6 måneder senere: Har betalt 19.000 kr. for e-mails, men savner stadig data Efter at have ventet i næsten et halvt år på, at Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice skal give adgang til registerdata, har forskere fra Klinisk Farmakologisk Afdeling på Bispebjerg Hospital måtte sætte deres forskningsprojekt på pause. Til gengæld har de modtaget regninger på mere end 19.000 kr. for e-mail-korrespondance med styrelsens sagsbehandlere. »Det bedste, man kan gøre for at sikre en smidig sagsbehandling, er at gøre forarbejdet, inden man søger,« siger sektionsleder.

Professorer: Sundhedsdatastyrelsens nye prispolitik gør Danmark dummere Høje priser for at få adgang til data får forskningsenhed på Syddansk Universitet til at stoppe med at opdatere data, og til at begrænse nye forskningsprojekter. Det mener Anton Pottegård, professor på SDU.

Forskningschef i Kræftens Bekæmpelse: Der er brug for at gentænke adgangen til registerdata Engang var Danmark blandt verdens bedste til registerforskning. Sådan er det ikke længere. Skal udviklingen vendes, skal forskere have nemmere og hurtigere adgang til registerdata, mener forskningschef i Kræftens Bekæmpelse, Mads Melbye.

Fire forskningsledere: Svær og dyr adgang til registerdata svækker sundhedsforskningen Store, uigennemskuelige regninger og forsinkede forskningsprojekter er et problem for mange forskere, der bruger registerdata i deres forskning. Det får nu fire fremtrædende professorer og forskningsledere til at kritisere Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice for at være en hæmmende faktor for den sundhedsvidenskabelige forskning i Danmark.

Dataloger udvikler metode til at beskytte sundhedsdata Forskere fra Københavns Universitet har udviklet en ‘differential privacy’-metode, som eksempelvis kan bruges til at beskytte patienters sundhedsdata i forskning. Den er hurtigere og giver en bedre privatlivsbeskyttelse end nuværende metoder, fortæller en af forskerne bag.

Verdens bedste hospital skal lære danske hospitaler bedre brug af sundhedsdata Et samarbejde med amerikanske Mayo Clinic skal sikre bedre anvendelse af danske sundhedsdata.

Debat: Uden datafokus løser vi ikke sundhedsudfordringen Der er mange bud på, hvordan sundhedsvæsenet kan holde trit med efterspørgslen. Men det, der kan flytte danskernes sundhed op og omkostningerne per person ned, glemmes, nemlig data, koordinering og risikovurdering. Det skriver Jonas Knudsen, CTO i den globale it-virksomhed Dedalus.

Dansk studie skal bane vejen for mere individualiseret kræftbehandling Der er behov for bedre brug af data til at guide vores kræftbehandling i en mere individualiseret retning, siger forsker bag nyt dansk studie.

Hver tredje dansker er villig til at dele sundhedsdata – men det er langtfra nok Mange danskere er klar til at dele deres sundhedsoplysninger for at få bedre behandling, viser en undersøgelse fra Deloitte – men vi skal have endnu flere med, hvis transformationen af sundhedsvæsenet skal lykkes

Almen praksis skal dele ud af journaloplysninger Regeringen vil med nyt system sikre, at sundhedspersoner kan få umiddelbar adgang til centrale oplysninger fra de praktiserende lægers journaler. »Journalen er ikke lægens ejerskab,« siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V).