»Tilbuddene til patienter med livstruende sygdomme er i dag utilstrækkelige. Det ønsker vi at rette op på«.

Sådan lød det fra sundhedsminister Sophie Løhde (V), da hun fredag præsenterede Kræftplan V.

Det var en udmelding, der indgød optimisme og glæde hos Emma Helledie, formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPAM), som til daglig arbejder som afdelingslæge på Enhed for Lindrende Behandling på kræftafdelingen på AUH.

Men når hun læser Kræftplan V, er der desværre mere bekymring end glæde, når det kommer til palliationsområdet.

»Hvis vi skal forbedre palliationen i Danmark, er det altafgørende, at der fra politisk side kommer forpligtende krav til kommuner og regioner på det palliative område. Kræftplan V har masser af gode intentioner og hensigtserklæringer, men historien viser, at vi ikke når nogen vegne på den måde. Mange af de ting der står i Kræftplan V, er jo allerede beskrevet i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats fra 2017,« siger Emma Helledie.

Hun er meget bekymret for, at de penge, der er afsat i sundhedsreformen og Kræftplan V, risikerer at ende som en dråbe i havet. For der mangler nogen, som har det overordnede ansvar for organiseringen af den palliative indsats i Danmark.

»Man skal huske på, at det palliative område ikke er et selvstændigt medicinsk speciale, og derfor er der ingen krav til kapacitet, planlægning eller overblik over organiseringen. Den palliative indsats ender derfor ofte med at blive overset eller underprioriteret. Hvis vi vil nå i mål med at løfte den samlede palliative indsats i Danmark, er der brug for mere end anbefalinger.«

Behov for national plan

Den nuværende tilstand på området er langt fra imponerende. Rigsrevisionen har i løbet af de seneste fem år kritiseret tilstanden i den specialiserede palliation tre gange. I den seneste vurdering fra maj i år rettede Rigsrevisionen skarp kritik af, ‘at der hverken er sket nævneværdige forbedringer i patienternes ventetider eller en udjævning af uligheden i adgangen til specialiseret lindring, siden Statsrevisorerne rettede kritik mod begge dele for næsten fem år siden’.

For Emma Helledie er løsningen klar. Der skal nationale retningslinjer til. Og så er der behov for, at politikerne klart og tydeligt fortæller sundhedspersonale, at palliation ikke er valgfrit arbejdet.

»Organiseringen og udviklingen af den palliative indsats har altid været usystematisk uden reelle forpligtelser og krav. Det er et gigantisk problem. Erfaringen gennem de sidste mange år viser, at det ikke rigtigt rykker noget. Sundhedsvæsenet prioriterer nemlig det, der stilles krav om, og det, der måles på. Alt andet kommer bagerst i køen. Det gælder også for palliationen. Det skal ændres, ellers ender vi med at svigte patienterne,« siger hun.

Hun mener, der er brug for patientrettigheder indenfor palliation, nationale retningslinjer på både basalt og specialiseret niveau og specielt stort behov for monitorering og krav til den basale palliation.

Start med det basale

I Kræftplan V lover regeringen, at der bliver afsat midler til at løfte både kapacitet og kompetencer for basal palliation, så patienterne for eksempel skal kunne bestemme, om de vil tilbringe den sidste tid i eget hjem. Og hvis de lykkes med det forehavende, har kræftplanen potentiale til at gøre udspillet til en stor gevinst for palliative patienter.

»Langt de fleste skal kunne hjælpes af den basale palliation, så der vil vi kunne gøre en rigtig stor forskel for rigtig mange mennesker, hvis kompetencer, organisering og systematik løftes. Men det er hele sundhedsvæsenets ansvar, at alle patienter med livstruende sygdom får god basal palliation. Uanset hvilken funktion man har i systemet, så kommer man i kontakt med patienter med palliative behov og deres pårørende i løbet af et arbejdsliv i sundhedsvæsenet,« siger Emma Helledie.

Men det er en stor opgave at skulle forbedre den basale palliation, for det bliver en start uden et fundament af data at gå ud fra.

»Problemet er, at vi på nuværende tidspunkt ikke aner, hvad der bliver tilbudt og ydet af basal palliation, for der er ikke nogen, der har det nationale ansvar, og der er ikke nogen data på, hvordan det gøres i dag. Samtidig kan vi ikke vente længere med at gøre noget, for vi ved at der er patienter, der lider unødigt fordi de ikke får den hjælp de har brug for. Det er et gigantisk svigt. Det kan vi som samfund ikke kan være bekendt.«

Uden systematik risikerer vi stilstand

Mens der mangler data om basal palliation, er der flere data for den specialiserede palliation. Dem kan man nemlig finde i Dansk Palliativ Database (DPD), som Mogens Grønvold har været formand for i de seneste 15 år.

Han er til daglig overlæge på Bispebjerg Hospitals palliative afdeling og professor i palliation på Københavns Universitet, og det er hans vurdering, at man uden databasen ikke havde kendt til problemerne i den specialiserede palliation eller omfanget af dem. Den har nemlig været garant for den systematik og struktur, som mangler i arbejdet med resten af området, siger Mogens Grønvold.

»Vi ved nu, at det største problem i specialiseret palliation er, at folk bliver henvist for sent og faktisk dør, før de når at få den hjælp, de har brug for, fordi der er for lange ventelister og for få specialister. Derudover viser data, at det er de højtuddannede og rige, der hyppigst bliver henvist til specialisterne, så ulighed i sundhed gælder også i denne sammenhæng. De indsigter har vi kun, fordi vi for 15 år siden besluttede os for at måle på de parametre,« lyder det fra Mogens Grønvold.

En central pointe for Mogens Grønvold er, at tidlig identifikation af de relevante patienter, opmærksomhed fra fagpersonale på patienter og pårørendes særlige palliative behov og behovet for systematisering af data, allesammen er punkter, der fylder i Kræftplan V.

Det er mange af de ønsker, der også findes i Sundhedsstyrelsens anbefalinger tilbage fra 2011, hvilket med al ønskelig tydelighed udstiller, at den måde, som man arbejder med området på i dag, ikke fører til den ønskede udvikling, siger Mogens Grønvold.

»Vi har behov for systematik. Vi skal se at blive enige om, hvad vi gerne vil opnå, og hvem der har ansvar for hvad. Og så skal vi sørge for at monitorere, om det vi gør rent faktisk virker. Hvis vi ikke sørger for at monitorere vores indsatser, så står vi også stille de kommende fem år, og det vil være en skam, for alle er enige om, at der skal ske noget nu,« siger han.