Patienternes perspektiv er værdifuldt i både tilrettelæggelsen af det daglige kliniske arbejde, men også i de større diskussioner, om hvilke spørgsmål kommende kliniske forskningsstudier skal fokusere på at besvare.

Det har den europæiske stråleterapikonference ESTRO (European SocieTy for Radiotherapy and Oncology) taget konsekvensen af, når selskabets konference i år afvikles i København 6.-10. maj. Her inviteres patienterne derfor med indenfor, når ny viden og forskning bliver gransket og diskuteret af fagfæller inden for stråleterapi og onkologi.

Det nationale forskningscenter for stråleterapi, DCCC Stråleterapi, har spillet en stor rolle i både at hente kongressen til Danmark, men også i forhold til udformningen af de dele af kongressens program, som handler om inddragelse af patienterne.

Jesper Grau Eriksen, næstformand i DCCC-Stråleterapi, professor ved Aarhus Universitet og overlæge på onkologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, mener, at det er naturligt at invitere patienterne inden for på ESTRO.

»Det er jo patienterne det hele handler om. Det er lidt på hovedet, at al den diskussion af den nyeste forskning, som konferencen jo er, normalt ikke rigtig slipper ud til patienterne eller bliver diskuteret med dem – det er det, vi vil gøre noget ved,« siger Jesper Grau Eriksen i en pressemeddelelse, som arrangørerne af ESTRO-konferencen har udsendt.

Ét af de emner, som vil blive diskuteret på den åbne del af konferencen, er patienternes deltagelse i kliniske forsøg.

Ifølge DCCC-Stråleterapis egne opgørelser var det i 2019 færre end 10 pct. af de danskere, som modtog stråleterapi, der også indgik i et klinisk studie. Målsætningen er, at halvdelen af alle, der modtager stråleterapi i Danmark, også indgår i kliniske studier.

Patienternes deltagelse i kliniske studier er afgørende for at opnå forbedringer i den måde, strålebehandling udføres på, så jo flere kliniske studier, desto bedre strålebehandling. 

Åben dialog

På ESTRO-konferencen præsenterer kommunikationskonsulent Kim Ringgaard fra Kræftens Bekæmpelse resultaterne af en spørgeskemaundersøgelse, hvor 468 patienter og pårørende er blevet spurgt om, hvad der motiverer deltagelse i kliniske studier inden for stråleterapi.

Forskning har godt af at blive mere dialogbaseret. Ved at få en dialog ansigt til ansigt bliver både patienter og forskere klogere på hinandens behov og motiver

Kim Ringgaard, kommunikationskonsulent, Kræftens Bekæmpelse

»Vi har i Kræftens Bekæmpelse set, at der blandt både patienter og pårørende er behov for yderligere viden om fordele og ulemper ved forsøgsbehandling. Derfor har formålet med spørgeskemaundersøgelsen været at få afdækket det informationsbehov, de har brug for for at kunne tage stilling til deltagelse i kliniske studier,« siger Kim Ringgaard, som sætter pris på arrangørernes ønske om at inddrage patienterne.

»Forskning har godt af at blive mere dialogbaseret. Ved at få en dialog ansigt til ansigt bliver både patienter og forskere klogere på hinandens behov og motiver,« siger Kim Ringgaard. 

Inkluderet i forarbejde

På ESTRO-konferencen vil Ane Appelt, lektor ved Radiotherapy Research Group, University of Leeds, også fortælle om erfaringerne med at inkludere patienter i forsøgsdesign – et arbejde, som er kommet langt i England. 

»Helt grundlæggende kan vi ikke som fagpersoner definere, hvad der udgør den succesfulde kræftbehandling. Hvad der giver noget både for sygdommen og for et godt liv. De kriterier må stamme fra patienterne, som vi er til for at hjælpe,« siger Ane Appelt, der mener, at dialogen med patienterne er helt central.

Helt grundlæggende kan vi ikke som fagpersoner definere, hvad der udgør den succesfulde
kræftbehandling

Ane Appelt, lektor ved Radiotherapy Research Group, University of Leeds

»Fagligt kan vi se på, hvad vi synes, der mangler af evidens på forskellige områder, men patienternes perspektiv kan godt være ret anderledes. Derfor er det en fordel at sætte sig ned sammen med patientrepræsentanter og få defineret, hvad forskningsprojektet skal handle om,« siger Ane Appelt i det materiale, arrangørerne af konferencen har udsendt.

Ane Appelt mener, at der er store fordele ved at have patienternes indblik på forsøgsdesignet. Hendes mål er at have én og helst to patientrepræsentanter med i styregruppen på hvert projekt.

»Der bliver talt på en anden og mere konkret måde, når vi har patientrepræsentanter med i rummet – og de har en anden opmærksomhed på, hvad der er realistisk at bede folk om i et forsøgsdesign. Det kan være så lavpraktisk som at få samlet de mange blodprøver på et allerede skemalagt hospitalsbesøg, få skåret ned på antallet af spørgeskemaer, og at få et blik udefra på patientinformationen, der så ofte lever videre i en langt mere forståelig udgave,« siger Ane Appelt.