Der er en årelang tradition for hjerterehabilitering i Danmark, og vi har monitoreret indsatsen på udvalgte kvalitetsindikatorer i Dansk Hjerterehabiliterings Database (DHRD) under Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) siden 2012.
Databasen blev udviklet til monitorering af specialiserede indsatser på sygehusene. I mellemtiden er størstedelen af rehabiliteringen flyttet til kommunernes sundhedscentre med efterbehandling og opfølgning i almen praksis. Det er helt i tråd med det nære sundhedsvæsen, men det har fordret et opgør med de traditionelle datakilder og en nytænkning af datadefinitioner, hvilket har resulteret i en helt ny tværgående rehabiliteringsdatabase med automatisk datafangst fra to sektorer.
Der ses en tiltagende tendens til subspecialisering i sundhedssektoren – også inden for kvalitetsdatabaserne, hvor det synes nemmere at oprette en ny database end at inkorporere et nyt fokusområde i en eksisterende database og anvende allerede eksisterende datakilder. Vi har hele 80 kliniske kvalitetsdatabaser under RKKP, og i modsætning til patienterne går kun ganske få databaser på tværs af sektorerne.
For patienten er det mindre væsentligt, om fysioterapeuten var på sygehuset eller i kommunen, men det er afgørende, om genoptræning blev givet, og om patienten fik det bedre og nåede målet. Vi kan faktisk ikke udtale os om den samlede behandlingskvalitet ved at kigge på fraktioner af et behandlingsforløb fra en enkelt sektor. Samtidig fordrer en tiltagende forekomst af multisygdom et bredere tværfagligt overblik og etablering af samarbejde på tværs af databaserne.
Svære spørgsmål
Vælger vi klogt? Bruger vi vores sparsomme tid på at se dem, der har størst behov og færrest ressourcer? Eller taber vi de mest sårbare? Vi har begrænsede ressourcer i det offentlige sundhedsvæsen, og vi presses af et tiltagende behandlingskrav og et voksende antal patienter med kronisk sygdom og multimorbiditet, herunder en halv mio. danskere med hjertesygdom. Og i takt med at befolkningen bliver ældre og den akutte behandling af hjertetilfælde har reduceret dødeligheden markant, er andelen af personer med kronisk iskæmisk hjertesygdom fortsat støt stigende. Det samme er behovet for hjerterehabilitering.
Det ville være ønskværdigt, hvis nogen i de kliniske kvalitetsdatabaser rystede hele korthuset og startede forfra med at definere et katalog med standardvariabler
Skal alle fortsat have den fulde pakke? Det kan vi først sige noget om, når vi har samlet data på tværs af sygehussektoren, kommunerne og almen praksis. Vi kommer i meget nær fremtid til at diskutere, om alle skal have den fulde pakke, eller om dem, som f.eks. har en sundhedsforsikring og allerede har købt fitnesskort, er holdt med at ryge og har lagt kosten om skal have et fuldt tilbud i det offentlige. Vi bør også diskutere, om det måske er sundhedsøkonomisk gavnligt at bruge flere ressourcer på den mest udsatte gruppe, der ikke selv har ressourcer til at intervenere på livsstil og risikoadfærd, og ikke selv kontakter egen læge for opfølgning.
Det er både ønsket og tiltrængt, at ‘Vælg Klogt’-debatten tager de sværere prioriteringsspørgsmål op, og vi mangler i den grad datastøttet viden på tværs af sektorerne til at guide os til at bruge ressourcerne dér, hvor de giver mest sundhed og værdi.
Begynd forfra
Ligesom der er tradition for at vælge sit eget regionale it-system, er der også præcedens for, at en database selv definerer sine egne datakilder. Det ville være ønskværdigt, hvis nogen i de kliniske kvalitetsdatabaser rystede hele korthuset og startede forfra med at definere et katalog med standardvariabler, som kan programmeres til automatisk overførsel fra de elektroniske journalsystemer og eksisterende registre, fra kommunernes sundhedssystemer og fra Kvalitet i Almen Praksis. Samtidig ville det være kærkomment, at det blev prioriteret at få dataoverførslsen automatiseret mellem sygehusene, almen praksis og kommunerne.
Mangler man en variabel i sit datasæt, kunne man starte med at afsøge muligheden for at trække den automatisk, for manuelle indberetninger har vist at være en væsentlig begrænsning for datakompletheden og validiteten af data. Se bare på DHRD, hvor 54 pct. ikke-deltagere faktisk havde deltaget, men der manglede manuel indberetning til databasen.
Der bruges betydelige ressourcer på datastyret kvalitetsmonitorering i Danmark – måske burde man investere lidt mere i at udvikle og integrere allerede tilgængelige automatiske datakilder fra alle de relevante sektorer og ensrette dataleverancer, for at kunne udfase en stor del af registreringsbyrden, prioritere løsninger til at samkøre tværsektorielle data, undgå parallelle registreringer af patienter med flere kroniske sygdomme og dermed opnå meningsfulde data på hele populationen på rejsen gennem sundhedssystemet.
Vi har allerede nogle af verdens bedste offentlige registre i Danmark, så hvorfor ikke tage næste skridt og koordinere kvalitetsmonitoreringen på tværs af sygdomsområder og sektorer og automatisere alle dataleverancerne?
Løbende data
Derudover kan vores kvalitetsdata formidles bedre. Styregruppernes årsrapporter udgives i pdf-format på tabelbasis efter en obligatorisk skabelon, som formentlig har været moderne, da den blev udviklet. Årsrapportdata er op til halvandet år gamle ved offentliggørelse, så det er allerede historiske data ved publikation. Vi har desværre set flere uheldige eksempler på, at der ikke er blevet reageret på udsving i kvalitetsdata tidstro, f.eks. på kræftområdet og indenfor karkirurgien.
Jeg har derfor taget initiativ til udvikling af en webbaseret afrapporteringsplatform med interaktiv visning af årsrapportdata, som skal være visuel, overskuelig og letforståelig, og skal kunne vise løbende data. Så får både sundhedsprofessionelle, ledere, politikere, patienter, pårørende, patientforeninger, journalister, m.v. mulighed for at følge indsatsen tidstro.
Hvis vi ikke bruger vores data løbende i kvalitetsstyringen, giver arbejdet med løbende kvalitetsmonitorering jo ingen mening. Formålet er, at data skal bidrage til sikring og forbedring af kvaliteten for patienterne. Det er dem, det hele handler om, og patienterne går på tværs af sektorerne, så det bør vores data også.
I DHRD har vi fra 1. januar 2023 udviklet en ny database baseret på automatisk datafangst fra sygehuse og almen praksis, mens der fortsat arbejdes på automatisk datafangst fra de kommunale sundhedssystemer og samkørsel af data på tværs. Vi modtager nu komplette kommunale data fra hele Region Nordjylland, Region Midtjylland og Region Syddanmark samt fra tre sjællandske kommuner, og de første data fra almen praksis sektoren fra 1. januar 2023 via centrale registre.
Således er DHRD nu den første database, der går på tværs af sygehuse, kommuner og almen praksis. Hermed en opfordring til andre databaser om at følge trop.
