Sådan får ME-patienter tillid til sundhedssystemet
Foto: Lars Andersen

Sådan får ME-patienter tillid til sundhedssystemet I Danmark har vi stort set valgt at gå enegang i forhold til synet på ME, også kaldet kronisk træthedssyndrom. Mens vores nabolande og mange andre følger WHO’s kriterier, fastholder Sundhedsstyrelsen, at ME er en funktionel lidelse, hvilket har store konsekvenser for patienter og pårørende.

Jesper Vind er ph.d., molekylærbiolog og pårørende til ME-patient.

I Danmark findes der en stor gruppe patienter med Myalgic Encephalomyelitis (ME), som ikke har tillid til det offentlige danske sundhedssystem. Mange ME-patienter er bange for at gå til deres læge. De er bange for at blive afvist og for at blive udsat for aktivitet, som deres krop ikke kan holde til.

For eksempel er ME-patienter blevet sengeliggende i årevis efter gradueret træning. Forældre til ME-børn er bange for at få deres børn tvangsfjernet eller blive beskyldt for incest eller Münchhausen by proxy.

Det sker, fordi systemet ikke kender ME, og man fejlagtigt tror, at det er forældrene, der er skyld i deres børns sygdom.

Det har givet anledning til mistillid og hede debatter mellem læger, patienter og politikere.

Desværre har diskussionerne ikke været frugtbare. Debatten er meget polariseret og har dermed øget mistilliden.

Hvad skal der til for at genskabe tilliden, så man kan få en faglig og frugtbar diskussion?

Det skønnes, at 10.000-20.000 danskere lider af ME. Sygdommen går også under navnet kronisk træthedssyndrom, hvilket desværre giver lægfolk anledning til at tro, at det blot drejer sig om almen træthed. Men det er noget ganske andet og meget mere belastende og invaliderende. For yderligere information om selve sygdommen, bør man konsultere Centers for Disease Control and Preventions hjemmeside (CDC).

Biokemien bag ME

Uden for Danmarks grænser er der gjort større naturvidenskabelige landvindinger mht. at forstå sygdommen. Sygdommen er typisk associeret med et dereguleret immunsystem, hvor cytokinniveauer er ændret, og hos mange patienter er der induceret autoantistoffer. Ligeledes er der sket ændringer i tarmfloraen hos flertallet af patienter.

På en række gener er der epigenetiske ændringer, og der ses ændringer i mængden af diverse regulerende mikroRNA’er. Den udmattelse, som patienterne oplever, skyldes et nedsat energistofskifte, hvor der er påvist deregulering af bl.a. pyruvat-dehydrogenasen. Artikler angående det naturfaglige kan findes her.

Er du praktiserende læge i det offentlige sundhedsvæsen, vil du kunne opnå ME-patienternes tillid, hvis du har viden om biokemien bag sygdommen og anerkender PEM

Desværre er der ingen offentlige danske læger med ME som speciale, der deltager i de internationale naturvidenskabelige ME-konferencer eller samarbejder med udenlandske læger med indsigt i biokemien bag sygdommen. Det er sandsynligvis en væsentlig årsag til, at mange ME-patienter føler sig misforstået af deres læge eller føler, at lægen slet ikke lytter til dem.

Noget, der kunne genskabe ME-patienters tillid til sundhedsvæsenet, ville være, hvis de kunne tilses på specialiserede ME-klinikker, hvor læger følger med i den naturvidenskabelige faglitteratur og deltager på biokemisk-orienterede ME-konferencer.

Det vil sige, at sundhedsvæsenet skal afsætte midler til, at læger kan engagere sig i den naturvidenskabelige del af sygdommen ME.

Klassificering og diagnostik

For på sigt at få bedre styr på denne sygdom, så kræver det et internationalt samarbejde. I den sammenhæng ville det være godt, hvis læger og forskere brugte det samme sprog, heriblandt de samme WHO-koder.

Er du hospitalslæge, vil det øge tilliden, hvis du tager hensyn til, at mange patienter ikke kan tåle lys og lyd

Derfor vedtog Folketinget en beslutning 14. marts 2019 (V82) om, at Danmark skal følge WHO og anvende deres kode for ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11). Hvis sundhedssystemet aktivt viste, at man tilsluttede sig WHO’s nomenklatur, og hermed adskilte ME fra funktionelle lidelser, så ville det skabe en større tillid til sundhedssystemet fra patienternes side.

At diagnosticere ME kan være svært, da der endnu ikke findes en officielt anerkendt biomarkør. Der er udviklet en række diagnosekriterier med post-exertional malaise (PEM) som kardinalsymptom. En af de mere udbredte måder at diagnosticere sygdommen på, er de såkaldte Canada-kriterier.

Disse kriterier benyttes blandt andet i vores nabolande Norge, Finland og Sverige. PEM er en forværring i tilstanden, som ME-patienter ofte oplever 12-48 timer efter at have udført fysisk eller mental aktivitet.

I forskningssammenhæng kan PEM påvises ved en todages CPET-analyse (Cardiopulmonary Exercise Test). ME-patienters tillid til det danske sundhedssystem ville blive højere, hvis deres sygdom blev diagnosticeret ud fra diagnosekriterier, hvor PEM indgår.

I den sammenhæng ville det være oplagt, hvis Sundhedsstyrelsen nedsatte en gruppe til at analysere de internationale erfaringer fra blandt andet Norge, Finland og Sverige mht. diagnosekriterier.

Lindrende behandling

Trods den øgede forståelse af sygdommen er der ikke nogen helbredende behandling for ME-patienter. I Danmark bliver ME-patienter tilbudt kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Det første kan ikke behandle ME, men kan hjælpe patienter til at leve med en kronisk sygdom.

Hvis du sidder i Sundhedsstyrelsen, er det oplagt, at du sikrer, at WHO’s kodesystem også anvendes for ME i Danmark

Det sidste skal man være meget forsigtig med, da flere ME-patienter har oplevet langvarig forværring af deres tilstand efter gradueret træning, da deres krop er blevet overbelastet. Derfor advarer bl.a. CDC mod træningsterapi, men anbefaler aktivitetstilpasning (’pacing’).

At der ikke er helbredende behandling, betyder dog ikke, at der intet kan gøres. Der findes en række muligheder for symptomlindring, som blandt andet tilbydes i Norge og Sverige.

Hvis man sætter tidligt ind med en ME-specialiseret tilgang, minimeres risikoen for, at sygdommen udvikler sig og forværres, ligesom det gør sig gældende for andre sygdomme. Et tilsvarende tilbud i Danmark ville også skabe tillid hos ME-patienterne, da de så ville få kvalificeret ME-specifik lægehjælp.

Det kan du gøre som læge

Hvad kan man så gøre som læge i det offentlige system?

Er du praktiserende læge i det offentlige sundhedsvæsen, vil du kunne opnå ME-patienternes tillid, hvis du har viden om biokemien bag sygdommen og anerkender PEM. Der findes korte, gode reviews og onlinekurser, der hurtigt kan opdatere dig. Ligeledes vil det havde enorm betydning, hvis du diagnosticerer efter Canada-kriterierne, som bruges i Norge, Sverige og Finland, og hvor PEM er en del af diagnosekriterierne.

Der findes også en række muligheder for lindring, som du vil kunne ordinere. Mange patienter er så syge, at de er bundet til sengen, og det vil øge tilliden, hvis du indvilliger i at tage på hjemme-/videobesøg, når det er nødvendigt.

Er du hospitalslæge, vil det øge tilliden, hvis du tager hensyn til, at mange patienter ikke kan tåle lys og lyd, samt at de er medicinfølsomme og måske skal have taget specielle hensyn ved narkose.

Hvis du sidder i Sundhedsstyrelsen, er det oplagt, at du sikrer, at WHO’s kodesystem også anvendes for ME i Danmark. Systemet er der for at sikre, at vi verden rundt taler om det samme og har lettere ved at sammenligne data. Det er derfor, at der inden for alle faggrene er udvalg, som sikrer fælles navngivning over hele verden. Det er også oplagt, at du tager initiativ til, at der oprettes specialiserede ME-klinikker, så de praktiserende læger kan sende patienterne videre til et specialiseret tilbud.

Hvis man kan imødekomme ME-patienterne og deres pårørende ved at opfylde de nævnte punkter, så ville det øge tilliden til sundhedsvæsenet markant.

Kommentarer

  1. Tak for indlægget til Jesper Vind. Opklarende:
    1. “Der findes en række muligheder for symptomlindring, som blandt andet tilbydes i Norge og Sverige.”
    Kan vi få et eller to eksempler på disse muligheder?
    2. “På en række gener er der epigenetiske ændringer, og der ses ændringer i mængden af diverse regulerende mikroRNA’er. Den udmattelse, som patienterne oplever, skyldes et nedsat energistofskifte, hvor der er påvist deregulering af bl.a. pyruvat-dehydrogenasen.”
    Disse udsagn fortjener et par referencer. Kan vi mon få dem?
    vh

  2. Svar til Sven Felsby fra Jesper Vind.

    Tak for de opklarende spørgsmål fra Sven Felsby.

    1. “Der findes en række muligheder for symptomlindring, som blandt andet tilbydes i Norge og Sverige.” Kan vi få et eller to eksempler på disse muligheder?

    Svar: Som molekylær-biolog er dette ikke mit ekspertfelt. Jeg vil anbefale at gå ind på følgende link, hvor Per Julin, Med. Dr. Specialist i Rehabiliteringsmedicin, Karolinska Instituttet, uddyber, hvad de gør i Sverige, http://www.me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/04/Rapport-Per-Julin-kopi.pdf . Per Julin henviser til følgende mht. lindrende behandling http://www.iacfsme.org/resources-for-healthcare-professionals.

    2. “På en række gener er der epigenetiske ændringer, og der ses ændringer i mængden af diverse regulerende mikroRNA’er. Den udmattelse, som patienterne oplever, skyldes et nedsat energistofskifte, hvor der er påvist deregulering af bl.a. pyruvat-dehydrogenasen.”
    Disse udsagn fortjener et par referencer. Kan vi mon få dem?

    Svar: Her er jeg mere på hjemmebane. Jeg kan anbefale denne artikel om microRNA fra Nature: ‘Assessing diagnostic value of microRNAs from peripheral blood mononuclear cells and extracellular vesicles in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’ (nature.com), samt denne artikel om epigenetiken i forbindelse med ‘ME Changes in DNA methylation profiles of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients reflect systemic dysfunctions’ | Clinical Epigenetics | Full Text (biomedcentral.com).

    Mvh. Jesper Vind

  3. Tak for svar, Jesper Vind.

    Jeg kan desværre ikke finde referencer til dokumenteret effektive behandlinger. Men der er i “Clinician Primer” nævnt symptomatisk behandling. Jeg kan ikke se tiltag der underbygger din påstand om effektive svenske tiltag.

    1. Jeg skrev symptom lindring, så det er lidt vel meget at kalde det “effektive svenske tiltag”. Jeg tror ikke der findes effektive behandling, men symptomlindrende behandling.

  4. Tak for din gode, enkle og oplysende artikel.
    Ved du noget om, hvordan det går med forskningen omkring den mistanke, der har været vedrørende problemer med det mitokondrielle energisystem?
    Hvis der er noget om snakken, så giver udtrykket “Jo mere en ME-patient træder på speederen, jo mere bremser bilen” logisk mening.

  5. Bemærk iøvrigt WHOś seneste anbefalinger i forbindelse med senfølger af Covid-19 infektion. WHO- udgivelse
    https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/344472/WHO-EURO-2021-855-40590-59892-eng.pdf
    S. 8
    “You might experience worsening of fatigue and other symptoms (described as “crashing” or “relapse”) after minimal exertion. This is described in scientific terms as “post-exertional malaise”, or PEM for short. The worsening typically is felt hours or days after physical or mental exertion. Recovery normally takes 24 hours or longer and can affect your energy levels, concentration, sleep and memory, and cause muscle/joint pains and flu-like symptoms.
    If you experience PEM, you need to avoid exercise and activities that cause PEM and aim to conserve your energy.”

  6. mht til reduceret mitokondrie funktion kan jeg anbefale disse nye artikler:
    Changes in DNA methylation profles
    of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue
    syndrome patients refect systemic dysfunctions
    https://clinicalepigeneticsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13148-020-00960-z?fbclid=IwAR3Awo4WnSj40WYQGMqwrAZjleyhoacbZ3R0-3ihZXw_hOhudRdcGCSvGCg
    samt A SWATH-MS analysis of Myalgic
    Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
    peripheral blood mononuclear cell proteomes
    reveals mitochondrial dysfunction
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32972442/
    og
    https://forskning.no/celler-sykdommer/forskere-i-bergen-foreslar-at-me-kan-kobles-til-svikt-i-energiforsyningen-til-cellene/1901672

Skriv kommentar