Problemer med åndenød er hverdagen for mange personer med KOL.

Nogle gange bliver vejrtrækningsproblemerne dog så alvorlige, for eksempel på grund af en lungeinfektion, at der må ringes 112 efterfulgt af en tur på hospitalet. I de helt slemme tilfælde kan en respirator blive nødvendigt.

Når personer med KOL så bliver udskrevet fra hospitalet igen, oplever mange stadig symptomerne på deres åndenød, selvom de er blevet behandlet for den underliggende medicinske årsag. De kan derfor være utrygge ved at skulle hjem.

Dette element ved KOL-forværring skal nu undersøges i et forskningsprojekt på Vejle Sygehus, hvor forskere vil kortlægge, hvad der sker i forbindelse med KOL-forværringer, når forklaringen formentlig skal findes i hovedet og ikke i lungerne.

»Omkring hver femte patient bliver indlagt igen inden for en måned, hvilket selvfølgelig kan være udløst af endnu en infektion, men det kan også handle om, at patienterne er utrygge, når de ikke føler, de har kontrol over deres åndenød. Formålet med dette forskningsprojekt er derfor at finde ud af, nøjagtigt hvilke situationer patienterne befinder sig i, når de får åndenød derhjemme. Dette kan hjælpe os til at blive klogere på, hvordan vi kan forberede patienterne bedst muligt på at skulle hjem og dermed forhåbentlig gøre dem mere trygge og forebygge genindlæggelser,« siger forskeren bag forskningsprojektet, ph.d. og psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard fra Medicinsk Afdeling på Vejle Sygehus.

Akut indlæggelse giver mere nervøsitet

Ingeborg Farver-Vestergaard fortæller, at det er velkendt, at mange patienter med KOL oplever sygdomsforværring, efter de er blevet udskrevet fra hospitalet.

Det er også ganske normalt, at de ringer 112 efter hjælp, men at åndenøden ofte stabiliseres, når ambulanceredderen når frem og kan tale patienten til ro.

Nogle gange bliver patienten også taget med og kommer en tur forbi akutafdelingen, hvor følelsen af at være i sundhedspersoners varetægt kan give en tryghed, der er med til at dæmpe åndenøden.

Ingeborg Farver-Vestergaard mener, at oplevelsen af åndenød sætter gang i både kropslige og følelsesmæssige reaktioner. 

»Har man været indlagt akut på grund af KOL-forværringer og måske endda været i respirator, er man meget opmærksom på sine symptomer i en sådan grad, at det sætter hele nervesystemet under pres. Man kan havne i en angst-åndenødsspiral, hvor de to forstærker hinanden, indtil man ringer 112,« forklarer hun.

60 patienter bliver udstyret med kamera

For at blive klogere på, hvilke situationer i hjemmet der kan være med til at udløse åndenød efter en KOL-relateret indlæggelse, har Ingeborg Farver-Vestergaard igangsat forskningsprojektet, hvor 60 personer med svær KOL skal deltage.

Patienterne udfylder ved udskrivelse fra Vejle Sygehus et spørgeskema vedrørende blandt andet deres egen oplevelse af, hvad der kan sætte gang i forværringerne.

Det kan for eksempel dreje sig om en forkølelse eller en infektion, men også stærke lugte, mados, cigaretrøg eller frygt og angst.

Det vigtige med spørgeskemaet er, at patienter selv giver udtryk for, hvad de oplever.

Efter patienterne har udfyldt spørgeskemaet, sender lægerne dem hjem med et armbånd, der måler deres puls, sved i huden, blodtryk mm., samt et kamera på tøjet. Kameraet tager et billede hvert fjerde sekund af det, som patienterne ser.

På den måde kan forskerne indsamle data, der både viser, hvornår patienterne har oplevet åndenødsanfald, og hvordan de reagerede, da det skete.

»Det handler om at identificere, hvad der udløser åndenøden. Skete det i hjemmet? Var de alene? Skete det ude blandt andre? Hvad var triggeren? Vi tager efterfølgende patienterne ind til samtaler og snakker med dem om, hvad der har udløst åndenøden. Så ser vi på, om de faktiske begivenheder også matcher det, som de har besvaret i spørgeskemaundersøgelsen ved udskrivning, eller om åndenøden var udløst af noget andet,« siger Ingeborg Farver-Vestergaard. 

Bygger bro mellem hospitalet og patientens liv

Formålet med undersøgelsen er at kortlægge, om de spørgsmål, som læger normalt stiller patienter med KOL i forbindelse med udskrivning, er relevante i forhold til det, som udløser åndenød hos patienterne.

Derudover kan kortlægningen også på det individuelle plan give patienterne nogle værktøjer til bedre at forstå og dermed også adressere det, som giver dem åndenød.

Ingeborg Farver-Vestergaard fortæller, at det overordnede mål er at bygge bro mellem lægernes forståelse af patienternes symptomer og så det, som patienterne faktisk oplever i det levede liv.

»Formålet er, at når vi sender patienterne hjem, får vi også spurgt ind til det, som er relevant for dem. På den måde kan vi bedre bygge bro mellem det medicinske og patienternes verden. Det kan også være med til bedre at identificere patienter, som er utrygge ved at skulle håndtere deres vejrtrækningsbesvær selv, så vi kan klæde dem bedre på til at kunne tage hånd om deres symptomer på egen hånd. Det vil i sidste ende forhåbentlig give en opmærksomhed, så patienterne ikke er tilbage på akutafdelingen, allerede to uger efter at de er blevet udskrevet,« siger hun.