Tillid bliver et nøgleord

Tillid bliver et nøgleord Snart får sygehusene behandlingsansvarlige læger. Men hvad handler det gode forhold mellem læge og patient egentlig om? Vi spørger præsten og kirurgen.

Et patientforløb, én behandlingsansvarlig læge.

Sådan lyder ambitionen i den budgetaftale for 2017, som Danske Regioner og regeringen skrev under på i juni i år. Med aftalen bliver tilliden mellem patienten og lægen for alvor et helt centralt omdrejningspunkt: Patienten skal turde tro på, at lægen tager det fulde ansvar for, at den samlede rejse gennem sygehusvæsenet forløber, som den skal. Og omvendt dikterer flere af de nyere initiativer i sundhedsvæsenet, at lægen skal blive bedre til at sætte patientens behov og ønsker i centrum for behandlingen.

Professor og overlæge på Rigshospitalets afdeling for brystkræftkirurgi, Niels Kroman, og hospitalspræst på Rigshospitalet, Christian Busch, mener, at tillidsrelationen mellem patienten og lægen er under hastig forandring.

Repræsentanten for det behandlingssystem, der tager imod patienterne, Niels Kroman, mener, at det autoritære sundhedsvæsen, hvor lægen agerede nummer et efter Vorherre, er fortid. Patienterne i sundhedsvæsenet anno 2016 er anderledes antiautoritære og nærer ikke længere blind tillid til lægens faglighed. Og talsmanden for det værn, der kan yde ekstra støtte før, under og efter behandlingsforløbet, Christian Busch, er enig. I dag er tilliden til sundhedsvæsenet ikke givet. Patienten afgør selv, om lægen gør sig fortjent til tilliden, siger han.

Relation i forandring

De nyere sundhedsinitiativers stigende krav til at indrette behandlingen efter patientens individuelle behov og ønsker er ifølge Christian Busch et sigende billede på, at patienternes relation til sundhedsvæsenet har ændret karakter, og den blinde tro på lægens autoritet og anbefalinger er på deroute.

»Tidligere talte vi om ‘ranet’ autoritet — at autoritet fulgte med den titel, der stod på skiltet på brystlommen af den hvide kittel. I dag er autoritet og tillid blevet synonymer. Det betyder, at patienten sidder med magten til både at give og fratage lægen autoritet. Oplever patienten lægen som tillidsvækkende, bliver lægen en autoritet for patienten, men hvis det modsatte er tilfældet, vil patienten sandsynligvis søge hjælp andre steder. Der er tale om en slags tilskudt autoritet,« forklarer præsten.

Den senmoderne patient er ifølge Christian Busch født ind i en tid, hvor det at have den fulde kontrol over sit eget liv er alfa og omega. Med en sådan livsforståelse følger det naturligt, at tidligere tiders givne autoriteter erstattes af patientens egne følelser og fornemmelser.

»Enkelte af de kræftpatienter, jeg taler med, betror mig, at de har fravalgt kemoterapi, fordi de kunne mærke, at det ikke var det rigtige for dem at få sprøjtet giftstof ind i deres årer. Deres følelser har højere autoritet end lægens faglige anbefaling. Patienterne bruger lægens ekspertviden til at mærke efter, og det er derfor helt afgørende, at de kan se sig selv i det, lægen siger, hvis de skal få tillid til og tage lægens anbefaling til efterretning,« siger Christian Busch og fortsætter:

»Mange patienter kæmper med dilemmaet om, hvorvidt de skal stole mest på det, lægen siger, eller på det, de føler er rigtigt for dem.«

Niels Kroman samler op: »Der er ingen tvivl om, at lægens autoritet er under pres. Det er både positivt og negativt. Mit arbejde ville så afgjort være lettere, hvis alle patienter havde en grundlæggende tillid til mig. Omvendt er blind tillid heller ikke sund eller fremmende. Jeg vil gerne udfordres og føle, at jeg har gjort mig fortjent til patienternes tillid.«

Fra lykke til total katastrofe

Som professor i brystkræftkirurgi skal Niels Kroman på daglig basis løse den opgave, Christian Busch skitserer: Han skal overlevere sin ekspertviden på en sådan måde, at den rammer den kvinde, der sidder foran ham lige dér, hvor hun føler sig set, hørt og forstået. I løbet af de første 10 til 15 sek. af konsultationen skal han afkode, hvad det er for en kvinde, han taler med: Hvor er hun i sit liv, hvor ligger hendes intellekt, hvilke drømme har hun, osv.?

»Det giver ikke altid mening at overøse en patient med tonsvis af fakta og informationer. Det handler om på ganske få sekunder at fornemme reaktionen og handle på den. Tilliden bliver først etableret, hvis patienten føler, at jeg rammer hverken over eller under — men lige i øjenhøjde,« siger Niels Kroman og tilføjer:

»Jeg tænker tit, at alle læger burde tilbydes et kursus i standup. Vores hverdag handler jo i høj grad om at være i stand til at gribe og håndtere det nu, vi bliver konfronteret med.«

Og det ‘nu’ er i Niels Kromans position ofte brutalt. For nogle uger siden sad en 24-årig kvinde på hans kontor. Hun var gravid i ottende uge og havde ingen forventning om sygdom. »Den besked, jeg skulle give hende, var, at hun havde brystkræft, og at jeg måtte anbefale hende at få foretaget en abort, da fosteret ikke ville kunne tåle kemoterapien. Jeg ødelagde hendes verden. Fra fuldendt lykke til total katastrofe på under 15 sekunder,« fortæller han.

Det er vanskeligt for professoren at beskrive, hvilke konkrete redskaber han tager i brug for at skabe tillid i en situation, der er så livsomvæltende for patienten. Men han ved, at det at overbringe en dårlig nyhed på en god måde handler om ikke at være bange for at gøre det.

»Jeg tror, at jeg har overlevet så mange år i branchen, fordi jeg har sagt til mig selv, at det ikke er min skyld, at kvinden har fået brystkræft. Ved at fralægge mig skyld har jeg overskud til at overbringe det tunge budskab på en ordentlig måde. Det giver patienten tillid til at turde følge en grim vej med operation og kemoterapi,« siger Niels Kroman og fortsætter: »Jeg oplever mange patienter, der takker mig for min venlige måde at varetage samtalen. Så selvom jeg vælter deres verden, er det muligt for mig at opnå taknemmelighed ved at være nærværende, anstændig og fagligt dygtig — og vise dem en genuin interesse.«

Christian Busch nikker og tilføjer: »Der findes ikke et kursus, hvor lægen kan lære at give en ubehagelig nyhed, uden at patienten reagerer. At kunne håndtere et menneske i krise handler om at have empati. Lægen skal ikke give information, lægen skal dele information med et andet menneske og forstå at reagere på de følelser, beskeden vækker. Lægen skal tåle patientens reaktion,« lyder det. Han fortsætter: »Og som Niels Kroman siger, er det ikke altid en masse ord, der er det rigtige. For ganske kort tid siden talte jeg med en kvinde, der netop havde gennemgået en meget voldsom, akut operation. Det, hun huskede som det mest givende ved forløbet, var, at anæstesilægen havde strøget hende over hånden forud for operationen. Lige dér kunne hun mærke, at hun var i gode hænder.«

Til trods for at autoriteternes storhedstid for længst er ovre, understreger Niels Kroman, at titlen som professor også i sig selv vækker tillid hos patienterne. Det er ikke sådan, at de bukker og skraber for ham, men han mærker tydeligt, at hans ord lettere vinder indpas hos patienterne sammenlignet med dengang, der stod reservelæge på skiltet.

Lægen i spændingsfeltet

TrygFonden og Mandag Morgen publicerede i maj måned i år en undersøgelse, der viste, at under halvdelen af danskerne havde stor tiltro til, at de vil få den rette behandling, hvis de blev syge. Christian Busch antager, at mistilliden til sundhedsvæsenet langt hen ad vejen kan tilskrives den dobbelte rolle, lægen i dag skal forvalte.

»Som konsekvens af at følelser har fået den højeste autoritet, forventer patienten, at lægen skal yde en ydre omsorg i form af reel behandling, men også en indre omsorg ved at tage hånd om de følelser, patienten har. Patienten vil ses som mere end et nummer i rækken af problemer, der skal løses. Patienten vil ses som et menneske,« forklarer præsten.

Førhen var lægens og præstens roller ifølge Christian Busch skarpt opdelte: Lægen var ansat til at løse patientens problem, mens præstens funktion var at bære med på patientens byrde.

»Jeg er stadig så privilegeret, at min rolle begrænser sig til at se det menneske, der kommer ind ad min dør, og hjælpe det med at bære sin byrde. Til forskel forventer patienten, at lægen både kan rumme selve problemet og mennesket bag. Det er ikke altid tilfældet, og når patientens forventning støder hovedet mod realiteterne i sundhedsvæsenet, mister patienten tiltro til systemet,« siger Christian Busch. At lægens rolle er blevet udvidet med en indre omsorgsdimension, afspejler ifølge præsten, at samfundet er i forandring. Tidligere søgte mennesket hjælp til at håndtere sin angst og sine frustrationer hos Gud eller hos familien. I dag er samfundet blevet en slags almægtig instans, hvor alle problemer rettes hen og forventes løst — de ydre såvel som de indre.

Den patriarkalske kærlighed

Niels Kroman oplever den dobbeltrolle, som Christian Busch taler om, som en konstant vægtning af den autoritære og den inddragende lægerolle. Patientens behov skal være i centrum, men samtidig kræver f.eks. en operation i fuld narkose, at patienten stoler blindt på, at han gør sit arbejde godt.

»Som udgangspunkt skal patienten være i centrum, men den kærlige læge skal også turde være patriarkalsk. Som læge inddrager jeg patienten i mine faglige overvejelser, men jeg står også ved min faglighed og siger, at jeg er sikker på, at det her er den bedste behandling. Det er misforstået patientinddragelse altid at spørge, hvad  patienten synes,« fastslår Niels Kroman. Det er ikke altid, at de faglige overvejelser munder ud i et entydigt svar på, hvad der er det rigtige at gøre. F.eks. taler Niels Kroman med kvinder, som har stærke arvelige dispositioner for brystkræft, men som ikke nødvendigvis bliver syge. For nogle er det rigtigt at få fjernet brysterne præventivt, mens det for andre vil være et unødigt overgreb.

»Jeg kan fortælle kvinden, at der er 60 pct. risiko for, at hun vil få kræft, og 40 pct. for, at hun ikke vil, men jeg kan ikke fortælle hende, om hun hører til i den ene eller den anden gruppe. Jeg oplever, at de fleste patienter påskønner et ærligt svar, og jeg er altid meget åben om, hvad jeg ved, og hvad jeg ikke ved,« siger Niels Kroman og tilføjer:

»Jeg plejer at sige, at den dag, kvinden vågner og er mere bange end glad for sine bryster, den dag skal hun vælge at få dem fjernet. For hvis jeg forsøger at overtale hende til det før, så risikerer hun at blive ked af beslutningen og få mistillid til mig.«

 

Christian Busch understreger, at et ægte dilemma ikke handler om rigtigt eller forkert, men om at skønne, hvad der er mindst ringe — og dermed bedst at gøre. »Lægen er sat i verden for at hjælpe patienten med at træffe de bedste valg, og derfor er det så vigtigt, at lægen er åben om sine faglige skøn og villig til at gå i dialog med patienten. En læge, der argumenterer med ’altid’ eller ’aldrig’, eliminerer skønnet — og det er etisk fejhed. Ingen forløb er ens, og hvis vi forsøger at gøre dem ens, fjerner vi netop patienten fra centrum.«

Præsten taler fra tid til anden med kommende forældrepar, som har fået at vide, at deres ufødte barn har en genetisk defekt, som lægen ikke kender konsekvensen af. Disse par føler ifølge Christian Busch, at det nu er op til dem at spille Vorherre, da de ikke føler sig rustede til at træffe en beslutning.

Ifølge præsten kan hverken det patriarkalske eller autonome derfor stå alene. For lægges ansvaret alene over på patientens skuldre, risikerer patienten at opleve det, han betegner som autonom ensomhed.

»Selvom valget er vanskeligt, så skal lægen fortsætte dialogen og blive ved med at skønne sammen med parret. Det er fejt at lægge dilemmaet over på dem, der ved allermindst, og som naturligt efterlades i ensomhed,« siger Christian Busch.

Begge oplever de, at der sjældent er direkte sammenhæng mellem den faglige præstation og patienternes taknemmelighed. Ofte er det de patienter, hvor dialogen under forløbet har  fungeret godt, som kommer forbi med to flasker rødvin efterfølgende — og det til trods for, at de kan have oplevet fejl og mangler på den faglige præstation undervejs.

Tak-for-hjælpen-junkie

Den mistillid til sundhedsvæsenet, som undersøgelsen fra TrygFonden og Mandag Morgen dokumenterer, konfronteres både præsten og professoren med i arbejdet med patienterne. Når det sker, vælger Niels Kroman at favne mistilliden med accept og vedholdenhed.

»Det er ingen hemmelighed, at jeg er forfængelig og en tak-for-hjælpen-junkie. Men bliver jeg mødt med mistillid, så er min strategi at være tålmodig og blive ved med at holde fast i mine faglige argumenter. Det dummeste, jeg kan gøre, er at lade mig provokere — selvom den forfængelige del af mig har lyst til at råbe: Hold nu mund, jeg ved jo, hvad det drejer sig om! I takt med at jeg gennem årene har fået mange succeser i bagagen, er det blevet lettere ikke at blive såret på den faglige forfængelighed,« smiler Niels Kroman.

Særligt et patientforløb repræsenterer den vedholdenhed, professoren sværger til. Siden 2009 har han tilset en kvinde. Hun har en langsomt voksende brystkræft, men afviser at lytte til ham, når han råder hende til at få fjernet det syge bryst og få kemo- og stråleterapi. Hun tror på, at hun kan helbrede sig selv ved hjælp af alternative behandlingsmetoder. Deres uenighed til trods bliver Niels Kroman ved med at indkalde hende til kontrol i håbet om, at han en dag kan overbevise hende om, at konventionel behandling er det rigtige.

»Jeg accepterer hendes valg, men er overbevist om, at det er forkert. Så så længe hun er i live, vil jeg holde forløbet åbent. Og uenigheden betyder ikke, at hun har mistillid til mig. Hun respekterer mig og er tryg ved, at jeg ikke slipper hende,« siger han.

Kontroltab bliver til mistillid

Ligesom Niels Kroman oplever Christian Busch at sidde med patienter, der har mistet tilliden til sundhedsvæsenet, men ofte erfarer han, at deres mistillid bunder i en frygt for at miste kontrol. Den uro og den angst, der viser sig som mistillid over for sundhedsvæsenet, har i mange tilfælde rod i det at miste følelsen af usårlighed, forklarer præsten:

»Det senmoderne menneske har lært, at det skal være herre i eget liv, og at det skal kunne mestre alt det, livet byder det. At blive syg og ikke kunne leve op til at mestre sit eget liv er derfor det værste, der kan ske for det senmoderne menneske. Og i en kultur, der i så høj grad bygger på selvkontrol og autonomi, er det svært at have tillid til, at andre er kompetente nok til at tage sig af én.«

Ifølge undersøgelsen fra TrygFonden og Mandag Morgen er det de danskere, som endnu ikke har været i kontakt med sundhedsvæsenet, som har mindst tillid til, at det fungerer. Det  tydeliggør ifølge Christian Busch, at mennesker, som lever i en kultur, hvor det er tabubelagt at have behov for andre, ofte ikke har tillid til noget eller nogen på forhånd.

»Skepsis ligger i tidens tænkning, og tilliden skal vindes fra gang til gang,« siger han.

Tidligere var religion ifølge Christian Busch et våben mod kontroltab. Vendingen ‘Nu må jeg lægge mit liv i Guds hånd’ blev ofte brugt som symbol på, at den syge lagde det, der ikke kunne kontrolleres, fra sig. I dag er det de færreste, der tror, at de bliver raske af at tro, men mange har stadig gavn af at bruge religion til at leve kontrolleret med det ukontrollable, forklarer præsten.

»Det kan virke fremmed at acceptere, at livet ikke altid er til at kontrollere — at det kan være nødvendigt at lægge sine byrder i Guds hænder — for det står i komplet modsætning til den senmoderne tænkning.«

At lære at sætte ord på den angst og de urolige nætter, et kontroltab medfører, se angsten i øjnene og derefter lægge den hen i et transcendent rum er nogle af de redskaber, Christian Busch benytter sig af i sit arbejde med patienterne. Han oplever, at rigtig mange ikke kan sætte ord på deres angst — eller måske ikke tør:

»Én af de negative følger af at leve i en kontrolkultur er, at vi vender alting indad: Min sygdom skyldes, at jeg ikke er harmonisk nok, at jeg har tænkt for mange negative tanker osv. Og er jeg først blevet syg, må jeg i hvert fald bevise, at min sygdom er et afsæt til udvikling. Jeg må bestige et bjerg, løbe et maraton eller cykle jorden rundt.«

Niels Kroman nikker. Han har talt med kvinder, hvor han har fornemmet, at tabet af kontrol har været sværere at acceptere end selve diagnosen brystkræft. Men modsat Christian Busch oplever professoren, at kontroltabet udmønter sig i en jagt på syndebukke.

»For nogle er det vigtigt at få placeret årsagen til, at de er blevet syge, et sted. De føler sig overbeviste om, at de er blevet syge, fordi nogen har overset noget eller begået en fejl. Det kan ikke bare være en tilfældighed,« siger Niels Kroman.

Foruden den skepsis, der ifølge Christian Busch er indlejret i det senmoderne menneske, ser han også, at mistilliden har rod i en utydelig kontrakt mellem patient og sundhedsvæsen.

»Vi fortæller en historie om, at sundhedsvæsenet kan rumme og tage sig af dem, som har brug for det. Og derfor forventer patienterne at blive rummet med alle de følelser og krav, de har. Men den kvinde, som kommer ud fra Niels Kromans kontor med beskeden om, at hun har brystkræft, bliver ikke tilbudt krisehjælp. Krisehjælpen er tilsyneladende reserveret til 100 Tivoli-gæster, der har hængt fast i en karrusel i tre kvarter,« siger Christian Busch.

Niels Kroman bryder ind: »Tag nu sidste valgkamp. Det eneste, de to statsministerkandidater kunne blive enige om, var, at der var råd til nye kræftbehandlinger. Men de glemmer, at hver gang en ny dyr behandling indføres, bliver der fyret medarbejdere på sygehusene,« siger han: »Politikerne giver vælgerne indtryk af, at der er penge til både dyre behandlinger, patienter og pårørende, men faktum er, at hverken tid eller penge kan bruges to gange.«

Christian Busch husker, at han for noget tid siden talte med en kvinde. Hun havde siddet længe hos sin kræftramte søster. De havde holdt om hinanden og grædt og grædt og grædt. Da hun opsøgte præsten, var hun oprørt: Hvorfor kom der ikke en psykolog, ville hun vide.

»Jeg spurgte hende, hvad en psykolog dog skulle kunne gøre bedre, end hun havde gjort ved at sidde og holde om sin søster? Var hun ikke netop den bedste til at bære den tunge byrde sammen med sin søster? I vores ekspertindrettede samfund glemmer vi ofte at inddrage de ressourcer, der er os allernærmest. Det, tror jeg, er en af største barrierer for at sætte patienten i centrum. De pårørende er den største — og mest oversete — ressource for patienterne,« vurderer Christian Busch.

Ifølge præsten er ‘forglemmelsen’ bagsiden af noget godt. Sundhedsvæsenet er blevet så højt specialiseret, at det på et eller andet niveau har frarøvet patienterne troen på, at de er kompetente nok til at varetage dele af deres behandling selv.

»I min tid her på stedet har jeg talt med mange forældrepar, som har mistet børn. Det er ubetinget en af de hårdeste belastninger, vi mennesker kan blive udsat for. Men trods det enorme eksistentielle tab, så kommer langt de fleste ud som mennesker på den anden side. De har en viljestyrke og en livskraft, som ikke engang de selv kendte til,« fortæller Christian Busch og fortsætter:

»Jeg tror, at det bedste, vi kan gøre for at værne om tilliden til sundhedsvæsenet, er at få patienterne til at stole på deres egne evner til at klare belastning. Langt de fleste patienter har ressourcer uden for systemet. Vi skal motivere og dygtiggøre det netværk og få både patienter og pårørende til at stole på egne evner. Og så skal sundhedsvæsenet selvfølgelig holde hånden under den lille gruppe mennesker, som er særligt sårbare,« fastslår præsten.

Skriv kommentar