Foto: Joachim Rode

Kræftbørn har særlige udfordringer med senfølger Patienter, der får kræft i en alder, hvor de ikke er fuldt udvoksede, reagerer anderledes end voksne. To klinikker i hhv. København og Aarhus specialiserer sig i behandling og forskning i kræftbørns senfølger.

Ifølge Børnecancerfonden får omkring 200 børn i Danmark – defineret som op til 18 år – hvert år diagnosticeret kræft.

De fleste er mellem fire og fem år, og heldigvis kommer langt de fleste sig, nemlig 80-85 pct. Men fordi disse patienter er så unge, lever de naturligvis også længere end de fleste andre canceroverlevere med eventuelle senfølger.

To klinikker på hhv. Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital er dedikerede til både at behandle og ikke mindst forske i sådanne problemer. Det er et område, hvor de omfattende danske registre for alvor kommer til gavn, for herigennem kan børnene følges i årevis.

Forskerne kan f.eks se, at kræftbørn flytter hjemmefra på samme tidspunkt omkring 18-19-årsalderen som deres jævnaldrende, og at deres valg af uddannelse ligger meget tæt på baggrundsbefolkningens. Bortset fra de børn, der er så uheldige at få kræft i hjernen.

»Børn med hjernetumorer, som har fået stråling, har ofte problemer med indlæring og hukommelse,« siger lederen af klinikken på Rigshospitalet, professor Kjeld Schmiegelow.

Kræftbørns familiemønstre ligner også alle andres bortset fra, at de får lidt færre børn.

»De får færre børn, som for nogle er udtryk for nedsat frugtbarhed, og for andre kan være et valg. Men når de får børn, så får disse ikke flere misdannelser (end i baggrundsbefolkningen, red.). Det er meget vigtigt at vide,« siger han.

Risiko for ny sygdom

Hvad angår kræftbørnenes eget helbred, er der større forskel.

»En af de mest alvorlige senfølger er risikoen for at få en ny kræftsygdom. Men også diabetes, infektioner og hjertesvigt er hyppigere, afhængigt af hvilke behandlinger patienterne har fået,« siger Kjeld Schmiegelow.

»Vi ved endnu ikke, om de sygdomme, der rammer de fleste mennesker i høj alder, i højere grad og tidligere ses hos overlevere af børnekræft. Det kan gælde knogleskørhed, demens og nedsat nyre- og hjertefunktion. For nogle sygdomme og behandlinger er det veldokumenteret, at der med alderen er nogle af disse sygdomme, der accelereres (hos kræftbørn, red.).«

En af de mest alvorlige senfølger er risikoen for at få en ny kræftsygdom. Men også diabetes, infektioner og hjertesvigt er hyppigere, afhængigt af hvilke behandlinger patienterne har fået

Kjeld Schmiegelow, professor i pædiatri

Men mange senfølger indtræder også langt tidligere.

»Når patienter med f.eks. leukæmi udvikler sukkersyge under behandlingen, så varer det ved. Er der tale om knogleskader, så får mange patienter senere behov for f.eks. at få udskiftet deres hofte tidligt i livet. Mange af de senfølger opstod i virkeligheden allerede under behandlingen, og vi har derfor meget fokus på akutte bivirkninger,« siger han.

Derfor forskes der intenst i at forstå, hvorfor senfølgerne opstår.

»Før var der rigtig meget fokus på at forstå kræftsygdommen, men i de senere år er der kommet meget fokus på at forstå patienten,« siger han.

Så forskerne kigger på patienternes arvemateriale.

»Siden 2017 har vi gennemført helgenomsekventering for alle nye børn med kræft i hele landet,« siger Kjeld Schmiegelow.

»Det er for at forstå, hvorfor nogle udvikler kræft eller får alvorlige bivirkninger ved behandlingen – er de arveligt disponerede? Det er formentlig flere end 10 pct., der er særligt disponerede for at udvikle kræft. De skader, de har i deres arvemateriale, kan de så give videre til deres egne børn.«

Behandlingen tilpasses

Lægerne følger og registrerer patienterne over mange år, og den viden om senfølger, der genereres i den forbindelse, bruges helt praktisk til at forbedre behandlingen af de nye kræftbørn med. Målet er langt mere personlig medicin.

»Vi havde den samme medicin også for 20-30 år siden, men behandlingen bliver hele tiden forfinet. Vi inddeler i risikogrupper. Er risikogruppen lav, behandler vi mildere, og er den høj, behandler vi mere intensivt,« siger Kjeld Schmiegelow.

»Så for nogle patienter er der skruet ned for at undgå bivirkninger. Strålebehandling er f.eks. meget mere differentieret, og nogle af de kræftsygdomme, som vi tidligere bestrålede, bliver det ikke længere. Og vi giver færre af de lægemidler, som i særlig grad giver livslange gener,« siger han.

»Det, man ønsker med den senfølgekontrol, er både at hjælpe patienterne og at få viden til at differentiere den fremtidige behandling, så vi ikke bare styrer den efter kræftsygdommen, men også efter patienten.«

De psykiske gener

I modsætning til mange voksne kræftoverlevere døjer kræftbørn i mindre grad med psykiske senfølger.

»Børn er mere orienterede mod lige nu og her, de er ikke unødigt bekymrede, som voksne kan være det,« siger professor og overlæge Henrik Hasle, der leder klinikken i Aarhus.

»Det gælder især de mindre børn, at de lever i nuet, og det kan være en fordel. Det hjælper ikke meget at spekulere på død, tilbagefald og bivirkninger. Det kan større børn godt gøre, og man kan også godt se en lidt større forekomst af depressive sygdomme senere hos dem, men den er ikke nær så høj som hos voksne.«

Børnekræftpatienter på 40 år

For at generere denne type viden er klinikkerne nødt til at følge deres patienter ualmindeligt længe. Men starten går normalt ikke umiddelbart efter, at behandlingen er slut.

»Det er typisk fem år efter, at man er færdig med f.eks. kemobehandling, at man kommer i en senfølgeklinik. Det understreger, at vores fokus er på senfølger og på, hvordan det ellers går dem i livet, frem for at se, om der er tilbagefald,« siger Henrik Hasle.

En gang imellem kan senfølger indfinde sig tidligere, og disse patienter tager afdelingen sig af. Fem år efter behandlingen skiftes så organisatorisk til senfølgeklinikken.

Klinikken har forskellige eksperter i de enkelte kræftformer tilknyttet og henviser i givet fald videre til andre afdelinger ved behov.

»De bliver fulgt af nogen, der kender til den sygdom, de har haft, og det komplekse forløb for familien og det barn, der har haft sygdommen,« siger han.

»Så laver man et individuelt forløb. For der er nogle, der ikke har antydningen af senfølger, hvor de måske bare har en tilknytning til os, så vi har kontakt hvert tredje eller hvert femte år. Mens andre har betydelige problemer og måske kommer hver tredje måned.«

Selv om kontakten kan være sporadisk, varer den ved i årevis.

»Selv om de bliver voksne, er det stadig os på børneafdelingen, der styrer det. De fleste er unge eller unge voksne, og nogle få er omkring 40 år,« fortæller Henrik Hasle.

»På et tidspunkt dropper de ud. Men de har stadig vores telefonnummer.«

Ifølge Børnecancerfonden har ca. halvdelen af de børn og unge, som får kræft, senfølger. For ca. en tredjedels vedkommende er de milde; ca. lige så mange har gener, der påvirker dem i moderat grad; og den sidste tredjedel har senfølger, der er så slemme, at de i voldsom grad påvirker børnenes livskvalitet.

Udregnet på årsbasis er der mellem 500 og 600 kræftoverlevere, som er i behandling for senfølger efter cancer, de fik som børn eller unge.

Skriv kommentar