Bevar værdifuld viden fra papirjournalerne Flere regioner er grundet økonomi og pladsmangel begyndt at kassere papirjournaler. Det er en historieløs handling, der kan koste både nuværende og kommende patienter dyrt. Derfor opfordrer vi regionerne til at stoppe praksis af hensyn til befolkningens sundhed.

Sundhedsvæsenet og sundhedsforskning er i rivende udvikling, og hver dag byder på sine nye opdagelser inden for viden om forebyggelse og behandling.

Det går stærkt – godt hjulpet af digitaliseringens muligheder.

Men midt i al begejstringen for den fagre nye verden, må vi som forskere stærkt advare mod en tendens til at smide gamle papirjournaler og dermed detaljerede patientoplysninger ud, blot fordi de foreligger i en fysisk besværlig form.

Vi skal huske, at hastigheden af de nye landvindinger også bygger på fortidens omhyggelige og grundige registreringer. Dette gælder især inden for registerforskning, der baserer sig på viden akkumuleret siden oprettelsen af bl.a. Cancerregistret i 1943 og CPR-systemet i 1968. Ligesom disse igen bygger på det forudseende i at gøre f.eks. kirkebøgerne lovpligtige i 1646.

Det kan ikke tages for givet, at relevante oplysninger ligger elektronisk, meget stammer også fra oplysninger nedfældet på papir.

Derfor må vi reagere, når man flere steder i landet taler om at kassere de gamle patientjournaler og kun bevarer tre pct. af de journaler, der er yngre end 1950, som Rigsarkivet stiller minimumskrav om.

Det er en historieløs og uhensigtsmæssig adfærd, der kan komme til at koste os dyrt.

Som et af de eneste lande i verden har vi et velordnet og detaljeret klinisk journalsystem med lang historie, og vi skal ikke mange år tilbage for at finde, at papirjournalen stadig var den eneste form for dokumentation.

Problemet er, at patientjournalerne fylder 130.000 hyldemeter, men hvad de fylder i kilometer er intet imod den samfundsværdi, de repræsenterer for forskning og behandling.

Er det så virkelig nødvendigt at gemme alt?

Det kan ingen svare fyldestgørende på, da vi ikke kender fremtidens behov.

Men ud fra vores viden i dag kan vi sige, at uden adgang til gamle patientdata havde vi f.eks. ikke afdækket de kræftfremkaldende bivirkninger ved kontraststoffet, Thorotrast eller opdaget relationen mellem den nerve, der regulerer syreproduktionen i mavesækken og dermed risikoen for Parkinsons sygdom.

Registerforskere, kliniske forskere og epidemiologer er afhængige af at kunne se langt tilbage i tiden for at se mønstre hos nogle patienter. Hvis vi kasserer fortidens journaler, vil det blive vanskeligt at lave studier af præcise sygdomsårsager, senfølger, langtidsprognoser og sygdomme, der optræder i generationer.

Ser vi på den enkelte patients fordele her og nu, kan vi nævne, at det har stor betydning for behandling af f.eks. kræft at kende til forhistorie og symptomer samt gamle strålebehandlinger, da det bl.a. er vigtigt at kende til den stråling, som organerne tidligere har været udsat for.

Et af de store håb for fremtidens behandlinger er såkaldt personlig medicin, hvor behandlingen er baseret på mængder af oplysninger om den enkelte person. Forudsætninger for at dette kan føre til fremskridt er meget detaljerede patientoplysninger, i en grad som de administrative registre, slet ikke lever op til. Her er de systematisk udførte papirjournaler en uvurderlig kilde, da det ikke er tilstrækkeligt at gå de 10-20 år tilbage, hvor patientjournalerne er digitale.

De detaljerede historiske oplysninger er forudsætningen for at identificere sygdomsmekanismer, der beror på lang tids udsættelse for risiko – og det er netop det, der er baggrunden for visse af de største folkesygdomme.

Den ideelle løsning er at indscanne samtlige papirjournaler. Det er en gigantisk opgave, så en mere pragmatisk løsning kunne være at sikre fysisk opbevaring af journalerne i fjernarkiver, lagret så det er muligt at finde vej i dem. Det vil kræve en større indsats fra forskerne, men er langt at foretrække frem for at smide journalerne ud.

Uanset hvilken metode der vælges, så opfordrer vi regionerne til at gribe ind for at bevare den enestående og uerstattelige viden, der ligger akkumuleret i de danske papirjournaler.

Skriv kommentar