Det er ikke nok blot at redde patientens liv
Foto: Lars Andersen

Det er ikke nok blot at redde patientens liv I dag er vi blevet så dygtige til at behandle forskellige kræfttyper. Derfor handler det ikke længere kun om at redde liv. Det handler også om prisen for redningen og det liv, patienten får efterfølgende.

I dette nummer af Dagens Medicin kårer vi Danmarks bedste til behandling af diabetes og kræft. Det gør vi på baggrund af de årsrapporter, der kommer fra Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP). Med deres indsamling og formidling af kvalitetsdata er organisationen med til at sætte fokus på, hvad der er god behandlingskvalitet, og hvem der er bedst til at arbejde med kvalitet. Det er både inspirerende og vejen til forbedringer. Uden at måle og holde øje er det svært for nogen at finde motivationen til at rykke sig. Derfor var det en god beslutning, da regionerne i starten af nullerne afsatte midler til at skabe RKKP oven på de nationale indikatorprojekter (NIP). Men nu er det er tid til at sætte ambitionerne i vejret.

Vi er nemlig blevet så dygtige, at det ikke mere er nok at redde patienternes liv – det handler også om prisen for redningen og det liv, de får bagefter. Når det handler om kræft, kommer både kirurgi, kemoterapi og stråling med en pris i form af potentielle senfølger. Derfor skal der holdes øje med andet end bare tilbagefald og overlevelse. Det er vigtigt at vide, hvilket liv patienten får efter en kræftbehandling, og det er der tre grunde til.

Det er vigtigt at måle, veje og vurdere alle de rigtige parametre i forhold til ­senfølger

Først og fremmest for at give patienterne mulighed for at være involveret i beslutningen om, hvilken behandling de skal have, eller måske endda helt at undlade behandling. Som en kirurg forklarer, så skylder vi den patient, der skal behandles for endetarmskræft, at vedkommende kender mulighederne og de risici, der hører med. Også selvom det ikke er noget rart valg at skulle forholde sig til, om man skal have kemoterapi, der medfører risiko for træthed og nerveforstyrrelser, eller om kirurgi er et bedre valg, selvom det kan ende med stomi og afføringsinkontinens.

‘Shared decision making’, som det ofte kaldes, er et smukt princip, som netop sætter fokus på, at det ikke kun er behandleren, men også den, der modtager behandlingen, der skal træffe beslutningen. Men forudsætningen for, at patient og behandler i fællesskab kan træffe en beslutning, er gode data, der er formidlet og forklaret, så både patient, pårørende og behandler kan forholde sig til det.

Den anden grund til at have fokus på andet end overlevelse handler om samfundet. Al behandling koster penge, og kræftbehandling er noget af det dyreste, vi har. Derfor er det vigtigt at vide, at behandlingen nytter. Det kommer ofte til at handle om, hvorvidt det ene eller det andet lægemiddel giver en marginal bedre overlevelse, og sekundært om lægemidlernes pris. Men derudover bør man se på både livskvalitet og muligheden for, at patienten f.eks. kan vende tilbage til sit arbejde og i det hele taget passe sit liv.

Endelig er løbende vurderinger vejen til forbedringer. Derfor er det vigtigt at måle, veje og vurdere alle de rigtige parametre i forhold til senfølger.

Det har vi heldigvis gode muligheder for. For mere end ti år siden kortlagde en dansk læge senfølger såsom smerter og inkontinens efter operation for kræft i endetarmen, som påvirker mere end halvdelen af patienterne. Det førte til udviklingen af et scorecard, som i dag bruges i en lang række lande til at vurdere, hvilke patienter der har brug for hjælp til at håndtere senfølger. En af de centrale pointer er, at man ikke kun spørger til den konkrete problemstilling – f.eks. hvor ofte patienten har diarre – men også til den personlige vurdering af, hvor meget det påvirker i dagligdagen. Det lyder indlysende, at man også som behandlingssystem interesserer sig for den slags data, men ikke desto mindre er de patientrapporterede data (PROM) kun i deres vorden som en del af beslutningsgrundlaget, når man indfører en behandling i det danske sundhedsvæsen, og når man tilbyder den til patienterne.

Derfor er det glædeligt, at RKKP nu melder ud, at man ønsker at inddrage PROM-data i kvalitetsvurderingen af forskellige behandlinger. Så mangler vi bare, at regionerne beslutter sig for at bevilge de penge, der skal til. Her må man håbe, at regionerne tænker stort. I 2020 var der over 360.000 danskere, der levede med en kræftdiagnose, og tallet er vokset med 20 pct. siden 2011. Alt tyder på, at den udvikling vil fortsætte, så det bliver mere og mere nødvendigt at se på, hvordan man kan undgå eller mindske risikoen for senfølger. Foretager man ikke den relativt lille investering i forhold til f.eks. at lade RKKP sikre data, der kan føre til bedre valg og bedre behandlinger, risikerer man om få år at stå med en langt større regning til både samfundet og dem, der overlever kræft.

Kommentarer

  1. Hvor er det glædeligt at lederen i Dagens Medicin kalder fælles beslutningstagning for et smukt princip og italesætter vigtigheden af hvor vigtigt det er et fokusere på disse mere “bløde”, men ikke mindre vigtige kvalitetsmål.
    Jeg vil kalde fælles beslutningstagning en tilgang og et mindset, hvor man som kliniker aktivt sikrer at patienten både klædes på til og dernæst aktivt indgår i beslutninger om egen behandling. Desværre eksisterer der også et skisma mellem virkeligheden og drømmen om at behandlingsbeslutninger skal træffes i fælleskab mellem klinikeren og patienten selv. Interessen er der, men vi er langt fra at have implementeret fælles beslutningstagning i det danske sundhedsvæsen. Klinikerne savner viden, redskaber og kompetencer om hvordan de rent konkret og praktisk praktiserer fælles beslutningstagning. Samtidig er en af de største barrierer at klinikere ofte mener at de allerede praktiserer fælles beslutningstagning eller forveksler det med informeret samtykke. Omvendt er patienter ikke klædt på til at deltage i beslutninger fordi de enten ikke ser sig selv som en ligeværdig samarbejdspartner eller forstår at de er eksperterne på deres eget liv – og at det som anført i lederen også handler om prisen for redningen og det liv, de får bagefter. Jeg hører tit sætningen “Det er dig der er lægen, hvad synes du?”.
    Hvis fælles beslutningstagning skal blive mere end et smukt princip kræver det ledelse, uddannelse og kompetenceudvikling og ikke kun fokus på udvikling af beslutningsstøtteredskaber, som bestemt er en stor hjælp, men som på ingen måde kan stå alene. Det ville være klædeligt hvis fælles beslutningstagning i højere grad blev italesat i politiske handleplaner og måske som i andre lande hvor fælles beslutningstagning er et lovkrav.

    Karina Dahl Steffensen
    Leder af Center for Fælles Beslutningstagning (www.cffb.dk)

Skriv kommentar