De Unge Prostatadrenge om kritik af manifest: DAPROCA er faktisk enige i manifestet Vi er enige på mange punkter, så DAPROCA-formand, Michael Borre, har måske haft lidt for travlt med at smide vores manifest i skraldespanden, skriver gruppen De Unge Prostatadrenge.

Svar fra ”De Unge Prostatadrenge” til Michael Borre,
formanden for Dansk Prostatacancer Udvalg.

Formanden for DAPROCA, overlæge, dr.med., Michael Borre, har nok haft lidt for travlt med at smide vores manifest for bedre prostatabehandling i skraldespanden, da han kommenterede på indholdet i Dagens Medicin den 11/3-2021. For på mange væsentlige punkter er formanden faktisk enig i Manifestets indhold.

Formanden mener, at vi ”Unge Prostatadrenge”, der har udarbejdet Manifestet, ”burde have inddraget … fagpersoner”, inden vi udtalte os om vores oplevelser og ønsker til det danske sundhedsvæsen. Dermed patroniserer han faktisk hele den gruppe på over 160 unge kræftpatienter, som står bag Manifestet. Det bekræfter os desuden i ét af de punkter, hvor Drengene og formanden måske er mest uenige: at i dialogen mellem læger og patienter finder mange mænd sig tilsidesat og ikke taget alvorligt.

Hvis formanden nu tog Manifestet op af skraldespanden og nærlæste det igen, vil han se, at DAPROCA reelt set er enig i det meste af Manifestets indhold.

Vi ønsker begge, at der udvikles en bedre test end PSA, så der kan screenes for prostatacancer blandt yngre mænd. Formanden bekræfter, at man i 25 år har søgt efter en bedre metode til at diagnosticere sygdommen, og nævner MR-scanning som et nyt værktøj. Prisen på et MR-scan forhindrer nok metoden i at blive tilbudt som screeningsværktøj, og det er dét, som vi efterlyser.

Formanden skriver, at ”onkologerne i hele behandlingsforløbet er med på sidelinjen” og at ”alle patienter får samme gode behandlingstilbud, uanset hvilket sygehus de hører til”. Hertil må vi desværre sige, at sådan er virkeligheden ikke. På de små sygehuse er der en modvilje mod at sende patienterne videre til de større universitetssygehuse, hvor den virkelige ekspertise er til stede. På et mindre provinssygehus har man ikke adgang til de samme tilbud om højt specialiseret behandling og kliniske forsøg med helt nye behandlinger, som man har på et stort universitetshospital. Men hvis man som patient ikke er tilfreds med den behandling, man får på et mindre sygehus, mødes man med en stærk skepsis og modvilje.

Formanden er overbevist om, at læger altid redegør ærligt for deres vurderinger og medinddrager patienterne, også under svære samtaler. Her må det helt klart være patientens oplevelse, der gælder – og vi er altså en del patienter i gruppen, der har oplevet kommunikationen som værende mangelfuld, meget ensidig og ikke specielt inkluderende. Faktisk netop: patroniserende.

Formanden er enig med Manifestet i, at aggressiv cancer skal behandles intensivt. Desværre lider lige netop prostatacancerområdet af den udbredte holdning, at ”det er noget, man dør med, ikke noget man dør af.” Det er en holdning, der også deles af visse læger – igen især på de mindre sygehuse og blandt praktiserende læger. For unge mænd er prostatacancer ofte en sygdom, der ikke kan kureres og som fører til dødsfald. Derfor er det hele tiden nødvendigt at modgå den udbredte misforståelse, og derfor er punktet med i manifestet.

Formanden mener, at den eksperimentelle behandling, der foregår i udlandet, er uden bevis for effekt. Der findes for tiden en række helt nye behandlingsmetoder, som er anvendt med succes på tusindvis af patienter på store hospitaler i udlandet, resultater som er publiceret i stribevis af peer-reviewed artikler – og som endda er under klinisk afprøvning på danske hospitaler. Det gælder for eksempel PSMA Lutetium 177 og PARP-inhibitorer. Men mange danske patienter er fortsat nødt til at købe sig adgang til disse behandlinger i udlandet, selvom de falder inden for den målgruppe, som behandlingen er rettet imod.

Omvendt mener formanden åbenbart, det er acceptabelt, at aggressiv cancer i perioder overlades til at udvikle sig frit – uden behandling eller ved at udsætte patienten for placebo – inden patienten får det næste egentlige behandlingstilbud. Jeg tror ikke, formanden gør sig klart, hvor skrækindjagende det er for en cancerpatient at blive efterladt ubehandlet. Især når man har den ekstra aggressive cancer, mener vi det helt alvorligt, når vi synes, at disse patienter bør tilbydes en særstatus med direkte tilgang til de nyeste behandlingsmetoder – også gerne de eksperimentelle, hvis patienten ønsker det.

Formanden skriver, at der ikke i dag findes godkendt medicin, som udnytter forekomsten af genetiske mutationer som f.eks. BRCA-1 og BRCA-2. Dette er imidlertid forkert. Olaparib blev faktisk i 2020 godkendt af den Europæiske lægemiddelstyrelse EMA til behandling af prostatacancer – en godkendelse, der også gælder Danmark. Desværre har det danske Medicinråd siddet med ansøgningen om at få produktet ind på det danske marked i fem måneder uden at sagsbehandlingen er kommet i gang. Imens sidder op til 10% af danske prostatacancer patienter og kan ikke få adgang til denne behandling – undtagen ved at indgå i kliniske forsøg i Danmark (som kun foregår på store universitetssygehuse).

Formanden er dog helt enig med Manifestet i, at der ikke altid ydes tilstrækkelig god rådgivning og bistand til patienter, der oplever f.eks. psykologiske, sexologiske eller fysiske problemer i forlængelse af deres sygdom og behandling. ”Det er ikke kun de unge, der svigtes”, skriver formanden.

Formanden er også helt enig i Manifestets konkluderende punkt 10, der hedder, at sundhedsvæsenet skal have som ambition at ”sikre god livskvalitet” og endda have ambitionen at ”sikre forebyggelse og … kunne opspore tidligt med henblik på helbredelse.”

Vi er derfor en stor gruppe af prostatacancer-patienter, som virkeligt er glade for, at formanden for DAPROCA så langt hen ad vejen er fuldstændig enig med os i vores Manifest for bedre prostatacancer-behandling i Danmark. Hvad vi ikke forstår, er overskriften om, at ”Manifestet skal smides i den nærmeste skraldespand”. Det må næsten være fejlcitat, når formanden citeres for, at Manifestet indeholder ”åbenlyse misforståelser eller vrangforestillinger”. Og når patientforeningen PROPA beskyldes for at ”… rejse en kedelig og helt uberettiget kritik…” når foreningen ser med sympati på Manifestet.

Vi Unge Prostatadrenge må konstatere, at kommentarerne vækker sørgelige minder om den modtagelse, som mange af os møder i sundhedsvæsenet: ”Vi læger ved bedst, så du skal ikke sige noget uden at have spurgt os om lov først”.

Skriv kommentar