Sorg undergår for tiden kliniske og forskningsmæssige diskussioner ved bl.a. udrulning af ICD-11 i sundhedsvæsenet verden over i relation til f.eks. lidelsen Prolonged grief disorder
Sorg er dog ofte kendetegnet ved en naturlig psykisk og fysisk reaktion, der opstår efter at have mistet en nærtstående person eller ved palliative forløb, og for mange er diagnostiske eller behandlingsmæssige sorgfaktorer hverken et relevant eller nødvendigt klinisk spørgsmål.
Imidlertid er sorg også en veldokumenteret reaktion hos pårørende til patienter med psykiske lidelser, for hvem patienten stadig er i live* (se referencer nederst). Således finder nyere forskningsresultater f.eks. hos førstegrads-pårørende (forældre, søskende, voksne børn og ægtefæller) til personer med alvorlige psykiske lidelser (skizofrni, skizoaffektive lidelser og bipolar lidelse) høje forekomster af kompliceret sorg (39,7 pct.) og er forbundet med en højere forekomst af posttraumatiske symptomer og depressionssymptomer samt dårligere fysisk helbredstilstand.
Tidligere studier genfinder således, at forældre til børn, unge og voksne med psykisk lidelse ofte oplever kroniske sorgreaktioner, hvormed de udviser mere langvarig sorg sammenlignet med f.eks. forældre som har mistet et voksent barn.**
Tabte fremtidsudsigter
Sorg hos pårørende til patienter med psykisk sygdom manifesterer sig på flere måder. Det gælder bl.a. sorgen over den syges personlighed er forandret, hvor tilstedeværelsen af den ændrede personlighed er en konstant påmindelse om tabet. Den elskede er stadig i live, men anderledes.
Mangel på social og professionel støtte og adressering af sorgreaktioner hindrer bearbejdning af sorgens smerte
Sorg vedrører tabte fremtidsudsigter og bekymringer som uvished omkring plejedækning efter pårørendes død eller udbrændthed. Sorgen handler om bristede drømme på den syges vegne og pårørendes egne drømme, der må redefineres.
Sorgen dækker over forstyrrelse af familiens rutine og relationer samt mistede muligheder for at leve et ‘normalt liv’. Forløbet og prognosen for sygdommen er ofte usikker, hvilket resulterer i en følelsesmæssig limbo af håb (f.eks. ved stabilisering, forbedring) og sorg (f.eks. ved tilbagefald, indlæggelser). I sig selv kan diagnosen repræsentere et ødelagt liv, og lidelsens uforudsigelige forløb gør, at der ikke er en afslutning for sorgen.
Understøttende identificerer et nyt studie fra Holland syv specifikke udløsende begivenheder ved oplevelse af kronisk bedrøvelse (det vil sige normalt relaterede følelseskomponent af sorgreaktionen) hos pårørende til personer med alvorlig psykisk sygdom. Forskerne identificerer, at både konfrontation med symptomer, sammenligninger med udviklingsmæssige, sociale og personlige normer, rolleændring, forværring, hospitalsindlæggelse, manglende respekt og tilsidesættelse fra sundhedsprofessionelle samt bekymringer og minder i hverdagen udgør alle væsentlige mekanismer, som sundhedsprofessionelle bør være opmærksomme på.
Sorgreaktioner
Et andet studie fra 2024 antyder, at pårørendes beskrivelser af selvbevidste følelser såsom skam, skyld og selvbebrejdelse også kan forstås som sorgreaktioner tæt forbundet med posttraumatisk stress og depression.
Pårørendes sorg kan beskrives som værende berøvet sine rettigheder, fordi deres tab ikke er socialt anerkendt (sorgen genkendes ikke, fordi den ikke indebærer et reel tab, eng. disenfranchised grief), hvilket kan få de pårørende til at skjule deres sorgreaktioner og føre til yderligere tilbagetrækning fra andre. De pårørende berøves derved muligheder for potentiel støtte og forbedret håndtering.
Sundhedsstyrelsen har siden 2012 nedfældet anbefalinger til sundhedspersonales møde med pårørende til personer med alvorlig sygdom. Betegnende for disse anbefalinger er adressering af sorg hos efterladte, ved den palliative indsats og forældre, der har mistet et barn, hvorimod andre pårørendegrupper går ubemærket hen. Oplysning om f.eks. sorgprocesser, -samtaler, -støttetilbud, eller -klinisk/social intervention til pårørende til patienter med psykisk lidelse står uadresseret og vidner om en udemokratisk sorgforståelse.
Mangel på social og professionel støtte og adressering af sorgreaktioner hindrer bearbejdning af sorgens smerte, hvor disse følelser kan underminere andre aktiviteter og relationer og gøre pårørende tilbageholdende med at søge den støtte, de har brug for, viser forskningen. Sorg hos pårørende forbliver latent, ikke-valideret og uløst, men ved at anerkende sorg under sundhedspersonalets møde med pårørende i psykiatrien kan pårørende hjælpes og assisteres i at tale om deres sorg og udforske deres følelser, konflikter og tanker om den.
Fremtidigt arbejde og forskning bør derfor koncentrere sig om at udvikle bedre sorgforståelse, anerkendelse af sorgens oplevelse og målrettet sorg-tilgange for pårørende til patienter med psykiske lidelser, så sorgen hverken bliver intens, invaliderende, kronisk, kompliceret eller værst tænkeligt kræver et reelt tab før den anerkendes.
Referencer
*
Onwumere J, Bebbington P, Kuipers E. Family interventions in early psychosis: specificity and effectiveness. Epidemiol Psychiatr Sci. 2011 Jun;20(2):113-9. doi: 10.1017/s2045796011000187. PMID: 21714356.
Olwit C, Musisi S, Leshabari S, Sanyu I. Chronic sorrow: lived experiences of caregivers of patients diagnosed with schizophrenia in Butabika Mental Hospital, Kampala, Uganda. Arch Psychiatr Nurs. 2015 Feb;29(1):43-8. doi: 10.1016/j.apnu.2014.09.007. Epub 2014 Oct 22. PMID: 25634874.
Young, J., Bailey, G., & Rycroft, P. (2004). Family Grief and Mental Health: A Systemic, Contextual and Compassionate Analysis. ANZJFT Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 25(4), 188–197. https://doi.org/10.1002/j.1467-8438.2004.tb00617.x
Chang KJ, Huang XY, Cheng JF, Chien CH. The chronic sorrow experiences of caregivers of clients with schizophrenia in Taiwan: A phenomenological study. Perspect Psychiatr Care. 2018 Apr;54(2):281-286. doi: 10.1111/ppc.12235. Epub 2017 Jul 30. PMID: 28758228.
Poon AWC, Harvey C, Mackinnon A, Joubert L. A longitudinal population-based study of carers of people with psychosis. Epidemiol Psychiatr Sci. 2017 Jun;26(3):265-275. doi: 10.1017/S2045796015001195. Epub 2016 Feb 5. PMID: 26847994; PMCID: PMC6998635.
Solomon P, Draine J. Examination of grief among family members of individuals with serious and persistent mental illness. Psychiatr Q. 1996 Fall;67(3):221-34. doi: 10.1007/BF02238953. PMID: 8829245.
Mulligan J, Sellwood W, Reid GS, Riddell S, Andy N. Informal caregivers in early psychosis: evaluation of need for psychosocial intervention and unresolved grief. Early Interv Psychiatry. 2013 Aug;7(3):291-9. doi: 10.1111/j.1751-7893.2012.00369.x. Epub 2012 Jun 28. PMID: 22741743.
**
Atkinson, S. D. (1994). Grieving and Loss in Parents With a Schizophrenic Child. American Journal of Psychiatry,
151(8), 1137-1139
Poon, Abner Weng Cheong & Kung, Winnie. (2020). An Overview of Social Work Approaches in Working with Families of People with Serious Mental Illness. 10.1007/978-981-13-6975-9_8.
Egnmark et al. 2006 Diagnose schizofreni: Foreldres erfaring. Rapport 2006:6 Nasjonalt folkehelseinstitutt
Godress J, Ozgul S, Owen C, Foley-Evans L. Grief Experiences of Parents Whose Children Suffer from Mental Illness. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry. 2005;39(1-2):88-94. doi:10.1080/j.1440-1614.2005.01518.x
Richardson M, Cobham V, Murray J, McDermott B. Parents’ grief in the context of adult child mental illness: a qualitative review. Clin Child Fam Psychol Rev. 2011 Mar;14(1):28-43. doi: 10.1007/s10567-010-0075-y. PMID: 20645000.
Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA) 2020 Familieliv i krydspres. Forældres behov for hjælp og støtte når deres barn får en psykiatrisk diagnose