Gitte Irene Juhl
Der findes ingen mennesker, der kan træffe beslutninger om deres eget liv og vælge behandlinger til og fra, hvis ikke de kender deres vilkår og dermed også deres prognoseFoto: Joachim Rode

Onkologer giver døende kræftpatienter falske håb Onkologerne er ikke gode nok til den svære samtale med uhelbredeligt syge patienter. Det fører til falske håb og overbehandling, siger overlæge Gitte Irene Juhl, Nordsjællands Hospitals palliative enhed.

Efterårssolens stråler falder ind på Asger Nymanns falmede ansigt. Hans skikkelse ser lille og skrøbelig ud i den store tunge lænestol ved vinduet, der giver ham frit udsyn over et naturområde med buske og træer.

Det er formiddag, tirsdag 28. august, og Asger Nymann er som uhelbredeligt syg af sin lungehindekræft endnu en gang blevet indlagt på den palliative enhed på Nordsjællands Hospital for at få lindret smerterne.

I håb om at lægerne kunne holde hans sygdom i skak, takkede han for halvandet år siden ja til først kemoterapi og siden strålebehandling. Men da han fik metastaser, og lægerne tilbød ham endnu en omgang kemoterapi, afviste han, fordi han ikke længere orkede de svære bivirkninger. Da de palliative læger oplyste ham om, at den tilbudte kemoterapi kun udløste respons hos fem-ti pct. af patienterne, følte han sig bekræftet i, at det var den rette beslutning.

»Det kom bag på mig, at responsraten på den sidste omgang kemoterapi var så lille. Det nævnte onkologerne på kræftafdelingen ikke. Jeg havde dog på forhånd besluttet mig for, at jeg ikke ville have mere kemo. Så hellere leve i færre uger og have det godt i den sidste tid,« siger han, mens han kærligt ser over på sin kone, der sidder ved hans side.

Asger Nymann er ifølge områdeansvarlig overlæge Gitte Irene Juhl blot én ud af flere uhelbredeligt syge kræftpatienter, der, før de kom her, i virkeligheden ikke er blevet informeret om, hvor lille den effekt er, som de kan forvente at få af den behandling, onkologerne tilbyder dem.

»Vi møder patienter, der har fået informationen, men vi møder lige så mange, der ikke har. Det er alt for mange set i lyset af, at samtlige burde få de informationer, som de synes er nødvendige, for at de selv kan vælge det, der giver mening for dem,« siger Gitte Irene Juhl. Når patienter ikke får tegnet et klart billede af, hvor syge de er, og ikke får den information, de har behov for til selv at kunne gennemskue, hvilken behandling der vil være bedst for dem, er valget op til onkologerne. Og det kan føre til overbehandling, siger Gitte Irene Juhl.

Overbehandling udbredt

Nyere studier viser, at ca. 25 pct. af de patienter, som har tre måneder tilbage at leve i, stadig får kemoterapi, mens det gælder fem-ti pct. af de patienter, der vurderes at have fjorten dage tilbage.

»Det er selvfølgelig svært at forudsige, hvilke patienter der har gavn af fortsat livsforlængende kemoterapi, og som kan tåle det. Men vi ville allerede drastisk kunne nedbringe overbehandlingen ved at få stoppet kemoterapien hos de patienter, som er så langt i deres sygdomsforløb, at de er svært metastaseret og derfor har det så skidt, at de har brug for hjælp til det meste og skal hvile sig meget af tiden,« siger Gitte Irene Juhl. De færreste af disse patienter kan hverken tåle yderligere behandling eller få gavn af den.

Det er for sent for patienterne først at få informationerne her hos os

Gitte Irene Juhl, områdeansvarlig overlæge, Nordsjællands Hospital

At finde frem til, hvilke patienter der hører hjemme i den kategori, er svært. Men hendes oplevelse er, at mange patienter selv ønsker at overgå til palliativ behandling, når de har fået fakta på bordet. Og den information skal gives så tidligt i forløbet som overhovedet muligt.

»Det er for sent for patienterne først at få informationerne her hos os. For hvis de kun har få måneder eller uger tilbage at leve i, får de jo alt for lidt tid til at forberede sig på døden sammen med deres familie. De er måske også frarøvet flere års mulighed for at prioritere anderledes, sådan som rigtig mange ellers gør, når de får at vide, at de har en farlig sygdom,« siger hun.

Gitte Irene Juhls erfaring er, at den syge mindst skal have tre til fire måneder for at kunne klare alle de praktiske gøremål i form af at skulle sælge et hus, lave et testamente og få børn hjem fra f.eks. Australien til et ordentligt farvel – en tid, der går rigtig hurtigt, når man som kræftpatient er rigtig træt og svag og ovenikøbet risikerer pludselig at blive delirøs eller blive ramt af f.eks. en hjerne-metastase.

Asger Nymann sagde nej til endnu en omgang kemoterapi – han orkede ikke bivirkninger. Han havde heller ikke fået at vide, at responsraten var så lille. Ved hans side hustruen Mette Herløw. Asger Nymann sov stille ind 9. september.Foto: Joachim Rode

»Der findes ingen mennesker, der kan træffe beslutninger om deres eget liv og vælge behandlinger til og fra, hvis ikke de kender deres vilkår og dermed også deres prognose. Derfor er vi her på enheden progressive i forhold til at give patienterne den indsigt,« siger hun. Det er ikke nogen let opgave.

»Vi har jo patienter, som allerede før de kom her, har fået den opfattelse, at de kan blive helbredt, og hvor det er svært at korrigere denne opfattelse. Og der er vi jo nærmest bagud på point, fordi de længe har gået med et falsk håb,« siger hun.

Uvished er det værste

Hun fortæller, at patienterne ofte bliver chokerede og traumatiserede over at få at vide, hvor slemt det står til.

»Og så har vi dem, der er klar over, at de er meget syge og uhelbredelige, og tror, at de kan leve i to-fem år endnu. Men de kan måske leve i fire-fem måneder,« siger hun. Hun opfordrer onkologerne til at påtage sig et større ansvar og ikke kun tage vare på kræftbehandlingen, men også tage de svære samtaler om fremtidsperspektiverne.

»Samtlige læger bliver undervist i kommunikation. Og alle steder – som f.eks. i lærebøger, regelsæt og guidelines – står der, at læger skal inddrage patienterne, så de kan træffe beslutningerne for deres eget liv på et informeret grundlag. Alle steder i systemet er man forpligtet til at informere de syge, ikke kun her hos os,« siger Gitte Irene Juhl.

Vi går ikke med falske håb. Hvis ikke der er noget håb om bedring af sygdommen, så siger vi det, som det er

Gitte Irene Juhl, områdeansvarlig overlæge, Nordsjællands Hospital

Lægerne må gerne indgyde håb, men det må aldrig være falsk.

»Det er det standpunkt, personalet på vores enhed har taget: Vi går ikke med falske håb. Hvis ikke der er noget håb om bedring af kræftsygdommen, så siger vi det, som det er. Og vi taler med den syge ad flere omgange, hvis det er nødvendigt for, at budskabet bliver forstået,« siger hun.

Selvom hun og det øvrige personale på den palliative enhed gør det klart for patienterne, at de ikke præcist kan sige, hvor lang tid den enkelte kan leve med sin sygdom, kan de sætte nogle tidshorisonter. Og dem vil de fleste patienter gerne have.

»Jeg spørger først, om det er en viden, de ønsker at få. Og af de ca. 2.500 patienter, jeg har haft, siden jeg ankom til afdelingen tilbage i 2010, er der kun fire, der har sagt nej tak. Resten har jo efterspurgt det, fordi de oplever det at leve i uvished som det værste,« siger hun.

Evidensen er tyndbenet

At mange onkologer springer de svære samtaler over, er efter Gitte Irene Juhls overbevisning ikke et udtryk for ligegyldighed eller ond vilje. Hun peger på forskning fra den palliative forskningsenhed, der viser, at der er flere barrierer på de onkologiske afdelinger, som gør det svært for især lægerne at tage opgaven på sig.

For det første er det hårdt for lægerne, som er opdraget til at skulle helbrede og behandle, at gøre det klart for patienten, at døden er nært forestående.

For det andet er travlheden på de onkologiske afdelinger så stor, at det er svært for den enkelte onkolog at afsætte tilstrækkelig tid til at tale situationen igennem med én patient.

For det tredje er der set fra hendes stol en tendens til, at onkologerne ikke er nøgterne nok, når de skal forholde sig til nye kræftmidler på markedet – midler, hvis effekter der er ringe dokumentation for, men som onkologer uden videre tager til sig i den tro, at de må være effektfulde, når det europæiske lægemiddelagentur EMA har godkendt det.

»Flere studier har på det seneste dokumenteret, at der er produkter, der bliver godkendt, selvom evidensen ikke er på plads,« siger hun. Hun henviser bl.a. til et britisk studie fra King’s College London samt London School of Economics and Political Science (LSE), der for et år siden blev publiceret i det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal (BMJ). Det konkluderede, at 39 ud af 68 nye kræftmidler mellem 2009 og 2013 blev godkendt af EMA, selvom der ikke forelå overbevisende dokumentation for, at midlerne forbedrer patienternes overlevelse og livskvalitet.

»Der er flere eksempler på, at kræftmidler er blevet godkendt, selvom de måske har meget lille dokumenteret effekt. Men det ved mange kræftlæger ikke. De glæder sig bare over, at de nu har et større arsenal af produkter at prøve af på patienterne,« siger Gitte Irene Juhl.

Hver morgen diskuterer Gitte Irene Juhl og hendes kolleger, hvorden de bedst hjælper hver enkelt patient, hvis aktuelle tilstand er beskrevet i diagrammer på tavle og skærm.Foto: Joachim Rode

Nye produkter tænder håbet

Onkologernes hang til de nye produkter breder sig som ringe i vandet til patienterne.

Mange af Gitte Irene Juhls patienter beder om at blive behandlet med de allernyeste behandlinger, fordi de går ud fra, at de virker bedre end ældre. Det gælder bl.a. immunterapi, som blandt patienterne har status som det nye sort. Hun ved godt, at der er sket en stor landvinding med immunterapi, der viser effekt på visse cancerformer, der ikke kunne behandles før, som f.eks. malignt melanom, der ikke påvirkes af kemoterapi. I virkeligheden kan behandlingen dog kun redde de færreste, siger Gitte Irene Juhl.

De fleste patienter får kun forlænget deres liv med måneder, i sjældne tilfælde et til to år. Og så er der enkelte patienter, som mirakuløst lever længe på behandlingen. Det kommer bag på patienterne, ligesom de heller ikke er klar over, at behandlingen kan give alvorlige bivirkninger, fordi det undertrykker immunforsvaret og angriber bugspytkirtel og hjerte.

Mange bliver også rystede over at høre, at de med tiden vil få mindre og mindre effekt af behandlingen, også selvom de bliver skiftet over på andre midler, for patienterne indleder behandlingsforløbet på det kræftmiddel, som lægerne antager virker bedst. Virker det ikke, tilbyder onkologerne det næstbedste osv.

Selv i de tilfælde, hvor et lægemiddel rent faktisk viser sig at have effekt, varer effekten ikke ved, fordi cancercellerne med tiden bliver immune. Derfor bliver onkologerne nødt til at skifte produkterne ud i takt med, at de holder op med at virke.  Sidst men ikke mindst er der mange patienter, der fejlagtigt tror, at kemoterapi og nye kræftmidler kun gør gavn.

»Men kemo tager reelt meget af patienternes energi, og der er jo også nogle, der dør af behandlingen. Det glemmer man også lige at fortælle. Derfor skal man være mere opmærksom på at finde de rigtige patienter til kemoen,« siger hun og uddyber, at der findes patienter, der ikke burde få kemoterapi. For patienterne er så langt i forløbet, at behandlingens farlighed langt overgår den forsvindende lille gavnlige effekt.

Med så kort tid til de svære samtaler kommer onkologen let til at overvurdere patientens tilstand

Gitte Irene Juhl, områdeansvarlig overlæge, Nordsjællands Hospital

En stor del af problemet udspringer ifølge Gitte Irene Juhl af, at onkologerne har meget kort tid til at tale med den enkelte patient. Onkologen kan umuligt nå hele vejen rundt om behandlingsforløbets fysiske, psykiske og sociale aspekter i med patienten i de f.eks. 12 minutter, der er afsat til hver konsultation.

»Med så kort tid til de svære samtaler kommer onkologen let til at overvurdere patientens tilstand. For når patienterne kommer til ambulatoriet, vil de gerne give lægen indtryk af, at de har det godt, da de selv regner med, at de har fået gavn kemoterapien. Så de strammer sig an, hvilket onkologen ikke nødvendigvis opdager under den korte konsultationstid. Det får onkologerne til at fortsætte med kemoen, selvom patienten ikke længere kan tåle det,« siger Gitte Irene Juhl.

Personalet på den palliative enhed har bedre vilkår til at kunne gennemskue, hvordan patienterne reelt har det. For her varer den svære samtale typisk så længe, at en dårlig patient umuligt kan holde facaden. Lægen vil uvilkårligt opdage det, hvis den syge kører træt i den time, en typisk samtale varer.

»Her på enheden har vi andre vilkår og forudsætninger for at kunne se, hvordan patienterne har det. Derfor er det vigtigt, at man også som onkolog ikke blot er nysgerrig på, men også får ressourcerne og uddannelse til at kunne finde ud af, hvor dårlig den enkelte patient er, før man beslutter at fortsætte behandlingen,« siger hun.

Palliativ tilgang øger livskvalitet

Patienterne ved ikke kun alt for lidt om, hvad de kan få ud af livsforlængende kemoterapi – de ved stort set heller ikke noget om alternativet. Mange tror, at de palliative enheder kun giver kærlig pleje. Men faktum er, at også den medicinske del af behandlingen er rigtig vigtig og er målrettet mod symptomerne frem for selve sygdommen. Den går ud på at lindre de smerter og andre gener, der opstår i takt med, at kræften spreder sig og skader vævene, samtidig med at yde støtte til patient og pårørende i det videre forløb.

»Hvis der var flere, der vidste, hvad vi som palliativ enhed kunne bidrage med, ville onkologerne også vide, at der er et alternativ til kemo for denne specifikke gruppe af patienter. Og vi ved, at vi som palliativ enhed kan holde liv i patienter, der er meget langt i deres sygdomsforløb, mindst lige så længe. Det er der lavet studier på,« siger hun.

Men det er nu ikke så meget livslængden, Gitte Irene Juhl og hendes kolleger er optaget af. Det, der ligger dem på sinde, er at sikre, at patienten kan leve med maksimalt mulig kvalitet i den sidste tid, der er tilbage – at de undgår at gøre skade på patienterne og i øvrigt lindrer og støtter dem i den svære tid. Det traume, som patienterne får af at blive informeret om deres sygdom så sent i forløbet, kan hun dog ikke tage fra dem. Her må onkologerne hjælpe.

Mit store ønske og mit håb er, at vi på sigt får mulighed for at være med på den onkologiske afdeling og gå stuegang sammen med onkologerne

Gitte Irene Juhl, områdeansvarlig overlæge, Nordsjællands Hospital

»Mit store ønske og mit håb er, at vi på sigt får mulighed for at være med på den onkologiske afdeling og gå stuegang sammen med onkologerne. Hvis vi boede dør om dør, ville vi i fællesskab kunne finde frem til de patienter, der med sikkerhed ikke vil få gavn af yderligere livsforlængende kræftbehandling,« siger hun.

Asger Nymann sidder i sin stol og ser ud ad vinduet. Han hiver efter vejret. Lungehindekræften har spredt sig utroligt hurtigt, siden onkologerne på Gentofte Hospital stillede diagnosen. Dengang var meldingen, at risikoen for spredning var minimal. Men faktum er, at han nu har metastaser i lunger, lever og tarm. Det sværeste ved hele forløbet har ifølge hans kone Mette Herløw ikke været at indstille sig på, at sygdommen er uhelbredelig. Der, hvor chokkene er kommet, har været tidshorisonterne.

»Riget vurderede for nylig, at han havde ca. seks måneder at leve i. Men da Asger blev indlagt her, fik vi en anden besked. Lægerne her siger, at han har en måned, maks. to måneder, igen. Da vi så skulle vælge mellem, om Asger i den periode skulle tage kemo og have det dårligt eller leve en kortere periode og have det godt, gjorde det, at vi fravalgte den tredje behandling, som onkologerne ellers havde givet ham med hjem,« siger Mette Herløw.

Asger Nymann sov stille ind 9. september.

Læs mere

Onkolog: Ja, terminale kræftpatienter får ikke ordentlig besked

Professor: Medicinalindustri og presse nærer kræftsyges falske håb

Industrien: Ansvaret for valget af kræftbehandling ligger hos lægen

Skriv kommentar