Parnasset må se at oppe sig
Foto: Lars Andersen

Parnasset må se at oppe sig De forstandige må vågne op og forstå, at deres autoritet og rutinetænkning er under stærkt pres.

Er Anders Beich en terrorist eller en frihedskæmper? Det vil historien fælde sin dom over, men her og nu har formanden for Dansk Selskab for Almen Medicin endnu en gang forundret og forbitret sundhedsvæsenets parnas.

Det skyldes hans bredside mod det nye nationale genomcenter, som han i en kronik og på forsiden af Ekstra Bladet har givet nogle ordentlige skud for boven. Han er ikke imod centret, men voldsomt bekymret for sikkerheden og samtykkedelen. Hans kritik blev kogt ned til disse hårdkogte linjer, forfattet af Ekstra Bladet:

»I bedste fald kan det betyde mirakelkure og redde liv. I værste fald kan dine dna-data blive hacket, solgt til fremmede magter eller udnyttet af forsikringsselskaber.«

Parnasset reagerede prompte. 11 meget dygtige og ansvarlige læger fra fire universitetshospitaler frabad sig i sobre vendinger i en kronik i Politiken, at genomcentret bliver dæmoniseret, og gennemgik meget forstandigt alle fordelene ved genomsekventering og deslige, og Sundhedsministeriet har straks på sin hjemmeside gendrevet 10 af de fremmeste myter om sundhedsvæsenets brug af DNA og om danskernes mulighed for at sige fra og til.

Har vi så endnu en gang fået udstillet forstandigheden kontra nogle uforsvarlige brushoveder, der får al for megen taletid i forhold til kvaliteten af deres påstande?

Måske, men den vigtigste lære er, at forstandigheden må se at oppe sig. Parnasset, øvrigheden, de kloge, systemet – kort sagt dem, der har magten – må vågne op og forstå, at deres autoritet og rutinetænkning er under stærkt pres, og at kloge ord i en avis, der kun bliver læst af en håndfuld akademikere i Nordsjælland, og en ministeriel hjemmeside, som ingen læser, ikke har en kinamands chance for at yde seriøs modvægt til kritikken, som den kan optræde i et moderne samfund.

Det er ris til egen røv ikke at reflektere over egen indsats, for disse kampe vil opstå igen og igen.

Det er pivhamrende nemt at folde armene over kors og være ærgerlig over, at den omvendte bevisbyrde sejrer over sagligheden gang på gang. Men det er ris til egen røv ikke at reflektere over egen indsats, for disse kampe vil opstå igen og igen, og der er brug for nye strategier og nye pædagogiske våben. Man skal som bekendt gøre sig fortjent til tillid.

Må man lige minde om HPV-hysteriet, advarslerne mod antidepressiv medicin, kravene om lyngodkendelse af glucosamin mod ledsmerter og cannabisolie mod andre smerter, den vanvittige kobling mellem kost og autisme, for ikke at glemme diskussionen om hjernedød i kølvandet på en uhyggeligt tendentiøs udsendelse på DR. Og den sidste nye – blodfortyndende medicin som mulig årsag til hudkræft.

Skyd bare skylden på pressen. Den skal, bevares, tage sit ansvar for at luge ud, krydskontrollere og vægte rigtigt, og det svipser jævnligt. Artiklen i Ekstra Bladet er et godt eksempel. Artiklen er på den ene side alt for hårdt vinklet, men rummer på den anden side også et rigtig langt og fornuftigt interview med sundhedsminister Ellen Trane Nørby, som meget fint får belyst store dele af problematikken.

Når alt kommer til alt, så er der jo behov for at få luftet, belyst og landet mange bekymringer, også helt aktuelt i sagen om det nye genomcenter.

Vi danskere er som bekendt et ualmindeligt tillidsfuldt folkefærd. Vi stoler på hinanden og på myndighederne, i hvert fald langt hen ad vejen og helt sikkert i langt højere grad end så mange andre steder i verden.

Det gælder også i vores omgang med sundhedsvæsenet. Det har Dagens Medicin i samarbejde med KMD dokumenteret tidligere på året – danskerne har intet problem med at lade lægerne anvende data i forskningen, faktisk er vi meget generøse ved tanken om, at vores sygdomshistorie kan hjælpe livet for kommende generationer. Vi er med på den værste. Det er ren næstekærlighed. Vi vil bare kunne stole på, at vores private informationer ikke vil »blive hacket, solgt til fremmede magter eller udnyttet af forsikringsselskaber«, som Ekstra Bladet summer det op.

Det kan vi formentlig også godt stole på ikke sker, men hvem påtager sig at gøre det tydeligt? Og gør det af egen kraft, tidligt i et beslutningsforløb, og uden en akademisk aura af træt overbærenhed? Hvis ikke parnasset gør det, får Anders Beich status af frihedskæmper.

Kommentarer

  1. Den 16.10.17 var der høringsfrist på ændring af Sundhedsloven vedrørende et Nationalt Genom Center, som i realiteten eksproprierer danskernes DNA. Er det ikke snart på tide at vi ser indkomne høringssvar og et høringsnotat? Jeg vil tror at manglende samtykke, gennemsigtighed og sikkerhed er gennemgående tema i mange høringssvar.
    https://hoeringsportalen.dk/Hearing/Details/60976

  2. Kære Nicolai Döllner,
    Jeg er ret ked af, at du prøver at gøre denne sag til en historie om min person. Jeg hverken er terrorist, frihedskæmper, helt, brushoved, eller hvad man nu ellers kan finde på, men det er slet ikke det, der er sagen. Jeg er praktiserende læge og formand i det almenmedicinske, fagvidenskabelige selskab, DSAM, som er det største selskab i LVS. Vores holdning til forholdet mellem patienten og sundhedsvæsenet ift. store registre med blandede og uklare formål, er udtrykt klart i en række høringssvar fra os de sidste par år. Jeg er genvalgt som formand for selskabets 4.500 medlemmer for nylig, uden at stikke noget under stolen.
    .
    Allerhelst ville vi vel alle i DSAM, at nogle andre end lige almenmedicinere tog teten på den uklare lovgivning omkring genomcenteret og de massive samkøringer med andre registre, der hører til. Vi har rigeligt at se til i forvejen, og andre specialer, hvor genomsekventering i højere grad er en del af dagligdagen, ville have kunnet udtale deres bekymringer med større vægt. Det er desværre ikke sket.
    .
    Allerbedst hvis de læger, der primært forsker, sluttede sig sammen med de læger, der primært er klinikere, og bakkede om AFGRÆNSNING af hhv diagnostik, behandling og forskning i udvikling af begge dele (her vil 91 % af borgerne gerne give samtykke, hvis de bliver spurgt) OVERFOR de mange andre formål med genomcentret, som ridses op i lovforslaget (f.eks. forvaltning forebyggelse, sygepleje og statistisk…), som er utroligt dårligt beskrevet.
    .
    Desværre har LVS og de mange forskere i genomisk medicin og registermedicin valgt en anden vej. De har ikke set et behov for at sætte en skillelinje op til forvaltningmæssige og andre formål med et genomcenter, hvorved de nemt kunne have sikret os alle de nødvendige data til forskningsformål – også DNA-data – fordi et informeret samtykke ville være uproblematisk og befolkningen ville sige ja.
    .
    Da de ”meget dygtige og ansvarlige læger” ikke har ønsket at debattere og lufte betænkeligheder ved denne sammenblanding af formål – så trådte vi til i DSAM. En kronik og et interview i EB fik nogle skingre overskrifter (som bekendt er det avisernes ret), og nu anklages vi mere eller mindre direkte for at sprede falske påstande – UDEN at en eneste, af dem der peger på os, har kunnet sige præcist hvori det falske består. I sundhedsministeriet har man været nødt til at opfinde 10 myter, som man så kan afkræfte. Enkelte af “myterne” ligger meget tæt på noget, der er udtalt eller skrevet i debatten, men i realiteten er alle 10 myter opfundet til lejligheden. Det er et billigt retorisk kneb at “opdigte” modpartens holdning, beskrive det som et udsagn og derefter gå i gang med at argumentere mod det.
    .
    Vi bruger altså ikke alt DSAMs krudt på det her – bare rolig. En kronik og 30 min interview med EB i min fritid vælter ikke de meget vigtige opgaver vi er i gang med i DSAM og har foran os.
    Men tillid og ret til privatliv trods brug for sundhedsvæsen vil altid stå vores fag nært, jf. DSAMs pejlemærker (http://www.dsam.dk/flx/pejlemaerker/).
    Mvh
    Anders Beich, fmd. DSAM

  3. “Det gælder også i vores omgang med sundhedsvæsenet. Det har Dagens Medicin i samarbejde med KMD dokumenteret tidligere på året – danskerne har intet problem med at lade lægerne anvende data i forskningen, faktisk er vi meget generøse ved tanken om, at vores sygdomshistorie kan hjælpe livet for kommende generationer. Vi er med på den værste” skriver du. Men hvad siger disse data?

    1. Jeg forstår det ikke. Jeg har netop siddet og gennemlæst rapporten, som bruger et spørgeskema som ikke ser ud til at være valideret, eller er det? Hvis ikke er rapporten muligvis ikke det papir hver den er trykt på eller det data plads den optager som pdf-fil! Her ud over er resultatet, at befolkningen ikke vil dele data med industrien med mindre data er anonymiseret! (DNA kan næppe anonymiseres) Kun 14-15% at de er villige til at dele ikke anonymiserede dat med industrien, og kun 31-32% vil dele med offetlige forskere hvis data ikke er anonymiseret, konklusionen må derfor være stik modsat det som skrives i lederen. Danskerne vil ikke dele deres data med forskerne, det være offentlige eller private, med mindre de er anonymiseret!!
      Befolkningen er ikke så blåøjet eller naive, de ved godt at forskning er nødvendig, men også at man skal passe på fordi at når der kommer penge ind i billedet forsvinder moralen ofte. Det er vist beskrevet ganske godt i “Dødelig medicin og organiseret kriminalitet”, – hvordan medicinalindustrien har korrumperet sundhedsvæsenet.
      Der er vist en ganske god grund til ikke at give fri adgang til private sundhedsdata og arvemateriale som DNA?

    1. Det fremgår faktisk af dette survey, at danskerne ikke vil dele deres private oplysninger med hvem som helst, og man har ikke spurgt om holdning til informeret samtykke. Det har Forbrugerrådet TÆNK gjort. 78% af borgerne vil gerne spørges om lov til anvendelse af deres helbredsdata til andre formål end behandling. Det svarer helt til hvad vi ved fra resten af Europa (hvor ca 80% svarer at de gerne vil have mulighed for at sige til og fra, og et stort flertal typisk tilkendegiver, at de gerne vil bidrage med deres data til forskning i bedre diagnosticering og behandling).

  4. En lille rettelse til artiklen.
    Det er thiazider, der er blodtryksmedicin/vanddrivende medicin og ikke blodfortyndende medicin, der mistænkes for hudkræft.

Skriv kommentar