Dette debatindlæg er skrevet på vegne af styregruppen for Dansk Skulderalloplastik Register.
Dansk Skulderalloplastik Register (DSR) har indsamlet data for alle skulderalloplastikker i Danmark siden 2004 med en komplethed over 95 pct. på nær de første par år. Registret har siden sin start målt behandlingskvaliteten dels i form af patient rapporteret outcome (PRO) og dels i form af revisionsrate.
Revisionsrate anvendes i alle alloplastikregistre og er et godt mål til at belyse risikoen for alvorlige komplikationer, som fører til revision; dvs. fjernelse, udskiftning eller tilføjelse af komponenter.
Revisionsraten siger imidlertid ikke så meget om den patientoplevede behandlingskvalitet, idet patienter kan have en dårligt fungerende alloplastik, hvor der kan være forskellige årsager til at revision undlades.
Eksempelvis kan patienten have komorbiditet med forøget risiko ved ny operation, det kan være teknisk vanskeligt eller umuligt at udføre en revision, eller patienten ønsker ikke at gennemgå en ny, stor operation trods en dårligt fungerende skulder.
PRO-data forbedrer behandlingskvaliteten
Et godt eksempel på misforholdet mellem patientoplevet skulderfunktion og revisionsrate er hemialloplastik ved nyopstået proksimal humerusfraktur. Her er der en god 10 års kumulativ revisionsrate på under 5 pct., men hvor medianen i den patientoplevede behandlingskvalitet kun er 54 på en skala fra 0 til 100, hvor 100 er bedst.
PRO-målinger i DSR har været med til at forbedre kvaliteten af behandling med skulderalloplastik i Danmark. Således har vi ved artrose kunnet dokumentere et bedre resultat ved anvendelse af total alloplastik frem for hemialloplastik, som ellers tidligere var den mest anvendte alloplastik-type.
Dette har igen, blandt andet via diskussioner af registrets resultater i det faglige miljø, ført til øget anvendelse af total alloplastik og anbefaling af denne protesetype som førstevalg ved artrose.
En øget anvendelse af netop total alloplastik må anses som den væsentligste årsag til at behandlingskvaliteten med alloplastik ved artrose målt ved median PRO er steget fra 75 til 90 over de seneste 10 år.
Tredje år i træk uden data fra patienterne
Vi ser derfor med meget stor bekymring på, at vi for tredje år i træk står uden PRO-målinger i DSR. Årsagen har blandt andet været problemer med at skaffe patienternes adresse, således at spørgeskemaerne ikke er blevet sendt ud.
Dette problem er nu endelig løst, dog med ikke-tidstro udsendelse af skemaer til følge, men der har hobet sig ca. 1.500 skemaer op, som mangler at blive tastet ind, for at data bliver tilgængelige.
Der er nu imidlertid problemer med at allokere ressourcer til dette arbejde, der sædvanligvis varetages af medicinstuderende. Manuel indtastning er tidskrævende med risiko for fejl, men har været den valgte metode, selvom styregruppen tidligere har søgt om omlægning til elektroniske spørgeskema – desværre med afslag.
Fremadrettet ser der desværre også ud til at være problemer med vores PRO-målinger. Regionerne har besluttet, at der ikke længere, dvs. fra 1. januar i år, må udsendes spørgeskemaer fra Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) med det formål at indsamle data til registret.
Kvalitetsdata skal indsamles på nationalt niveau
I stedet skal dataindsamlingen foregå på regionalt niveau og samtidig begrundes med, at det skal ske som led i den enkelte patients behandling. Med den argumentation virker det til, at man ikke har forstået vigtigheden af at indsamle landsdækkende kvalitetsdata, og hvilken viden der kan uddrages heraf til gavn for danske patienter.
Når og hvis den lokale PRO-indsamling kommer til at virke, vil data naturligvis kunne indsamles til registret, og RKKP er klar til dette, men man kan frygte, at der går lang tid, inden indsamlingen er på plads i den enkelte region. Det er ganske uforståeligt, at man har valgt at lukke for den hidtidige PRO-indsamling, inden den nye er på plads.
Gener fra et ødelagt skulderleddet som følge af degenerativ lidelse eller fraktur er ikke livstruende. Men smerterne kan være betydelige, og en vellykket skulderalloplastik kan medføre en drastisk bedring af skulderfunktion og livskvalitet, ligesom en mislykket alloplastik kan være ganske invaliderende.
Man må derfor håbe der snart kommer styr på PRO-målingerne i Dansk Skulderalloplastik Register, så vi igen kan monitorere patienternes oplevelse af behandlingsresultaterne.
