Når sorg berøves sin berettigelse DEBAT: Forskning viser, at sorg hos pårørende til patienter med psykisk lidelse udgør en kraftfuld psykisk byrde, men ikke anerkendes tilstrækkelig, fordi den ikke indebærer et reelt tab.

Sorg undergår for tiden kliniske og forskningsmæssige diskussioner ved bl.a. udrulning af ICD-11 i sundhedsvæsenet verden over i relation til f.eks. lidelsen Prolonged grief disorder 

Sorg er dog ofte kendetegnet ved en naturlig psykisk og fysisk reaktion, der opstår efter at have mistet en nærtstående person eller ved palliative forløb, og for mange er diagnostiske eller behandlingsmæssige sorgfaktorer hverken et relevant eller nødvendigt klinisk spørgsmål. 

Imidlertid er sorg også en veldokumenteret reaktion hos pårørende til patienter med psykiske lidelser, for hvem patienten stadig er i live* (se referencer nederst). Således finder nyere forskningsresultater f.eks. hos førstegrads-pårørende (forældre, søskende, voksne børn og ægtefæller) til personer med alvorlige psykiske lidelser (skizofrni, skizoaffektive lidelser og bipolar lidelse) høje forekomster af kompliceret sorg (39,7 pct.) og er forbundet med en højere forekomst af posttraumatiske symptomer og depressionssymptomer samt dårligere fysisk helbredstilstand

Tidligere studier genfinder således, at forældre til børn, unge og voksne med psykisk lidelse ofte oplever kroniske sorgreaktioner, hvormed de udviser mere langvarig sorg sammenlignet med f.eks. forældre som har mistet et voksent barn.** 

Tabte fremtidsudsigter

Sorg hos pårørende til patienter med psykisk sygdom manifesterer sig på flere måder. Det gælder bl.a. sorgen over den syges personlighed er forandret, hvor tilstedeværelsen af den ændrede personlighed er en konstant påmindelse om tabet. Den elskede er stadig i live, men anderledes.

Mangel på social og professionel støtte og adressering af sorgreaktioner hindrer bearbejdning af sorgens smerte

Sorg vedrører tabte fremtidsudsigter og bekymringer som uvished omkring plejedækning efter pårørendes død eller udbrændthed. Sorgen handler om bristede drømme på den syges vegne og pårørendes egne drømme, der må redefineres.  

Sorgen dækker over forstyrrelse af familiens rutine og relationer samt mistede muligheder for at leve et ‘normalt liv’. Forløbet og prognosen for sygdommen er ofte usikker, hvilket resulterer i en følelsesmæssig limbo af håb (f.eks. ved stabilisering, forbedring) og sorg (f.eks. ved tilbagefald, indlæggelser). I sig selv kan diagnosen repræsentere et ødelagt liv, og lidelsens uforudsigelige forløb gør, at der ikke er en afslutning for sorgen. 

Understøttende identificerer et nyt studie fra Holland syv specifikke udløsende begivenheder ved oplevelse af kronisk bedrøvelse (det vil sige normalt relaterede følelseskomponent af sorgreaktionen) hos pårørende til personer med alvorlig psykisk sygdom. Forskerne identificerer, at både konfrontation med symptomer, sammenligninger med udviklingsmæssige, sociale og personlige normer, rolleændring, forværring, hospitalsindlæggelse, manglende respekt og tilsidesættelse fra sundhedsprofessionelle samt bekymringer og minder i hverdagen udgør alle væsentlige mekanismer, som sundhedsprofessionelle bør være opmærksomme på.

Sorgreaktioner

Et andet studie fra 2024 antyder, at pårørendes beskrivelser af selvbevidste følelser såsom skam, skyld og selvbebrejdelse også kan forstås som sorgreaktioner tæt forbundet med posttraumatisk stress og depression

Pårørendes sorg kan beskrives som værende berøvet sine rettigheder, fordi deres tab ikke er socialt anerkendt (sorgen genkendes ikke, fordi den ikke indebærer et reel tab, eng. disenfranchised grief), hvilket kan få de pårørende til at skjule deres sorgreaktioner og føre til yderligere tilbagetrækning fra andre. De pårørende berøves derved muligheder for potentiel støtte og forbedret håndtering. 

Sundhedsstyrelsen har siden 2012 nedfældet anbefalinger til sundhedspersonales møde med pårørende til personer med alvorlig sygdom. Betegnende for disse anbefalinger er adressering af sorg hos efterladte, ved den palliative indsats og forældre, der har mistet et barn, hvorimod andre pårørendegrupper går ubemærket hen. Oplysning om f.eks. sorgprocesser, -samtaler, -støttetilbud, eller -klinisk/social intervention til pårørende til patienter med psykisk lidelse står uadresseret og vidner om en udemokratisk sorgforståelse. 

Mangel på social og professionel støtte og adressering af sorgreaktioner hindrer bearbejdning af sorgens smerte, hvor disse følelser kan underminere andre aktiviteter og relationer og gøre pårørende tilbageholdende med at søge den støtte, de har brug for, viser forskningen. Sorg hos pårørende forbliver latent, ikke-valideret og uløst, men ved at anerkende sorg under sundhedspersonalets møde med pårørende i psykiatrien kan pårørende hjælpes og assisteres i at tale om deres sorg og udforske deres følelser, konflikter og tanker om den. 

Fremtidigt arbejde og forskning bør derfor koncentrere sig om at udvikle bedre sorgforståelse, anerkendelse af sorgens oplevelse og målrettet sorg-tilgange for pårørende til patienter med psykiske lidelser, så sorgen hverken bliver intens, invaliderende, kronisk, kompliceret eller værst tænkeligt kræver et reelt tab før den anerkendes.

Skriv kommentar