Øjenpatienter mister synet, mens de står på venteliste
Den 78-årige tidligere officer og økonomichef Henrik Tauber Lassen blev i 2019 blind på venstre øje, mens han ventede på udredning og behandling for den aggressive øjensygdom våd AMD. I dag er han vred over, at det tog næsten 12 uger, inden han kunne komme i behandling, og han sidder tilbage med tanken om, hvorvidt et hurtigere forløb kunne have reddet synet på hans venstre øje.Foto: Lars Holm

Øjenpatienter mister synet, mens de står på venteliste Patienter med øjensygdommen våd AMD risikerer uopretteligt synstab eller blindhed inden for de gældende ventetider til udredning og behandling. Øjenlægernes videnskabelige selskab og de praktiserende øjenlæger opfordrer til, at patienter med våd AMD sikres ret til et langt hurtigere forløb.

Henrik Tauber Lassen reagerede omgående, da han i juli 2019 fik de første symptomer på det, som senere skulle vise sig at være den alvorlige øjensygdom våd AMD.

Han kontaktede en praktiserende øjenlæge, men kunne først få tid til undersøgelse i slutningen af august.

Og der gik yderligere 14 dage, før han fik en indkaldelse til endnu en undersøgelse på en øjenafdeling.

Da han ca. 12 uger efter sin første henvendelse til sundhedsvæsenet fik sin første behandling, havde han mistet synet på venstre øje og fået nedsat syn på højre øje.

For patienter med våd AMD er en måneds ventetid til ­udredning, og yderligere en måned til behandling, slet ikke godt nok. Patienter med våd AMD bør sikres et pakkeforløb

Carsten Edmund, Øjenforeningens formand, nu pensioneret øjenlæge

Den 78-årige tidligere officer og økonomichef har skullet omstille sig til en ny tilværelse.

»Jeg har været vred over det forløb, jeg har været gennem. Det fik store konsekvenser for mig, at det skulle tage så lang tid at blive undersøgt og komme i behandling. Den sene udredning har på afgørende måde ødelagt min livskvalitet,« siger Henrik Tauber Lassen.

Øjenforeningens formand, nu pensioneret øjenlæge Carsten Edmund, kender Henrik Tauber Lassens sag.

»Jo tidligere patienter med våd AMD bliver udredt og kommer i behandling, desto bedre. At patienterne ikke hurtigt kommer til er en væsentlig faktor for svært synstab eller blindhed. Der er ingen tvivl om, at Henrik Tauber Lassen havde haft langt bedre muligheder for at redde øjet, hvis han havde haft et hurtigere forløb,« siger Carsten Edmund.

Uforsvarlige ventetider

Henrik Tauber Lassen er én af de øjenpatienter med våd AMD, der har mistet synet eller fået varigt synstab, mens de ventede på udredning og behandling.

Patienter med symptomer på våd AMD må med den nuværende udredningsret og behandlingsgaranti ofte vente i alt mindst otte uger på udredning og behandling.

Det er efter øjenlægernes vurdering alt for længe til at være fagligt forsvarligt: For subakutte patienter med aggressive øjensygdomme som våd AMD, der udvikler sig hurtigt, kan lang ventetid resultere i varige, uoprettelige synstab eller blindhed inden for kun to til fire uger. Ofte må disse patienter vente væsentligt længere.

Det forarger og bekymrer Morten la Cour, der ud over at være professor på Københavns Universitet er klinikchef på landets største øjenafdeling på Rigshospitalet og næstformand i Øjenforeningen. Han mener, at der i det danske sundhedsvæsen er en betydelig uoverensstemmelse mellem, hvad der anses for at være fagligt forsvarlige ventetider, og hvad de reelle ventetider for patienter med bl.a. våd AMD er.

Vi skal have patienterne ind på hospitalernes øjenafdelinger to til fire uger efter første kontakt til sundhedsvæsenet og gerne lave forundersøgelse og første behandling på samme dag

Daniella Bach-Holm, overlæge, Rigshospitalet ­Glostrup, og formand for Dansk Oftalmologisk Selskab

»Når vi modtager en henvisning fra en praktiserende øjenlæge, har vi en måned til udredning, og yderligere en måned til behandlingsstart. Men patienter med subakutte og synstruende sygdomme som våd AMD er afhængige af, at vi starter behandlingen inden for 14 dage. Det er patienter med lange kroniske forløb, som vi er nødt til at sikre ekstra rettigheder, så vores ressourcer på øjenafdelingerne ikke kannibaliseres,« siger Morten la Cour.

Svarer til livstruende sygdom

Carsten Edmund mener, at patienter med subakutte øjensygdomme som våd AMD bør have samme rettigheder i forhold til ventetider som patienter med livstruende sygdomme.

»For patienter med våd AMD er en måneds ventetid til udredning, og yderligere en måned til behandling, slet ikke godt nok. Patienter med våd AMD bør sikres et pakkeforløb, som svarer til det, kræft- og hjertepatienter får, med langt kortere tidsfrister og løbende opfølgning på, hvordan det går patienten,« siger Carsten Edmund.

Morten la Cour mener ikke, at øjenafdelingerne i dag bliver bedømt på deres håndtering af kroniske patienter med synstruende sygdomme.

»De udgør en stor og støt stigende patientgruppe. Alene på vores afdeling har vi 4.000 patienter med våd AMD, der skal have regelmæssige injektioner. Det er i sig selv en succeshistorie, at vi i dag har en behandling at tilbyde disse patienter, men det koster mange penge til diagnostik og behandling. Vi har ingen ønsker om, at vi af den grund kan være nødt til at rationere tilbuddene til patientgrupper, der ikke har synstruende sygdomme. Derfor bør der oprettes en national syns-taskforce, som kan se på, hvordan vi kan sikre de nødvendige ressourcer til de kroniske patienter med synstruende sygdomme,« siger Morten la Cour.

Politisk bevågenhed

Kortere tid til udredning og behandling ville have gavnet 78-årige Henrik Tauber Lassen.

»Min tilværelse tog et kolbøttespring, efter jeg mistede synet på det ene øje. Jeg har flere gange tænkt, om jeg kunne have bevaret synet, hvis jeg hurtigere var kommet i behandling. Som gammel soldat har jeg i mange år undervist på Hjemmeværnets kurser, men det duer jeg ikke til længere. Mine interesser for programmering og slægtsforskning kræver i sagens natur en del skærmarbejde, så med hjælp fra en specialbrille håber jeg at kunne holde fast i dem,« siger Henrik Tauber Lassen.

På en digital konference onsdag i næste uge lancerer Øjenforeningen en hvidbog med fire konkrete forslag til forbedringer, som skal sikre danskerne mod synstab i køen til øjenlægen: Indførelse af en synshandlingsplan med klare pakkeforløb. Maksimum to ugers ventetid til diagnose og første behandling som en patientrettighed. Myndighedskontrol og dataindsamling skal sikre, at ventetider overholdes.  Indførelse af et landsdækkende akutberedskab for øjenpatienter.

Dansk Oftalmologisk Selskab bakker op om forslagene i hvidbogen, siger selskabets formand, overlæge Daniella Bach-Holm, Rigshospitalet Glostrup.

»Det er godt, at Øjenforeningen nu tager initiativ til at skaffe politisk bevågenhed om de problemer, som danske patienter med livstruende øjensygdomme kan have med at få hurtig udredning og behandling. Den eksisterende behandlingsgaranti skal suppleres med pakkeforløb, så patienterne garanteres hurtig behandling. Vi skal have patienterne ind på hospitalernes øjenafdelinger to til fire uger efter første kontakt til sundhedsvæsenet og gerne lave forundersøgelse og første behandling på samme dag,« siger Daniella Bach-Holm, der mener, at hele øjenområdet har behov for en opjustering.

»Politisk bevågenhed og indførelse af pakkeforløb er de vigtigste første skridt. Derefter skal vi have sat gang i arbejdet med at udforme nationale kliniske retningslinjer for våd AMD. Endelig skal vi i samarbejde med Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram sikre, at der oprettes en klinisk kvalitetsdatabase på området,« siger Daniella Bach-Holm.

Patienter skal kende symptomerne

Som formand for Danske Øjenlægers Organisation mener Jens Andresen, at landets ca. 160 praktiserende øjenlæger er meget opmærksomme på, at patienter med våd AMD hurtigt henvises til udredning og behandling på hospitalernes øjenafdelinger.

»Vi er et akutspeciale og skal kunne håndtere patienter med akutte symptomer. De fleste praktiserende øjenlæger har 8-10 akuttider om dagen og prøver altid at være klar til at tage imod patienter med våd AMD med kort varsel. Men akuttiderne bliver ofte hurtigt fyldt op, så desværre kan det nogle dage være nødvendigt at afvise patienter,« siger Jens Andresen.

Han ser også gerne, at patienter med synstruende sygdomme sikres ret til et pakkeforløb med adgang til hurtig udredning og behandling. Jens Andresen mener, at indførelse af pakkeforløb bør ledsages af en oplysningskampagne, som kan lære patienterne at være opmærksomme på symptomerne på våd AMD.

»Det er vores ansvar at sørge for, at vores praksispersonale er uddannet til at kunne skelne mellem alvorlige og mindre alvorlige symptomer. Derfor er det også vigtigt, at patienterne kender faresignalerne, så de kan præsentere de rette symptomer, når de henvender sig,« siger Jens Andresen.

Henrik Tauber Lassen tager hver ottende uge turen fra boligen i Langebæk øst for Vordingborg til Øjenafdelingen på Sjællands Universitetshospital Roskilde. Her får han indsprøjtninger med væksthæmmer i højre øje.

»Synet på mit højre øje er blevet markant bedre. Men jeg må leve med bekymringen for også at miste synet på højre øje, hvis behandlingen ikke længere virker,« siger Henrik Tauber Lassen.

Kommentarer

  1. Det er desværre ikke kun øjenpatienter med AMD der kan miste synet i ventetiden.
    Min egen søn mistede en stor del af sit syn ved en flere gange aflyst kirurgisk behandling af svært og medicinsk intraktabelt glaucom som følge af underbehandlet kronisk iridocyclitis. Sådanne patienter kan ikke benytte diverse frit-valgstilbud fordi sygdomsbehandlingen er meget specialiseret og kræver samarbejde med reumatologer om antiinflammatorisk behandling af tilgrundliggende juvenil artrit. Hvor godt samarbejdet mellem reumatologer/pædiater og øjenlæger fungerer ved jeg heller ikke?
    Skal øjenområdet løftes som tiltrængt, så er det ikke kun AMD, men i høj grad også inflammatoriske øjensygdomme med med nærliggende risiko for alvorlige komplikationer evt. blindhed. I øjeblikket er han igen på venteliste på ubestemt tid fordi trykket i øjnene nu er for lavt.
    Med venlig hilsen
    Claus Rasmussen, reumatolog, Nordjylland

Skriv kommentar