Svar på debatindlæg om ME fra Saugstad og la Cour Vi vil gerne opfordre til, at vi på tværs af fagligheder samarbejder om at forbedre behandlingen af CFS/ME, men dette indebærer ikke, at vi må gå på kompromis med god videnskabelig og klinisk praksis, skriver forfatterne bag artikel i Ugeskrift for Læger som svar på kritik. 

Dette er et svar på et debatindlæg og kommentar af Ola Didrik Saugstad og Susanne la Cours bragt hos Dagens Medicin 08-07-2022. Kommentaren fra Saugstad og la Cours henviser til en artikel bragt for nyligt i Ugeskrift for læger. 

Vi takker for muligheden for at svare på Ola Didrik Saugstad og Susanne la Cours (S&C) indlæg. 

Gode videnskabelige diskussioner er altid vigtige og bidrager til at skabe ny viden og udvikling. Det gælder også, når det drejer sig om ME/CFS. Desværre bærer dele af debatten og retorikken omkring ME/CFS mere præg af at være en kamp om at få ret i bestemte synspunkter og holdninger end af at skabe ny viden og evidensbaserede behandlingstiltag for patienterne. 

Vi ønsker på ingen måde at opponere imod forskning i biologiske forhold af betydning for funktionelle lidelser herunder ME/CFS, men vil gerne formidle den viden, vi har, om eksisterende evidens på området – også i en bredere og ikke-dualistisk forståelsesramme. 

Vi står ikke alene med kritikken

En stærk bekymring ved de nye NICE-guidelines er en misforstået brugerinddragelse. Patientrepræsentanter fra gruppen #MEAction og eksperter tilknyttet disse har fået det afgørende ord på bekostning af den lægevidenskabelig evidens (1).  

Modsat det indtryk man kan få fra S&Cs indlæg, står vi ikke alene med kritikken. Der var stor uenighed i komitéen, og tre fremtrædende medlemmer forlod den i protest mod anbefalingerne. Der indkom over 4.000 indsigelser i høringsfasen inkl. indsigelser fra tidligere patienter, der er blevet behandlet for ME/CFS. Efter udgivelsen har Royal College of Physicians, og en række underorganisationer desuden rejst en stærk kritik af anbefalingerne.

Vi er enige i, at behandlingsindsatsen er utilstrækkelig i Danmark grundet store kapacitetsproblemer, men tilbuddene afviger ikke i væsentlig grad fra behandlingen i andre lande. Patienter med ME/CFS behandles ved centrene for funktionelle lidelser. En mindre gruppe af patienter er afvisende over for behandlingstilbuddet, men det vigtigt at holde sig for øje, at langt hovedparten af patienterne gerne vil behandles med de evidensbaserede metoder, vi anvender. 

Deler håbet om grundlag for endnu bedre behandling

S&C slår i deres indlæg fast, at ME/CFS er en alvorlig biomedicinsk sygdom med henvisning til Institute of Medicine’s (IOM) rapport fra USA (2). Som en konsekvens af denne opfattelse ser man i IOM-rapporten helt bort fra den ikke-biomedicinske forskning. 

Dette på trods af, at der indtil nu ikke er påvist biomarkører eller patofysiologiske forandringer, der kan danne grundlag for en behandling. Opfattelsen af at tilstanden er ren biomedicinsk kan afholde patienter fra at indgå i eksisterende evidensbaserede behandlinger, hvilket kan have store konsekvenser for patienterne.

I dag arbejdes der ud fra en multifaktoriel sygdomsmodel, hvor både biologiske, psykologiske og sociale faktorer indgår, og det er en forældet dualistisk tankegang at inddele alle sygdomme i psykiske og somatiske. Vi deler naturligvis håbet om, at der med tiden vil blive påvist patofysiologiske mekanismer, som giver grundlag for en endnu bedre behandling

Må ikke gå på kompromis med god praksis

S&C tager en undersøgelse af Underhill et al. til indtægt for, at Royal Free epidemien i 1955 skyldtes en infektion. Det er en interviewbaseret undersøgelse af 27 individer, der oplevede epidemien 58 år tidligere, og som blev fundet ved annoncering. Vi finder ikke, at denne type undersøgelse kan tillægges videnskabelig vægt.

S&C fremfører nogle bastante påstande om, at al forskning i CBT (Cognitive behavioural therapy) og GET (Graded exercise therapy) er af dårlig kvalitet. Men i modsætning til C&S’s påstand, er Cochrane-reviewet af Larun et. al (3) aldrig blevet trukket tilbage, og der er ikke foretaget væsentlige ændringer i det. 

Den kritik af PACE-studiet, som C&S viderebringer, er på alle punkter blevet afvist af forfatterne (4), og den re-analyse af studiet, der henvises til, må siges at være manipulation af data. The Lancet har ikke fundet anledning til at tage nogle forbehold med hensyn til artiklen. 

Det er heller ikke korrekt, at NICE-guidelines helt fraråder CBT og GET, som C&S angiver. 

C&S hævder, at Oxford-kriterierne for CFS er ubrugelige uden at angive, hvad påstanden bygger på. At Canada-kriterierne – som NICE guidelines i øvrigt også forkaster – skulle være mere internationalt anerkendte er et postulat. 

Vi vil gerne opfordre til, at vi på tværs af fagligheder samarbejder om at forbedre behandlingen af CFS/ME, men dette indebærer ikke, at vi må gå på kompromis med god videnskabelig og klinisk praksis. 

Referencer:

  1. Flottorp SAB, K.G.; Fink.P.; Knoop,H.; Wyller,V.B.B. New NICE guideline on CFS/ME: ideology, not science. Invited comment. Lancet. 2022;399.
  2. Clayton EW. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an IOM report on redefining an illness. Jama. 2015;313(11):1101-2.
  3. Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev. 2019;10(10):Cd003200.
  4. Sharpe M, Goldsmith K, Chalder T. The PACE trial of treatments for chronic fatigue syndrome: a response to WILSHIRE et al. BMC psychology. 2019;7(1):15-019-0288-x.

Kommentarer

  1. Det ville være fint med en reference til “de evidensbaserede metoder vi anvender”. Ellers er det svært at vurdere hvor godt metoderne virker på folk, der er diagnosticeret med ME.

Skriv kommentar