Dyr og besværlig, lange sagsbehandlingstider, der får budgetter til at skride, og forsinker forsknings- og ph.d.-projekter, uigennemskuelige processer, utilstrækkelig rådgivning og feedback i forbindelse med udfyldelse af ansøgninger, fejl i sagsbehandlingen og en alt for stram og rigid fortolkning af persondatalovgivningen. Det er en kras omgang kritik som fire fremtrædende forskningsledere fra blandt andet Hjerteforeningen og Kræftens Bekæmpelse kommer med af Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice i denne udgave af Dagens Medicin.
Og de fire forskningsledere står langt fra alene med deres kritik af den ‘service’ eller mangel på samme, som de oplever, at Sundhedsdatastyrelsen leverer. Også blandt ‘menige’ forskere er der en udbredt oplevelse af, at Forskerservice mere forsøger at lægge hindringer i vejen end at hjælpe dem med stort og småt i forbindelse med deres ansøgninger om at få adgang til de eftertragtede registerdata over danskernes sundhedsoplysninger, som styrelsen administrerer på vegne af det danske samfund.
Og helt absurd bliver det, når Forskerservice ifølge kritikerne tager betaling for at rette fejl, som man enten selv har begået, eller som skyldes fejl i styrelsens registre, og når projektmedarbejdere bliver faktureret, fordi de ringer for at høre, hvornår de kan forvente et svar.
Flere fortæller om, at de oplever at selv simple ansøgninger håndteres, som var det statshemmeligheder
Konsekvenserne af den mangelfulde service rammer selvfølgelig først og fremmest befolkningen, som dermed må vente i længere tid på bedre evidensbaserede behandlinger. Der er adskillige eksempler på især ph.d.-projekter, der enten må droppes, eller som bliver mindre ambitiøse, fordi hele det første år går med at vente på at få adgang til data.
Konsekvenserne rammer også samfundsøkonomien, fordi nye indsigter, som for eksempel hvilken operationstype for brok der medfører færrest komplikationer, smerter eller re-operationer, tager længere tid at implementere, og dermed fører til mere sygefravær og flere hospitalsbesøg og spildtid hos personalet end nødvendigt.
Og så rammer de også Danmarks internationale position som førende inden for sundhedsvidenskabelig registerforskning. Faktisk mener flere af kritikerne, at den position allerede er ved at blive overtaget af andre.
Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice er sat i verden for at understøtte sundhedsforskningen i Danmark ved at give adgang til og rådgive om anvendelse af nationale registerdata på sundhedsområdet. Det giver absolut god mening at samle tingene et sted, så der kun er én indgang til alle sundhedsdata.
I praksis betyder det, at Sundhedsdatastyrelsen nærmest har monopol på danskernes sundhedsdata. Det behøver ikke i sig selv at være et problem, så længe Forskerservice forstår, hvad det er for en rolle, de skal spille – de skal, ligesom navnet tilsiger, servicere, rådgive og i stort og småt hjælpe forskere så godt på vej som overhovedet muligt til gavn for patienter og samfund, samtidig med at lovgivningen selvfølgelig overholdes.
Det forudsætter som et minimum, at sagsbehandlerne har forståelse for og indsigt i den virkelighed, som forskerne befinder sig i, hvor selv mindre afvigelser i økonomien og lange ventetider er afgørende faktorer, som kan forhindre mulighederne for at kunne bedrive sundhedsforskning.
Netop Sundhedsdatastyrelsens fortolkning af persondatalovgivningen er endnu et kritikpunkt. Ifølge kritikerne er den alt for konservativ, stram og rigid, fordi styrelsen tilsyneladende behandler stort alle ansøgninger ens.
Flere fortæller om, at de oplever at selv simple ansøgninger håndteres, som var det statshemmeligheder. Hvis det er tilfældet, så skriger det jo til himlen. Det kan næppe være særlig svært at indføre en procedure, hvor man screener ansøgningerne, alt efter hvor komplicerede de er, således at alt, hvad der er nemt, kan ekspederes hurtigt. Og at sagsbehandlingen ikke fungerer, som den skal, er det faktum, at styrelsen ikke kan overholde sin egen målsætning om en sagsbehandlingstid på maksimalt 30 arbejdsdage, et bevis på.
I stedet skal Forskerservice indtil første kvartal 2025 have 50 arbejdsdage til at behandle en ansøgning. Selvom styrelsen afviser, at man tager betaling for at rette egne fejl, så bekræfter man dog, at det er ansøgeren, der skal betale, hvis Forskerservice skal bruge ekstra tid på at finde data, når der er fejl eller ‘udfordringer’, som det hedder i den verden, med et register.
Det er ganske enkelt ikke i orden. Det svarer til, at man som kunde skal betale for en mekaniker, hvis den flyttebil, der kører rundt med ens møbler, pludselig bryder sammen på vejen.
I en tid, hvor det politisk er populært at give patienterne flere og flere rettigheder – fordi det virker – er det måske tid til at overveje, om forskere, der står i spidsen for større forskningsprojekter, skal have tilsvarende rettigheder, hvis deres forskningsprojekter fordyres eller udsættes urimeligt længe på grund af offentlige myndigheders inkompetence, smøleri eller underbemanding.
Det kunne f.eks. ske ved, at de i så fald ikke skal betale for de ydelser, der leveres af Forskerservice. Den besparelse vil det enkelte forskningsprojekt formentlig ikke kunne bruge til så meget, fordi netop ventetiden er en afgørende faktor, men så vil de uacceptable sagsbehandlingstider dog trods alt blive synlige for de ansvarlige.
Og så kan man jo håbe på, at det vil få politikerne til på et tidspunkt at handle og gøre noget ved problemet.
