Jeg er advokat for ­hjertepatienterne – uden persons anseelse
Foto: Lars Andersen

Jeg er advokat for ­hjertepatienterne – uden persons anseelse KRONIK. En patientforening kan godt komme i klemme mellem patienters oplevelser og den klassiske lægefaglige verdens anskuelse og opførsel. Og nok er jeg advokat for hjertepatienterne, men jeg er ikke enøjet. 

Må jeg begynde denne kronik med at referere til amerikanske krimifilm. Den slags, hvor forsvarsadvokater og anklagere bruger alle midler for henholdsvis at få den tiltalte frikendt eller sendt bag tremmer. Dramaet består ofte i at beskrive, at begge parter er nødt til at se enøjet professionelt på sagen – for eksempel skal en forsvarsadvokat over for egen familie og venner samt offerets pårørende retfærdiggøre, at man kæmper for at få en sandsynligvis skyldig person løsladt. For det går jobbet ud på … at være advokat for den tiltalte.

Sådan en advokat er jeg ikke. Jeg er læge, men også nogle gange patient og pårørende. Og jeg er hele tiden borger i dette land. Med hvad deraf følger af forståelse og respekt for ‘modparten’. Med det i bagagen vil jeg i det efterfølgende sætte ord på mine tanker om det klassiske sammenstød mellem patienters oplevelser og den klassiske lægefaglige verdens anskuelse og opførsel. Her kan en patientforening komme godt og grundigt i klemme midt imellem. Det handler om kommunikation, forventningsafstemning, autoritet og evidens.

 Læger slipper patienten

Jeg har gennem nogle år brugt en del af min fritid – og knap det seneste år hele min arbejdstid – i Hjerteforeningen.

Det har givet mig en dybere indsigt i, hvad det er, der betyder noget for patienterne, end jeg havde, mens jeg arbejdede som læge, hvor jeg var PCI-operatør, altså hjertelæge, der lavede kateterundersøgelser og ballonbehandling.

Som PCI-operatør behandlede jeg de patienter, der kom til mig. Det ville være forkert at sige som på et samlebånd, men alligevel var det lidt i den retning. Jeg fiksede den ‘ting’, der var galt med hjertet, som eksempel kunne det være at fjerne blodproppen, og så slap jeg patienten igen. Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at det var godt, at jeg fjernede blodproppen, og at vi som team på operationsstuen reddede livet på patienten, men et tilsvarende fokus på at redde patienten tilbage i livet var jeg og vi nok ikke helt så optagede af. 

Vi arbejder på at lappe hullerne i det etablerede sundhedssystem – og vi har nok at give os til

Jeg tog ikke den opfølgende samtale, jeg talte ikke altid med de pårørende, jeg sikrede mig ikke, om patienten havde forstået, hvilke livsstilsændringer der var påkrævet for at forhindre progression af sygdommen. Jeg skrev ikke GOP´en (den genoptræningsplan, der er patientens billet til et opfølgende forløb i kommunalt regi), og jeg ringede ikke til patienten efter en uge eller en måned for at høre, hvordan det gik.

Det var der forhåbentlig andre, der gjorde. Men ofte ingen sikring af, at patienten var kommet godt videre, og slet ingen systematisk opfølgning af, hvad der var patientens eller de pårørendes oplevelse, eller om de havde relevante input til, hvordan vi kunne gøre det bedre.

I Hjerteforeningen arbejder vi bl.a. for at lappe hullerne i det etablerede sundhedssystem – og vi har sådan set nok at give os til.

 For desværre er der mange patienter, der ikke forstod, hvad det var, der foregik. Patienter, som ikke følte sig inddraget i beslutningerne om deres udredning og behandling, og som ikke helt fangede, hvad det egentlig var, de skulle vælge imellem.

Ulige patienter

Der er også patienter, der oplever, at der bliver gjort forskel. At behandlingen er afhængig af, hvilke kompetencer patienterne og deres pårørende har. At der er social ulighed – også i behandlingen på sygehuset.

Ingen vil umiddelbart tro på, at der gøres forskel på patienter i Danmark, men det er desværre rigtigt. Ikke alle får samme tilbud, samme behandling eller samme støtte.  Der kan være stor forskel fra region til region, fra det ene til det andet hospital i den samme region, men sandelig også inden for den enkelte hjerteafdeling på hospitalet.

De bedst funderede, og de med de bedst uddannede pårørende, får simpelthen en bedre behandling. De bliver taget mere alvorligt, bliver bedre undersøgt, får bedre information og bedre behandling.

 Hvilke af patienterne fik eksempelvis en ekstra stuegang, når de pårørende var kommet til stede kl. 19.30? Det gjorde de patienter, der kunne bede om det, de patienter, der kunne tale ‘sproget’, kunne forstå hospitalslogikken – ‘hvornår er der en chance for at få fat i lægen sådan lidt ekstra?’

Og da tiden jo skal prioriteres – tages et sted fra – hvem er det så, der ikke får en ekstra stuegang? Og dermed ikke forklaringen én gang til, og dermed ikke en bedre forståelse for sygdommen eller behandlingen?

Det gør Kurt ikke. Kurt, som ikke tiltrækker sig ekstra opmærksomhed, fordi han faktisk er flov over, han stadig er ryger, og gerne vil have lov til at komme udenfor for at få en smøg. Kurt, som ikke har pårørende – i hvert fald ikke nogen, der møder op på sygehuset – og dermed ingen, der hjælper Kurt med at forstå budskaberne.

Og mens sygeplejersken og lægen deltog i den ekstra stuegang, lå Marie på sin stue og ville ikke være til ulejlighed, hun følte sig jo bare utryg og alene.

Patienten ved (ikke altid) bedst

I lægeløftet står der, »at jeg stedse vil bære lige samvittighedsfuld omsorg for den fattige som for den rige uden persons anseelse«.

Det tolker jeg selv som et opdrag til, at det er nødvendigt at behandle forskelligt for at give det samme tilbud – for at bære lige samvittighedsfuld omsorg – uden persons anseelse.

Tiden – og specielt manglen på tid – kan på mange måder være en kæmpe udfordring, når vi som læger arbejder i klinikken. Vi skal prioritere opgaverne, hvad er vigtigst lige nu?

Som talsperson for en patientforening, Hjerteforeningen, er jeg naturligvis meget optaget af, at alt det, vi som læger gør, skal komme patienterne til gavn, og de seneste års fokus på, at ‘patienten skal være i centrum’, giver rigtig god mening.

Dog kan der også være en bagside af medaljen. ‘Patienten i centrum’ må ikke oversættes til, at patienten ved bedst, og patienten selv kan vælge frit på alle hylder og kræve undersøgelser og behandlinger, som vi som læger vurderer er overflødige eller måske endda direkte uhensigtsmæssige.

Så selvom det kan være svært at stå imod patientens forventninger om at få gennemført de undersøgelser, som patienten i samråd med Dr. Google er nået frem til, vil være de rigtige, skal vi som læger holde fast i vurderinger, der er baseret på viden og evidens.

Prioritér prioriteringer

Choosing Wisely-programmer blev første gang introduceret i USA i 2012 på baggrund af en undersøgelse, der viste, at 30 pct. af procedurer, undersøgelser og behandlinger i det amerikanske sundhedsvæsen var overflødige.

30 procent. Det er virkelig mange undersøgelser og behandlinger, som ikke tilfører nogen værdi, og som potentielt kan være skadelige. Patienterne er ikke interesserede i overbehandling eller dobbeltprocedurer. Patienterne er naturligvis interesserede i, at vi bruger sundhedsvæsenets midler rationelt.

Og derfor skal vi – læger og patientforeninger – fastholde forskellen på synsninger og viden. Vi skal fastholde, at nogle er lidt klogere end andre, når det handler om sygdom, og så skal vi i samråd med patienten vælge klogt.

Mandag 22. april bragte Berlingske en artikel, hvori Anders Perner på vegne af det danske forskningscenter CRIC – Centre for Research in Intensive Care – og Intensiv Terapiklinik på Rigshospitalet udtaler sig om behandlinger og (manglende) evidens:

»Det er et grundlæggende problem, at det er mindre end ti procent af det, vi gør, som er baseret på god evidens. Langt det meste af det, vi gør, er ikke testet til bedste standard. Og når man laver kliniske forsøg som vores af behandlinger, der er i anvendelse, er det hyppigste resultat, at de ikke gavner patienterne. Og det gælder ikke kun på intensivafdelingerne,« siger Anders Perner.

Hjerteforeningen og jeg kæmper for hjertebørn, hjertepatienter og deres pårørende. Nok er jeg advokat for hjertepatienterne, men vi er ikke enøjede. Som samfundsansvarlig organisation ønsker vi, at hjertepatienter ikke får unyttige behandlinger, men behandles på baggrund af evidens. Og ikke får tildelt ressourcer, som kunne have gjort større gavn hos andre patientgrupper. Men vi kræver, at hjertepatienter får de tilbud, de med rette skal have. Og derfor ønsker vi af hele vores hjerte, at der prioriteres klogt og retfærdigt i sundhedsvæsenet – uden persons anseelse.

Skriv kommentar