Udvikling i sygdomsbilledet, hvor flere danskere søger hjælp i psykiatrien, men hvor indlæggelsesdagene bliver kortere og ambulante ydelser forringet af ressourceknaphed og administration lægger et betydeligt pres på pårørendes evne til hjælpe og støtte som aldrig før.

En ny undersøgelse tydeliggør, at der er et massivt udækket behov for at klæde pårørende på til opgaven. Ser man på forskningen og erfaringerne, er struktureret psykoedukation til pårørende måske en af psykiatriens største og lavest hængende frugter. Men selvom den hænger lige dér for næsen af os, er der stort set ingen, der vil plukke den.

En ny undersøgelse fra Bedre Psykiatri blandt 1.100 pårørende til psykisk syge viser, at knap to ud af tre oplever, at de ikke bliver tilstrækkeligt inddraget i den syges behandling og særligt tre former for inddragelse savnes:

1) At få konkret viden og redskaber til at hjælpe den syge i hverdagen,

2) At deltage i forløb sammen med den syge (f.eks. viden, færdigheder, kommunikation)

3) At personalet interesserer sig for pårørendes viden og erfaring om den syge (BP 2018).

Ovenstående maner til bekymring over diskrepansen mellem på denne side de senere års politiske hensigtserklæringer om bedre og mere systematisk pårørendeinddragelse, sundhedsmyndigheders gentagne faglige anbefalinger, en god evidens og på den anden side de kedelige realiteter.

Flere regioner og psykiatriske afdelinger hævder, at de tilbyder psykoedukation for pårørende (Se f.eks. COWI kortlægning 2014). Men meget tyder på, at det – i den mest venlige tolkning – beror på en noget alternativ forståelse af, hvad begrebet dækker over. Blandt tilbuddene, som bliver kaldt psykoedukation er f.eks. pårørendesamtaler, foredragsaftener og faglige oplæg. Det hele kan naturligvis indeholde psykoedukative elementer.

Men den afgørende pointe er, at psykoedukation for at leve op til sit formål om at gøre de pårørende til en aktiv del af behandlingen, skal bestå af længerevarende manualiserede forløb med tid og rum til dialog, erfaringsudveksling, tid til spørgsmål, interaktion og refleksion.

Forskningen har vist, at metoden er højeffektiv med hensyn til patientens forløb, personalets kompetencer og pårørendes livskvalitet. Formålet er at give pårørende større indsigt, bedre redskaber og teknikker, så pårørende mere hensigtsmæssigt kan fremme den syges recovery. Og samtidig at give pårørende mulighed for at håndtere de svære livsvilkår, det kan være at stå i, når psykisk sygdom rammer familien.  

Medgivet: I en presset hverdag kan det være svært at se alle gode muligheder for sig, ikke mindst når det altoverskyggende og meget sympatiske fokus er på patienten. Men uanset ressourceknapheden er det nødvendigt at stoppe op ind i mellem og orientere sig i landskabet.

De pårørende kan være en kolossal ressource, hvis de bliver klædt godt op og bliver inviteret med ind i behandlingen. Det er de færreste efterhånden i tvivl om. Derfor har det heller ikke skortet på faglige og politiske anbefalinger de senere år.

Tag f.eks. satspuljeaftaler om pårørendetiltag og styrket fokus i 2013, 2014 og 2015 og Sundhedsstyrelsens guidelines og retningslinjer i 2012, 2014, 2016. Kombineret med stærk evidens for psykoedukation som afgørende komponent (Pratt 2006, Murray-Swank 2005) er det et åbent spørgsmål, hvorfor mere formaliseret psykoedukation ikke er særligt anvendt, og de indlysende gevinster ikke sidder på rygraden i planlægning af fremtidens psykiatri.

De mange gode intentioner og anbefalinger er alle skridt i den rigtige retning. Men tallene i Bedre Psykiatris undersøgelse og kvaliteten af den psykoedukation, der bliver tilbudt, viser tydeligt, at de små skridt end ikke har bragt os i nærheden af målet.

Dette billede bliver forstærket med et blik på Sundhedsdatastyrelsens tal på registreret pårørendekontakt i den ambulante psykiatri (SST 2018). Her er der kun ved hver fjerde patient registreret formel pårørendekontakt. Og forsvindende få af registreringerne gælder andet end enkeltstående pårørendesamtaler.

Velvidende også, at seneste LUP tal (Landsdækkende undersøgelser af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien 2016) kan påvise, at mellem 24-53 pct. af pårørende i voksenpsykiatrien meget belastet af patientens sygdom og problemer.

Der er ingen tvivl om, at landsdækkende og systematisk psykoedukationsforløb vil være et eftertragtet tilbud for pårørende. Der er heller ikke tvivl om, at det vil være en hjælp – både for den syge og personalet. Tidligere danske erfaringer har vist, at det kan lade sig gøre (KORA 2014). Ved at gøre struktureret psykoedukation til en rettighed for pårørende, vil vi kunne sikre fælles systematik i arbejdsgange og skabe sunde holdninger i pårørendearbejdet på tværs af afdelinger og afsnit.  

Referencer

• BP 2018 – Bedre Psykiatri – Pårørendeinddragelse i psykiatrien.
• SST 2018 – Sundhedsdatastyrelsen – Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg. Spørgsmål nr. 433 (Alm. del) til sundhedsministeren.
• KORA 2014: Implementering af manualbaseret psykoedukation i Psykiatrien i Region Sjælland. En evaluering. Stine Finne Jakobsen og Katrine Schepelern Johansen.
• Murray-Swank et al. 2005: Family Psychoeducation as an Evidence-Based Practice.
• Pratt m.fl. 2006: The role of the family in psychiatric rehabilitation – Psychiatric rehabilitation second edition 2006.