26-årig mor er levende donor for leversyg baby
Foto: Joachim Rode

26-årig mor er levende donor for leversyg baby Manglen på hjernedøde leverdonorer til de helt små børn med svær galdevejsatresi har fået Righospitalet til at genoptage sit program med levende donorer. Dagens Medicin har fulgt 14 måneder gamle Cleo, som er patient nummer to i det nye program. Hun fik et stykke lever af sin mor.

En lille opspilet gul mave og en slap babyhånd er det eneste utildækkede af patienten på operationsbordet på stue 2 ved Rigshospitalets transplantationsafsnit. Begge dele tilhører 14 måneder gamle Cleo, der siden sin fødsel har lidt af galdevejsatresi – medfødt mangel på eksterne galdeveje – og som nu er så kritisk syg, at hun har brug for en levertransplantation for at kunne overleve. Den andagt-agtige stemning mellem de læger, anæstesiologer og sygeplejersker, der denne morgen en onsdag slut april er ved at tjekke ind på stuen, vidner om, at transplantationen er så højt specialiseret et indgreb, som noget kan blive. Den kræver det ypperste af hver og én.

Donoren, der ligger inde på nabostuen, er ikke en hjernedød person, sådan som det ellers er kutyme i Danmark. Efter at have ventet forgæves på en egnet donor har Cleos mor, Sabine, sagt ja til at donere et stykke af sin egen lever. Den 26-årige kvinde ligger nu i narkose med en stor åbning i sin spinkle, blomster-tatoverede torso. Ved indsovningen var Sabine afklaret og tapper, og det eneste livstegn, man nu hører fra hende, er hjertets monotone bippen.

Det er lidt en joker, hvad vi finder efter en tidligere Kasai-procedure. Nogle gange ser det helt forfærdeligt ud. Også hos Cleo er det hele vokset ufatteligt meget sammen, så vores første opgave bliver at rydde op i det for at gøre plads til den nye lever.

Nicolai Schultz, leverkirurg, transplantationsafsnittet, Rigshospitalet

Ikke nok donorer

Idéen om at bruge moderen som donor kommer fra overlæge Nicolai Schultz, der ud over at have planlagt hele forløbet også skal lede slagets gang. Han står lige nu ved vasken ude i præparations-rummet mellem de to operationsstuer for at skrubbe sine hænder pinligt rene. Mens han steriliserer dem, binder en sygeplejerske hans operationstøj og mundbind på ryggen og i nakken.

At bruge levende donorer er højst usædvanligt, fordi det danske donorprogram er baseret på hjernedødskriteriet, der sikrer muligheden for, at syge kan få et nyt organ, uden at det skal gå ud over raske. Men da det har vist sig at være meget svært at finde egnede donorer til de mindste børn, har Rigshospitalet på opfordring fra klinikchef Jens Hillingsø valgt at åbne op for, at også levende pårørende fremover kan donere organer. Tilbage i 90’erne forsøgte hospitalet sig med en tilsvarende strategi, men stoppede den efter at den daværende tilgang medførte dødsfald i andre lande. Men nu introducerer Rigshospitalet det igen, fordi de med Nicolai Schultz har en kirurg med de rette tekniske og organisatoriske færdigheder, bla. efter uddannelsesophold i Holland.

En lille grønlandsk dreng Mallik var det første barn, der fik transplanteret et stykke lever fra en rask donor tidligere på foråret, og han lever nu et næsten helt almindeligt liv. Cleo er nummer to. Og ingen lægger skjul på, at det er absolut sidste udkald for den lille pige, da hun på det seneste flere gange har været i overhængende livsfare. I februar blev hun fløjet bevidstløs til hospitalet på grund af en slem diarré. Og så sent som i marts var hun ved at forbløde, fordi der gik hul på én af de åreknuder i spiserøret, der er en kendt følgesygdom ved galdevejsatresi-udløst skrumpelever. Hun blev kun reddet, fordi hun allerede befandt sig på sygehuset, da hun pludselig gylpede store mængder blod.

Transplantationen er hendes eneste chance, selv om den i sig selv er farefuld. Opgørelser viser, at omkring 25 pct. af de børn, der får transplantationen, dør på grund af komplikationer, eller fordi de er for syge til at kunne klare operationen.

Kar og galdeveje i fokus

Inden Nicolai Schultz giver sig til at udtage Cleos syge lever, kigger han ind til teamet på moderens stue for at sikre sig, at alt går som det skal.

Kl. 12.44. Sabine Nielsen, der er Cleos mor, var tavs og tapper, da hun blev lagt til at sove.Foto: Joachim Rode

»Lad os scanne Sabines lever og se, om der er liv i den,« siger Nicolai Schultz, der beder en sygeplejerske om at tænde stuens lilla skannings-lys. Det indgreb, moderen skal have foretaget, svarer langt hen ad vejen til det, teamet plejer at lave. Sabine er bare betydeligt mere rask end dem, der kommer her for f.eks. at få fjernet en kræftramt del af leveren. Og i modsætning til de gængse donorer ved levertransplantationer har hun livet foran sig og har derfor fortsat brug for både arterie og vene i det stykke lever, der bliver tilbage efter transplantationen. Under udtagningen må karrene derfor kappes på en måde, så det ikke permanent skader moderens blodforsyning og samtidigt giver det udskårne stykke lever tilpas lange kar til at kunne blive koblet på barnets kredsløb. Under operationen kommer kirurgerne derfor til at balancere på et knivsæg. For at have fuldstændigt styr på hvordan blodkarrene forløber og kende den præcise anatomi af galdevejene, er mor og datter tidligere blevet CT- og MR-scannet – kortlægninger, der nu bekræftes med ultralyd.

»Karrene ligger fuldstændigt, som vi har set på tidligere scanninger,« lyder det ud gennem mundbindet på én af afdelingens grand old men, Peter Nørgaard, der med sin mangeårige erfaring og imponerende viden om leverkirurgi kommer til at bruge de næste mange timer på at dele moderens lever i tæt samspil med den japanske og usædvanligt fingernemme leverkirurg Daisuke Fukomori – et sandt dreamteam, som Nicolai Schultz udtrykker det, mens han roligt forlader stuen.

Arvæv en joker

Inde på barnestuen er patientens maveskind stadig intakt. Cleos operation halter med fuldt overlæg bagefter moderens for at sikre, at Cleo kan modtage sin nye lever, i det øjeblik den gamle er fjernet. For Cleo har ikke råd til at vente. Med sin unikke evne til at rense blodet for affaldsstoffer, administrere kroppens blodsukker og producere galde er leveren livsvigtig.

En dump summen, der kommer og går, fortæller, at Nicolai Schultz og hans kollega Christian Ross nu er i fuld gang med at skære den åbning, hvorigennem både udtagning og transplantation skal foregå.

»Lille bebsen,« siger Christian Ross omsorgsfuldt, mens han varsomt hiver tarmen op af hullet og forsigtigt planter den på barnets bryst. Kirurgerne kan nu frit studere leveren og konsekvenserne af den ‘Kasai-procedure’, som barnet fik som spæd. Proceduren var i sin tid et forsøg på at skabe et kunstigt galdeafløb ved at koble galdevejenes blokerede kanaler til barnets tyndtarm. Det kom dog aldrig til rigtigt at fungere, fordi leveren allerede havde taget betydelig skade. Efter en kort opblomstring blev Cleo igen dårlig og gul.

»Det er lidt en joker, hvad vi finder efter en Kasai-procedure. Nogle gange ser det helt forfærdeligt ud. Også hos Cleo er det hele vokset ufatteligt meget sammen, og vores første opgave bliver at rydde op i det for at gøre plads til den nye lever,« siger Nicolai Schultz, der på forhånd undskylder, at han i denne fase er lidt mut.

Én af fordelene ved at have en levende donor er, at organet kun er uden blodforsyning i mindre end en time. Ved døde donorer kan der gå mange timer, hvilket kan give betydelige skader på vævet.

Nicolai Schultz, leverkirurg, transplantationsafsnittet, Rigshospitalet

»Det er ligesom, hvis man som cykelrytter i Tour de France skulle cykle Col du Glandon, før man skal op på Alpe d’Huez, som jo egentlig er det, man er kommet for,« siger han skælmsk, mens han suger blod op med en serviet, som han ekspederer videre til en sygeplejerske for enden af lejet. For at have styr på hvor meget blod Cleo mister, tæller og vejer sygeplejersken samtlige blodige servietter. Ved at trække vægten af et tilsvarende antal rene servietter og medregne blodet i apparaturets slanger, kan hun hjælpe anæstesiologerne med at kompensere.

»Jeg har nu 11 i blødning,« lyder det højt fra sygeplejersken.

»Ja tak,« svarer anæstesisygeplejersken, der kvitterer ved at skrue op for et drop. Mens teamet på stue 2 har travlt med at rydde op i Cleo, er teamet på stue 1 nu i fuld gang med at dele Sabines lever.

Ultralyd bruges som kniv

Begivenheden er et trækplaster for afdelingens læger og sygeplejersker, der gerne vil lære noget nyt, men som af hensyn til operationen holder sig i baggrunden. De følger med på en skærm, der viser operationen set fra et højthængende kamera over lejet. Skærmen afslører, at kirurgerne ved hjælp af ultralyd allerede har lavet en fure i leverens overflade.

»Kirurgerne kan dele leveren med en koncentreret stråle af ultralyd eller vand. Blodkarrene har de to slags stråler dog ikke energi nok til at trænge igennem, så dem må kirurgerne enten binde, sy eller brænde. Fremgangsmåden er mere skånsom end de mere mekaniske metoder, man brugte tidligere, og som fik det til at bløde helt vildt,« fortæller sygeplejerske Dorte Toft. Skulle det mod forventning alligevel bløde har lægerne masser af muligheder for at stoppe det – f.eks. ved hjælp af Argon-gas, der ved at fordampe vand fra cellerne får blod til at koagulere.

Kl. 11.07. Den japanske kirurg Daisuke Fukomori har brændt det spor i leverens blottede overflade, som han siden skal følge, når han deler leveren. Det gør han i tæt samspil med teamets gran old man Peter Nørgaard.Foto: Joachim Rode

Ved at føre ultralyds-dissectoren frem og tilbage forvandler japaneren med sikker hånd furen til en kløft.

»Nu skal vi have røntgenfotograferet galdevejene. Gør klar til billedtagning,« siger Peter Nørgaard, der fortæller, at galdevejene er lige så vigtige at få til at fungere efter transplantationen som blodforsyningen, da barnet ellers ikke kan optage næringsstoffer fra tarmen. Mens et mobilt røntgenapparat bliver rullet ind, efterlyser Peter Nørgaard en hultang til kolangiografi. Men sygeplejersken ryster på hovedet.

»Hvorfor har vi ikke sådan én?«

»Ingen kan jo finde ud af at forklare mig, hvad det er, jeg skal bestille hjem,« ler hun, mens hun trækker på skuldrene og ruller med øjnene.

»Så må vi bare binde en sutur. Nød lærer nøgen kvinde at spinde.«

Appendix røg i svinget

Hvor der tidligere var god plads på Cleos stue, er der pludselig trængsel. For nu, hvor første etape – oprydningen – er ved at være overstået, er det tid til en status, som kommer alle involverede ved. Den helt store overraskelse er, at hverken Cleos lever eller tarm ser så medtagne ud, som kirurgerne umiddelbart havde forventet.

»Vi gik ud fra, at tarmen ligesom leveren var grøn-sort, men det er ikke tilfældet. Og selv om leveren har en gusten farve og er forstørret, er den faktisk tæt på at have normalt facon,« siger Nicolai Schultz, der dog understreger, at det ikke betyder, at den lille har det bedre end først antaget. Hun har jo alle alvorlige følgesymptomer på galdevejsatresi som f.eks. den tidligere livsfarlige styrtblødning i spiserøret.

»Her er appendix, eller hvad det var, vi skal kalde den,« udbryder Christian Ross tørt, mens han løfter en lille sorte klump – blindtarmen – op med en pincet.

»Flot! Vi har også lavet en appendektomi, nu på en helt ny måde, som også indbefatter en levertransplantation,« siger Nicolai Schultz muntert. Han fortæller, at appendix blev fjernet, da han og hans kollega fandt en sammenvoksning, som de var i tvivl om, hvorvidt det var appendix eller en arterie.

»Og så skal vi bede om en gennemstikker og en deBakey-pincet,« siger Schultz henvendt til operationssygeplejersken ved sin side. Gennemstikkeren skal bruges til at fjerne en stenose – forsnævring – i leverens højre arterie, som bliver skåret over og koblet på den nye lever.

Hans assisterende kirurg får et drilsk glimt i øjet. »Så kommer jyden alligevel op i Nicolai: Jeg skal ha’ en GEMMNstæger,« siger han med overdreven jysk accent.

Nicolai Schultzs øjne trækker sig sammen i et smil. Men allerede et splitsekund senere står han atter dybt koncentreret for at øremærke de kar, der løber ind og ud af barnets lever. Og det er sin sag, da alt i den lille baby er så utroligt småt.

»Nu vil jeg gerne gå imod mine egne principper og bede om et rødt bånd,« siger Nicolai Schultz, der fortæller, at båndet skal bruges til at markere arterien. Umiddelbart efter beder han om et blåt til portalvenen.

»Hvorfor er det imod dine principper?« spørger en sygeplejerske.

»Det er mest for sjov, at jeg siger det. Vi kirurger har jo hver vores små krukketheder,« siger han. Ved voksne kan Nicolai Schultz snildt klare sig uden båndene. Men i Cleo ligger karrene jo nærmest oven i hinanden.

Næste skridt er at lave en forlængelse af ‘portalen’, som er venen til de kar, der leverer blod til leveren. Da venen både er for tynd og for kort, må teamet sy en forlængelse på. Og det er et værre pillearbejde.

»Lige om lidt må vi tjekke op på, hvad vi har af kar i køleskabet,« siger Nicolai Schultz.

Kl. 14.49. Nicolai Schultz konstaterer, at han aldrig har set en lever, der er så syg og har så intakt en form. Selv om leveren er forstørret og har en gusten farve, har den næsten en helt normal facon, siger han.Foto: Joachim Rode

En sygeplejerske kommer ind med vingummi og lakrids, der sammen med en kande stærk rød saft skal holde dampen oppe. Sygeplejersken fordeler saften på plastikkrus og hjælper til med at få slik og sugerør skubbet ind under mundbindene.

Kirurgen Peter Nørgaard fra nabostuen stikker hovedet ind og melder, at de er klar til selve transplantationen, men får besked om at væbne sig lidt med tålmodighed. Han kaster et blik ned i åbningen for at se, hvad kollegerne har lavet og lyser op.

»Det ser sgu da fantastisk ud, for fanden. Skide godt!«

Pladsen er knap

Det store øjeblik er kommet, hvor barnets syge lever bliver taget ud. Den grønlige og let forstørrede lever bliver kortvarigt løftet så højt op over lejet, at alle kan se den. Herefter placeres den i en lille lukket bøtte.

»Peter, så er vi klar. I har grønt lys til at gå videre,« lyder det fra Nicolai Schultz til sin kollega. Teamet på stue 1 går straks i gang med at dele karrene til det lille stykke lever. De to kirurger løfter stykket over i en balje og skyller det grundigt igennem, indtil det forsigtigt bæres ind til det syge barn på nabostuen.

»Én af fordelene med at have en levende donor er, at organet kun er uden blodforsyning i ganske kort tid, under en time. Ved døde donorer kan der gå mange timer, før organet er nået frem til patienten, hvilket trods nedkøling kan medføre betydelige skader på vævet,« fortæller Nicolai Schultz. Han og hans kollega tager prompte det nye stykke lever og giver sig til at mingelere det på plads i barnet – og her er det trods alt en hjælp, at barnets egen lever var forvokset.

»Når man sætter sådan et lever-segment i, kommer det faktisk til at ligge hen over den store vene ‘cava inferior’, der flytter det af-iltede blod fra kroppens nederste del tilbage til hjertet. Og der skal ikke så meget til, før den presser på blodtilførslen.«

»Derfor er det en fordel for os, at barnets syge lever har fyldt lidt ekstra, da det minimerer risikoen for, at blodtilførslen ved den nye bliver klemt,« forklarer Nicolai Schultz.

Små arterier mest kritisk

Mens et nu mindre team af læger og sygeplejersker syr moderen sammen, samles kirurgerne på barnets stue for at hjælpe til med at bestige det sidste store bjerg.

Tidspunktet, hvor de små arterier i leveren skal sys, er typisk det mest kritiske, og med Cleo er det ingen undtagelse. Det er som om, at det er svært at få moderens og datterens kar til at ligge optimalt i forhold til hinanden. Og det hjælper ikke, at kirurgerne på et tidspunkt kommer til at klemme på portalvenen. For at sikre at portalvenen står tilstrækkeligt åben, må kirurgerne trække en ballon igennem den.

»Slæk lidt mere….lidt mere….lidt mere. Ja sådan, blodet løber fint tilbage nu. Skal vi give det en chance?« spørger Schultz.

Stuens lilla scannings-lys bliver tændt, hvorefter personalet på forskellig vis måler på flowet i leverens blodkar. Selv den mindste probe viser sig dog at være for stor til uden videre at kunne måle på barnet. Men efter lidt arbejde lykkes det. Blod og galde flyder, som det skal.

»Portal-venen var lidt klemt, fordi vi havde stået og holdt på leveren. Men det var ikke på nogen måde kritisk, den har fungeret fint lige siden. Det teknisk vanskeligste under hele transplantationen var helt klart at sy den lille bitte arterie,« siger han. Transplantationen er komplet, og forløsningen i rummet er til at tage og føle på. Nicolai Schultz siger som den ansvarlige alle sine kolleger et stort tak for indsatsen. En læge spørger, om der er nogen, som efter oprydningen er friske på en øl.

»Går du mon efter en corona,« spørger en sygeplejerske, hvilket får alle til at le.

Cleo på lejet har det over al forventning. Efter at hun er blevet syet sammen, kan hun prompte tages ud af respiratoren og i vågen tilstand køres på intensiv.

Da Dagens Medicin spørger til mor og barn nogle uger senere, er der stor glæde at spore hos Nicolai Schultz. Han fortæller, at moderen hurtigt kom sig. Og barnet er også rigtig godt på vej, lykkeligt genforenet med sin mor og udskrevet. Den næste rum tid vil Cleo blive fulgt tæt for siden at blive overflyttet til teamet på børneafdelingen, som har kendt hende, siden hun var spæd.

»De første par dage efter transplantationen kunne Cleo ikke rigtigt være i sig selv. Hun havde ondt og kunne ikke forstå det. Men så pludselig fra den ene dag til den anden glemte hun det. Pludselig lå hun bare dér og grinte og charmerede alle. I stedet for at blive sur da hun skulle scannes, syntes hun, at det var spændende,« siger han.

»Siden da har lille Cleo været i strålende humør.«

 

Transplantationen tog en hel dag

Transplantationen af leverstykket fra mor til barn fandt sted i slutningen af april og strakte sig over 10 timer. Barnets operation blev med fuldt overlæg forsinket lidt i forhold til moderens for at sikre, at barnet kunne få det friske stykke lever i det øjeblik, den syge lever var taget ud.

Skriv kommentar