Ny teknologi kan sikre udveksling af patientdata

Ny teknologi kan sikre udveksling af patientdata Patientdata skal i højere grad samles frem for at blive sendt rundt mellem aktørerne. Professor Carsten Obel og et kor af eksperter mener, at vi har de teknologiske muligheder til at sikre udvekslingen af patientdata – til gengæld mangler den overordnede mission.

Ny teknologi gør det muligt at skabe en både effektiv og sikker deling af patientdata i det danske sundhedsvæsen. Det er blot et spørgsmål om, at politikere og aktører i sundhedsvæsenet når frem til en beslutning om, hvad og hvordan data skal deles mellem sundhedsprofessionelle. Sådan lyder meldingen fra en række eksperter, der påpeger, at der findes teknologiske muligheder, som kan skabe balance mellem de storslåede visioner om datadeling og frygten for misbrug af patientdata.

Læge og direktør for Center for Sundhedssamarbejde Carsten Obel mener, at det teknologiske niveau allerede i dag tillader en sikker udveksling af patientdata.

Vi skal sørge for, at de rigtige informationer er til stede for de rigtige mennesker på det rigtige tidspunkt og i den rigtige mængde

Anders Brahm, afdelingschef ved Sundhedsdatastyrelsen. 

»Det er mere et spørgsmål om politisk vilje, end det er et spørgsmål om teknik. De teknologiske forudsætninger til at sikre en sikker håndtering af patientdata har vi. Men vi mangler en overordnet mission og en klarhed om, hvordan vi skal få det løst,« siger Carsten Obel.

Mængden af patientdata fordobles cirka hver 8. måned, og debatten om brugen af sundhedsdata har raset mellem sundhedsvæsenets forskellige aktører i lang tid. Undersøgelser viser, at borgerne i overvejende grad er positive over for at dele relevant sundhedsdata, men der ligger en række overvejelser på både det juridiske og etiske område. Derfor kan der til tider snige sig en følelse af frustration ind hos Carsten Obel.

»Frustrationen ligger i, at vi er mange, der kan se, at de nødvendige forudsætninger for at lave en god solid løsning er til stede, men hvis man ikke ønsker at prioritere den, så kommer vi ingen vegne. Jeg er ikke ude som lobbyist for forskningen, men jeg tror, at hvis Danmark skal udnytte sit potentiale for virkelig at lave de bedste sundhedsløsninger, så er det en forudsætning, at der sættes fokus på den udvikling, og at der investeres et passende beløb i det,« siger Carsten Obel.

»Det lyder super enkelt, men er super svært.«

Han bliver bakket op af afdelingschef ved Sundhedsdatastyrelsen, Anders Brahm.

»Det overordnede mål er, at patienter, pårørende og de sundhedsprofessionelle folk omkring dem får vilkårene til at lave deres arbejde bedst muligt. Vi skal sørge for, at de rigtige informationer er til stede for de rigtige mennesker på det rigtige tidspunkt og i den rigtige mængde. Og det lyder umiddelbart super enkelt, men det er super svært i praksis,« siger Anders Brahm.

»Teknisk set kan vi sagtens flytte data, og det gør vi allerede både internt og mellem forskellige organisationer, for eksempel som led i patientbehandlingen,« siger afdelingschef ved Sundhedsdatastyrelsen, Anders Brahm.

Han mener, at debatten omkring sikker udveksling af sundhedsdata er en problematik, der skal løses hurtigt og på bedst mulige vis. Ellers kommer det i sidste ende til at gå ud over den mest centrale gruppe i diskussionen: Borgerne.

»For at kunne give den bedst mulige behandling er lægen afhængig af at have adgang til den nødvendige information på det rigtige tidspunkt. Den modsatte situation er let at forestille sig, hvis en læge for eksempel skal behandle en patient uden at have overblik over patientens sygehistorie eller nuværende medicinforbrug. Det kan give risiko for misforståelser og fejl, og lægen vil derfor bruge mere tid på at få overblikket end nødvendigt, hvis oplysningerne havde været let tilgængelige,« siger Anders Brahm.

Han slår ligeledes fast, at nutidens mange teknologiske løsninger ikke står i vejen for fremskridt på området. Humlen i problemet ligger derimod i diskussionen om, hvordan udvekslingen af patientdata skal strikkes sammen.

»Teknisk set kan vi sagtens flytte data, og det gør vi allerede både internt og mellem forskellige organisationer for eksempel som led i patientbehandlingen. Der, hvor det bliver svært, er, når eksempelvis hospitalslægen gerne vil vide, hvad den praktiserende læge har i sin journal omkring en patient. Hospitalslægen ved ikke helt præcist, hvad det er, han søger efter, og hvis der er noget relevant, vil han selvfølgelig gerne se det. Så diskussionen handler om at finde ud af, hvad der er brug for, og hvor det kan findes henne,« siger Anders Brahm.

De teknologiske forudsætninger til at sikre en sikker håndtering af patientdata har vi. Men vi mangler en overordnet mission og en klarhed om, hvordan vi skal få det løst

Carsten Obel, læge og direktør for Center for Sundhedssamarbejde

Dataene skal samles – ikke

Erik Jylling, sundhedspolitisk direktør ved Danske Regioner, lægger sig i samme spor som Anders Brahm. Han gør også opmærksom på, at der allerede i dag bliver udvekslet sundhedsdata i stor stil. Men guldet for enden af regnbuen skal findes ved, at data i mindre grad sendes rundt mellem aktørerne, men derimod hentes fra ét samlet sted.

»Der er en masse teknologiske muligheder, der gør, at vi kan samle datamængden i nogle meget sikrede miljøer, og så handler det om, hvordan man sikrer adgangen til de miljøer. Så vi i højere grad samler data frem for hele tiden at flytte rundt med det,« siger Erik Jylling, sundhedspolitisk direktør i Danske Regioner.

»Vi udveksler allerede patientdata sikkert i dag. Men vi udveksler data afhængigt af det formål, man nu skal bruge det til. Og i den sammenhæng er der en masse teknologiske muligheder, der gør, at vi kan samle datamængden i nogle meget sikrede miljøer, og så handler det om, hvordan man sikrer adgangen til de miljøer. Så vi i højere grad samler data frem for hele tiden at flytte rundt med det,« siger Erik Jylling og fortsætter:

»Det, der er problemstillingen, er, at vi diskuterer nutid og fremtid i en stor pærevælling. Fremtiden er, at datamængderne vokser voldsomt. Så vi er ved at nå grænsen for, hvad den menneskelige kapacitet kan håndtere. Og derfor er vi nødt til at begynde at bruge nogle automatikker som f.eks. kunstig intelligens til at hjælpe os.«

To grupper af patientdata

Overordnet er det vigtigt at opdele patientdata i to forskellige grupper. Data,der bruges til forskning og udvikling, og data, der bruges til konkrete patientforløb. Carsten Obel arbejder sammen med Alexandra Instituttet, en nonprofitvirksomhed, der udvikler it-løsninger for det offentlige og private, på et projekt, der omfatter en teknologisk løsning, som især ville kunne bruges til sundhedsdata til brug i forbindelse med forskning. Løsningen kan beskrives som en krypteret sky.

»Det, som Alexandra Instituttet laver, er en løsning, hvor du smider alle data ind med CPR-nummer, og så bliver det omkrypteret på et højt niveau, så det ikke er muligt at trække noget personhenførbart ud af skyen. Det, som dette system så også kan, er at sende spørgeskemaer ud til mennesker, som ubesvaret ikke giver nogen mening. Men så snart det bliver smidt ind i skyen igen i besvaret form, så forsvinder det rent identifikationsmæssigt, men besvarelserne er der stadig og koblet til de andre data. Der er ingen menneskelig faktor involveret, og data kan ikke spores tilbage til den enkelte person,« siger Carsten Obel.

Der findes allerede myriader af patientdata derude, vi skal bare have fundet en måde at udnytte dem bedre på. Det, jeg savner, er nogle politiske rammevilkår for, hvordan det skal skrues sammen

Lars Hulbæk, direktør for Medcom

Myriader af patientdata

Det er i den anden gruppe af patientdata, at de juridiske og etiske problemstillinger presser sig på. Hvor meget information skal man lægge ud, og hvem skal have adgang til hvor meget af det? Her understreger også Lars Hulbæk, direktør for Medcom, at det bestemt er muligt at lave de nødvendige teknologiske foranstaltninger.

»Der findes allerede myriader af patientdata derude, vi skal bare have fundet en måde at udnytte dem bedre på. Min overbevisning er, at der findes en række forskellige teknologiske løsninger – pseudonymisering, kryptering og andre ting – som gør, at vi på passende sikker måde kan dele relevante sundhedsdata. Det, jeg savner, er nogle politiske rammevilkår for, hvordan det skal skrues sammen,« siger Lars Hulbæk.

»Min overbevisning er, at der findes en række forskellige teknologiske løsninger – pseudonymisering, kryptering og andre ting – som gør, at vi på passende sikker måde kan dele relevante sundhedsdata,« siger Lars Hulbæk, direktør for Medcom.

Tidligere på året offentliggjorde regeringen en ny digital strategi for perioden 2018-2022. En strategi, der årligt prioriterer 34 mio. kr. til at understøtte bedre og mere sikker brug af data i sundhedsvæsenet. Men ifølge Carsten Obel er strategien næppe ambitiøs nok og formodentlig underfinansieret.

»Jeg anerkender strategien, og det er et spændende dokument med mange gode tanker, men man får et indtryk af, at der ikke er politisk erkendelse af vigtigheden i en grundlæggende investering på området. Så vi står tilbage med rigtig mange aktører, der påpeger, at det her er vigtigt, men vi mangler den store, nationale satsning på, hvordan vi får debatten om sikker patientdata løst, og derefter, at der bliver investeret seriøst i det,« siger Carsten Obel.

Skriv kommentar