Ektodermal dysplasi er en sjælden genetisk betinget hudsygdom, der først nu er blevet kortlagt i en national dansk kohorte. Kortlægningen af kohorten giver både læger og forskere vigtig viden om sygdommen på populationsniveau, men viser også, hvorfor det er vigtigt med etableringen af nationale kohorter for selv sjældne sygdomme. En stor del af de danskere, som var registreret med en diagnosekode for ektodermal dysplasi, viste sig nemlig i forskningsarbejdet omkring etableringen af kohorten slet ikke at have sygdommen. »Vi manglede...