Det danske sundhedsvæsen arbejder med mange facetter af kvalitetsudvikling, som i sidste ende kan hjælpe patienterne gennem bedre forløb.

Men der er et uudnyttet potentiale i alle de forskellige former for vurderinger, som patienterne selv kommer med, når de bliver bedt om at evaluere et forløb i sundhedsvæsenet. Kigger vi mod udlandet, bliver patienternes oplysninger mange steder brugt mere systematisk til at forbedre kvaliteten i behandlingen. Den ambition skal vi også have i Danmark.

Der findes en række metoder til at evaluere patienternes egne oplevelser af en behandling, og de har eksisteret i mange år. De vil relativt enkelt kunne tilpasses danske forhold, så de kan udbredes blandt klinikere, kvalitetsarbejdere og ikke mindst patienterne. Men for at dette kan lykkes, er der behov for en begrebsafklaring og et større kendskab til mulighederne ved at anvende de enkelte metoder.

Udtrykket ‘patientrapporterede oplysninger’ ser ud til at blive anvendt universelt i stort set alle sammenhænge, uanset hvad sagen reelt drejer sig om. Og det fører derfor til usikkerhed om, hvilke data der er tale om, da ‘patientrapporterede oplysninger’ reelt dækker over flere forskellige begreber. Jeg forsøger her at gennemgå de vigtigste i en dansk sammenhæng.

PRO vinder frem

Det mest alment kendte begreb er nok den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), der tro mod navnet fokuserer på patientens oplevelser i sundhedsvæsenet i forbindelse med et sygdomsforløb. Besvarelserne på LUP-spørgeskemaerne kan være vigtige pejlemærker, når man vil forbedre forskellige elementer i et patientforløb.

Det er væsentligt at skelne mellem resultater af behandlingen og erfaringer/oplevelser af behandlingen. Derfor skal vi alle gøre det tydeligt, hvornår der er tale om PRO og PRE, og hvad disse begreber dækker over

Skal man derimod have en bedre forståelse af, hvordan mødet med sundhedsvæsenet påvirker patienternes sygdom, og hvordan behandlingerne påvirker patienternes dagligdag, så er der udviklet et nyt instrument i kvalitetsarbejdet: Patient Reported Outcome (forkortet PRO). PRO fokuserer på patienters syn på deres symptomer, deres funktionelle status og deres sundhedsrelaterede livskvalitet. Denne metode blev udviklet i 1968 i forbindelse med kliniske forskningsprojekter til at vurdere behandlingernes effekt. Siden er der udviklet standardiserede systemer til registrering af patientrapporterede resultater, herunder symptomstatus, fysisk funktion, mental sundhed, social funktion og velvære.

Flere steder i udlandet bliver PRO anvendt systematisk. Siden 1998 har the British United Provident Association (Bupa), der bl.a. er et sundhedsforsikringsselskab, anvendt PRO i vurderingen af resultaterne efter elektiv voksenkirurgi på organisationens hospitaler. Siden er traditionelle kliniske målemetoder af sundheds- og behandlingseffekter i stigende grad – eller helt – blevet erstattet med patientrapporterede resultater, og USA’s Food and Drug Administration (FDA) anbefaler at inkludere PRO i kliniske forsøg. National Health Service (NHS) i England har siden april 2009 krævet en rutinemæssig måling af patientrapporterede resultater for alle patienter før og efter modtagelse af NHS-finansieret behandling (v.h.a. PRO).

PRO-data er også blevet anvendt i Danmark, f.eks. i Dansk Skulderalloplastik Register, som løbende har publiceret disse data siden 2006. Desværre er deltagelsen fra patienterne på så lavt et niveau, at resultaterne skal tolkes med forsigtighed. Generelt kan man sige, at PRO mest bliver anvendt internationalt til at forbedre kvaliteten af patientbehandlingen. Der er der store forbedringer at hente, hvis vi også bliver bedre til at anvende metoden i den kliniske forskning, i det lokale kvalitetsarbejde, i de kliniske databaser og ikke mindst i den kliniske hverdag. Et yderligere incitament til at skubbe udviklingen i den retning er, at det er vist, at systematisk brug af information fra PRO fører til bedre kommunikation og beslutningstagning mellem læger og patienter – og forbedrer patienttilfredsheden med behandlingen.

Forventningsafstemning

En god forventningsafstemning mellem patient og behandler har vist sig at have stor betydning, hvis man skal opnå optimale behandlingsresultater. PRO-data kan anvendes til systematisk at beregne, hvilken effekt patienten kan forvente af et givent indgreb eller en intervention. Et eksempel er et dansk projekt inden for knæprotesekirurgi, hvor forskere har udviklet en beregningsmodel stratificeret efter alder, køn, vægt og den præoperative PRO-score. Baseret på de senest behandlede, sammenlignelige patienter er det muligt at give de kommende patienter et individuelt estimat af den forventelige behandlingseffekt. Det er et nyttigt redskab i dagligdagen, når det skal besluttes, om en operativ behandling er risikoen værd, eller hvorvidt man må fraråde en patient med slidgigt at få indsat en knæprotese, fordi patienten ganske enkelt ikke kan forventes at få det væsentligt bedre efter operationen. Dette har medført en mere optimal selektering af patienter til operativ behandling af slidgigt i knæet.

Bliver der så lyttet?

En alternativ metode til at måle kvaliteten af sundhedsydelser er PRE (patientrapporterede erfaringsmål). Her indsamler man information om patienters syn på deres oplevelse af behandlingen. Der er tale om en indikator for kvaliteten af behandling, selvom den ikke måles direkte. I modsætning til PRO ser PRE ikke på behandlingens resultater, men behandlingens påvirkning af patientens oplevelse, f.eks. kommunikation, service og rettidig indsats.

PRE kan klassificeres som enten relationel eller funktionel. Relationelle PRE identificerer patienternes oplevelse af deres relationer under behandlingen, f.eks. om de følte sig lyttet til. Funktionelle PRE undersøger mere praktiske spørgsmål, såsom de tilgængelige faciliteter. CARE-målet, et relationelt spørgeskema, er et eksempel på et PRE-værktøj.

Stringent brug ønskes

En litteraturgennemgang af de seneste 20 års resultater med anvendelsen af PRO og PRE er omfattende. For eksemplerne er mange. Der er tale om standardiserede, validerede spørgeskemaer, som patienter udfylder både præ- og postoperativt som grundlag for en sammenligning af resultater før og efter behandlingen. De giver et billede af effektiviteten og resultaterne af en klinisk intervention, set ud fra patienternes perspektiv.

Men det er væsentligt at skelne mellem resultater af behandlingen og erfaringer/oplevelser af behandlingen. Derfor skal vi alle gøre det tydeligt, hvornår der er tale om PRO og PRE, og hvad disse begreber dækker over.

Kræftens Bekæmpelse har tydeliggjort dette på deres hjemmeside. Her fremgår det, at Patientrapporterede Oplysninger bruges som paraplybegreb for oplysninger, der kommer direkte fra patienterne selv.

Patientrapporterede oplysninger dækker over to begreber: Patient Reported Experience (PRE) og Patient Reported Outcome (PRO):

• PRO er patienternes vurdering af resultatet af behandlingen.
• PRE er patienternes tilfredshed med og oplevelse af behandlingen og forløbet på hospitalet.

Begge begreber får sommetider tilføjet ordet ‘Measures’, og bliver dermed forkortet PROM og PREM, men her er tale om at måle processen.

Fælles for de forskellige metoder er, at de kan være med til at udvikle kvaliteten af vores sundhedsvæsen. Et interessant perspektiv er, at disse metoder også kan anvendes systematisk, når vi i de kommende år skal evaluere resultaterne af den kommende sundhedsreform. Det forslag er hermed givet videre.