En patient føler sig hensat til tortur i Abu Ghraib-fængslet i Bagdad. En anden sammenligner det med at få sendt 9.000 volt igennem sig. En tredje beskriver afmagten ved langsomt at blive ødelagt uden at kunne gøre noget for at forhindre det.

Det, de tre patienter har til fælles, er oplevelsen af en såkaldt icd-storm. De har alle fået indopereret en icd-pacemaker, som uden varsel giver stød, når rytmeforstyrrelser truer med at udløse et hjertestop. Hvis pacemakeren støder mere end tre gange inden for det samme døgn, kaldes det en icd-storm. Men der kan sagtens komme mere end tre stød. En af patienterne har oplevet at få 13 stød inden for få timer.

Nogle gange sker det i hjemmet, andre gange kommer stødet uventet, mens man står bøjet over køledisken i supermarkedet. Nogle gange sker det på åben gade. Men hver gang bliver man sendt direkte i gulvet, og en af patienterne kan berette om, hvordan det er at ligge på åben gade blandt fremmede og blive opfattet som en sanseløs fulderik, fordi icd’en har sparket benene væk.

Konstant på vagt
Beretningerne om icd-storm stammer fra en ny undersøgelse, som klinisk sygeplejespecialist Pernille Andersen Rees har gennemført på hjerteafdelingen på Gentofte Hospital.

3.000 danske hjertepatienter lever i dag med en af de særlige icd-pacemakere, og op mod hver syvende kommer på et tidspunkt ud for en icd-storm. Men der findes næsten ingen undersøgelser af, hvordan den voldsomme oplevelse påvirker patienter, og det er en af grundene til, at Pernille Andersen Rees valgte at foretage en kvalitativ undersøgelse, som går tæt på fem patienters oplevelser og konsekvenserne af en icd-storm.

Hendes konklusion er, at en lille gruppe patienter er ladt i stikken, fordi de reelt er invalideret, samtidig med at sundhedsvæsenet ikke tilbyder dem nogen hjælp til at komme sig over chokket og den efterfølgende angst.

»Den fysiske oplevelse af icd-stormen er så voldsom, at nogle patienter sammenligner det med tortur. Hos nogle medfører oplevelsen, at de bagefter lever i en tilstand, hvor de er konstant på vagt over for icd’en og deres krop. De kan gå i panik over den mindste ting, fordi de frygter et nyt stød.

Konsekvensen er, at de ikke kan slappe af og ikke tør sove, når de er alene. De tør ikke gå en tur, og de er bange for, at selv almindelige dagligdags gøremål vil udløse en ny icd-storm,« siger Pernille Andersen Rees.

Undersøgelsen peger på, at det er kombinationen af den voldsomme fysiske påvirkning fra stødet og det forhold, at man er helt uden kontrol over situationen, som medfører, at nogle patienter bliver mærket af oplevelsen. Men det spiller også en rolle, at icd-stormen får tankerne om døden til at rykke tættere på, fordi de kommer til at opleve deres grundlæggende hjertesygdom som farligere, end de hidtil troede.
De fem patienter i undersøgelsen betegner sig selv som resourcestærke og peger på, at de ellers aldrig ville have klaret mødet med icd-stormene.

»En af patienterne er en ret sej fyr, der har været brobygger og arbejdet på olieboreplatforme i Nordsøen. Han fortalte, at han aldrig var kommet igennem det, hvis han ikke havde været ung og stærk. Men alligevel er de alle sammen på hælene,« siger Pernille Andersen Rees.

Angst og depression
Hendes undersøgelse kommer samtidig med en undersøgelse af 610 icd-patienter, som læger fra Århus Universitetshospital, Skejby, har gennemført i samarbejde med psykologer fra Aarhus Universitet og Tilburg Universitet i Holland. Den konkluderer, at hyppigheden af angst og depression hos icd-patienterne i højere grad skyldes den grundlæggende sygdom end stødene fra pacemakeren.

Lederen af undersøgelsen, afdelingslæge Jens Brock Johansen, konkluderer på den baggrund, at der ikke er grund til at tilbyde omfattende støtte til alle icd-patienter, men i stedet satse på at hjælpe de mest udsatte, bl.a. patienter med svært hjertesvigt og dem, der får stød af icd’en.

Den konklusion er Pernille Andersen Rees enig i. Selv om hendes undersøgelse dokumenterer de alvorlige følger for nogle patienter, understreger hun, at langt de fleste icd-patienter har et godt liv med pacemakeren. Men netop derfor er det vigtigt at koncentrere sig om de ca. 15 pct., som oplever mange stød. Ikke mindst fordi de bliver fuldstændig overset i sundhedsvæsenet i dag.

»De mange icd-patienter, som har det godt, har ikke brug for efterbehandling, men det er vigtigt at finde dem, der lever en meget begrænset tilværelse. Det er dybt problematisk, at der ikke i dag findes strukturerede tilbud om efterbehandling til icd-patienter i særlig stor udstrækning. Vi står nogle gange i en situation, hvor lægen konstaterer, at pacemakeren er velfungerende, men patienten er det ikke«.

Ifølge Pernille Andersen Rees er kognitiv terapi en af de behandlinger, som sygehusene kunne tilbyde. Behandlingen lærer patienterne at håndtere de problemer og den frygt, som begrænser deres dagligdag. Hun understreger, at der kun findes meget få undersøgelser af behandlingen, men både Pernille Andersen Rees og hjerteafdelingen arbejder videre med at finde tiltag, der kan hjælpe de udsatte patienter.

Genopretter hjerterytmen

En implanterbar cardioverter defibrillator (ICD) er en pacemaker, som giver elektrisk stød for at kontrollere forstyrrelser i hjerterytmen og genoprette en normal hjerterytme. Strømkilden indopereres i en lomme lige under huden på brystkassen og forbindes til en ’lap’, der er placeret i hjertet. De nyeste modeller kan indsættes via kateter, så patienten undgår en belastende, åben operation.
Betingelsen for at få en icd er, at arytmien skal være livstruende og uhelbredelig. De bagvedliggende sygdomme er blodprop i hjertet, iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt.
780 danskere fik sidste år indsat en icd-pacemaker. Ca. 3.000 lever i dag med en icd, og tallet ventes at vokse markant de kommende år. Årsagerne er, at flere overlever alvorlig hjertesygdom, kombineret med den demografiske udvikling med flere ældre og en øget brug af icd’er til flere patientkategorier.