Forbedret brug af sundhedsdata prises som vejen til et mere robust og sundt sundhedsvæsen. Brug af sundhedsdata til bedre forskning, deling af data på tværs af afdelinger og sektorer og til optimal drift af laboratorier er nogle af de områder, hvor sundhedsdata kan forbedre udviklingen og driften af sundhedsvæsenet. I Danmark bryster vi os af at have nogle af verdens bedste sundhedsdata, om end nogle af dem ikke altid er så valide. Vi har samlet data om vores befolkning i meget lang tiden, fra kirkens registreringer af fødsler og dødsfald i 1645, til den første folketælling i 1769, og vi har siden 1968 kunne koble alle data-registrene sammen med borgernes unikke CPR-nummer.
Jeg vil påstå, at sundhedsdata ikke kun kommer fra sundhedsvæsenet
Men hvad er egentlig sundhedsdata? Iflølge Sundhedsdatastyrelsen er sundhedsdata ‘de oplysninger om dit helbred, der registreres, når du er i kontakt med sundhedsvæsenet. Der registreres sundhedsdata, når du er på hospitalet, hos lægen, køber medicin på apoteket eller får sundhedstilbud i din kommune’. Det er forståeligt, at myndighederne definerer sundhedsdata sådan, men omvendt ved vi også, at regulatoriske affærer altid halser efter den teknologiske udvikling.
Jeg vil påstå, at sundhedsdata ikke kun kommer fra sundhedsvæsenet. Her er nogle eksempler: Forbrugerskabte sundhedsdata kan i stigende grad bruges til diagnostik til flere sygdomme, herunder f.eks. smart-ures diagnostik af atrieflimmer eller apotekets hurtigtest (for f.eks. graviditet, corona, streptokok), hvor svaret aldrig kommer i hænderne på sundhedsvæsenet. Vi mister mange informationer om borgerne, hvis vi ikke betragter dette som sundhedsdata. Lad mig uddybe de to eksempler yderligere: Europæiske og danske kardiologer anser smart-ures diagnostik af atrieflimmer som tilstrækkelig, men det er tilsyneladende ikke betragtet som sundhedsdata, hvis en patient kommer til mig med en alarm fra sit ur (før jeg skriver det ind i journalen). Det samme er gældende for apotekets antigen-test for f.eks. corona, influenza eller streptokok, hvor sundhedsvæsenet ikke får testresultatet. Det er uhensigtsmæssigt, eftersom alle tre sygdomme er nogle, vi gerne vil ‘overvåge’.
Man kan i min optik lægge en endnu bredere definitionsramme ned over sundhedsdata. Noget tyder på, at data, der ikke tidligere blev betragtet som parametre for sundhed, faktisk kan vise sig at være ret betydende. Herunder er der en tendens til, at borgere med dårligt helbred bruger mest strøm i hjemmet, hvilket altså derfor kan betragtes som en proxy-markør for sundhed. Ligesom vores indkøbsvaner, aktivitetsmålinger, antal timer dine børn spiller ‘Fortnite’, brug af sociale medier og de filtre, du vælger på dine billeder m.m. Alle disse data beskriver vores adfærd, og vi ved jo alle, at en given adfærd enten kan føre til sygdom eller er resultatet af sygdom.
Analyser af disse adfærds-data kan diagnosticere tilstande og sygdomme og er specielt effektivt, hvis disse data kobles med ‘klassiske’ sundhedsdata. Et underholdende eksempel handler om en far, der skældte den lokale supermarkedschef ud, fordi de sendte reklamer om graviditet/børn til hans datter. Senere fandt faderen ud af, at datteren var gravid. Vi er naturligvis ude i en voldsomt krævende balanceøvelse, hvor vi ikke ønsker at havne i kinesiske tilstande med overvågning.
