Patientinddragelse vinder frem i disse år i sundhedsvæsenet. Alligevel er det et igangværende kulturskifte, der kræver nytænkning i, hvordan læger og sundhedsprofessionelle inddrager patienterne. I dag har patienter adgang til egne journaldata og opsøger viden om deres sygdomme og mange ønsker at bidrage med deres perspektiv på udredning og behandling.
Vores rapport, Patientinddragelse i sundhedsvidenskabelig kandidatuddannelse og forskning (SDU, 2024), viser at patienters og pårørendes viden kan bruges i sundhedsvæsenet.
Vores arbejde med undervisning og forskning viser tydeligt, at patienter og pårørende ikke længere blot er passive modtagere af sundhedsydelser: de er aktive medspillere. Alle, der har været syge, lever med en kronisk sygdom, har støttet eller støtter en nær gennem deres sygdom, har viden, der kan gøre en forskel på hvordan et sundhedssystem tager sig af sine brugere. Rapporten dokumenterer virkningen af et nyskabende partnerskab inden for sundhedsuddannelse og sundhedsforskning; en viden som kan omsættes i klinisk eller almen praksis.
Ikke alene har patienter og deres pårørende uvurderlig viden at tilbyde, de kan også selv nyde godt af partnerskabet. Involvering af patienter og pårørende kan nemlig medvirke til en transformation fra patienter og pårørende, der bruger systemet, til mennesker, der bidrager til systemet og til samfundet generelt.
Et kulturskifte på vej
Involvering af patienter og pårørende i beslutninger og udvikling er ikke længere et nichefænomen. Det er på vej til at blive den nye norm for interaktion mellem system og patient. Det er en naturlig, ligefrem nødvendig bevægelse, fordi patienter ofte har stor viden om egen sygdom og situation. For de kan finde information online, ved at deltage i patientfora og få indblik i egen journal.
Når læge og patient forstår hinanden bedre, mindskes risikoen for konflikter
Som læger kan man ruste sig til at være klar til at møde denne udvikling med åbenhed. Kommunikation fra professionel til patient har altid været en selvfølge; men hvad med kommunikationen den anden vej? Læger kan ruste sig til at imødegå denne udvikling med åbenhed.
Men gør læger ikke allerede det? Jo. Men at betragte patienten mere som en partner kræver stadig, at forskellige former for viden anerkendes og indlemmes i lægens arbejde. Patienterne, der deltog i vores arbejde, gav udtryk for, at de er ’eksperten i sit eget liv’, mens en læge er ekspert i sygdom og behandling. Begge perspektiver er valide dele af et fuldt billede af en given situation, så det handler om at gå fra en monolog til en dialog, hvor patientens perspektiv integreres.
I arbejdet med rapporten, konstaterede vi, at når man hører hele patientens historie og får indblik i livet bag journalen, kan der opnås markant bedre forståelse for, hvad der er vigtigt for den enkelte i forløbet. Det kan give et mere nuanceret grundlag for beslutninger om undersøgelser og behandling. Samtidig oplever patienterne at blive set som hele mennesker frem for en ‘kasus’, hvilket er en forudsætning for et tillidsfuldt og ligeværdigt samarbejde.
Fortællingerne bag journalen
Vores projekt gav et unikt indblik i, hvor meget patientfortællinger kan rykke ved et forløb. Som en del af den sundhedsfaglige kandidatuddannelsens første modul Patient og Samfund på SDU, involverede vi fra 2019 patienter direkte i undervisningen af sundhedsprofessionelle.
Patienterne fortalte om deres oplevelser med at leve med sygdom og om deres møde med sundhedsvæsenet. For mange studerende var det første gang, de hørte en patients beretning uden for det kliniske rum. Undervisningen rykkede fra teori til praksis, når teorierne om for eksempel stigmatisering og sygdomsroller blev koblet med virkelige beretninger.
Erfaringerne fra forløbet taler for sig selv. I en videnskabelig artikel om projektet (BMC Medical Education, 2024) har vi beskrevet, hvordan mødet med patientfortællinger styrkede de studerendes forståelse af centrale begreber som illness vs. disease. De fik samtidig anledning til at reflektere over deres egen rolle og identitet som sundhedsprofessionelle.
En studerende udtrykte det således i rapporten: »Jeg vidste godt, at det at være syg er komplekst. Men jeg forstod det først, da jeg sad over for én, der havde levet med sygdommen i årevis.«
Sådan en indsigt kan ikke kun studeres; den skal erfares.
Patienterne fandt også værdi i at deltage. Flere fortalte, at de fik en følelse af mening ved at bidrage konstruktivt. Som en patient udtrykte det: »Jeg følte mig for første gang som en del af løsningen – ikke bare en del af problemet.«
Den oplevelse af ejerskab og anerkendelse kan være med til at skabe grobund for ægte samskabelse.
Bedre forståelse, bedre beslutninger
Når patienter bliver inddraget, er der en række gevinster, der er direkte overførbare til klinisk arbejde. Først og fremmest styrkes relationen mellem læge og patient. Begge parter får en dybere forståelse: Lægen for patientens prioriteter, bekymringer og livssituation – og patienten for lægens overvejelser og rammer. Det fører til, at beslutninger om behandling træffes på et mere holistisk oplyst grundlag, hvor patientens perspektiv er tænkt ind fra start. Ofte vil patienten dermed føle større ejerskab til planen, når vedkommende har haft indflydelse på overvejelserne bag.
Små ting kan gøre en stor forskel, som at spørge ‘hvad tænker du selv om det her?’
Et bedre partnerskab kan også mærkes på resultatet, for når læge og patient forstår hinanden bedre, mindskes risikoen for konflikter. Misforståelser og manglende forventningsafstemning er hyppige årsager til utilfredshed og klager i sundhedsvæsenet. Færre klager er en sandsynlig konsekvens af et mere tillidsfuldt samarbejde, hvor begge parter føler sig hørt.
En af de patienter, der deltog i vores projekt, skrev efterfølgende: »Jeg har en stærk tro på, at dette og flere tiltag kan bidrage til bedre patienttilfredshed, større arbejdsglæde for medarbejdere og medvirke til bedre udnyttelse af økonomiske ressourcer.«
Endelig er det vigtigt at understrege, at patientinddragelse ikke behøver at koste ekstra tid. Det handler ikke om at forlænge konsultationerne, men om at bruge tiden klogere. Ved at lytte aktivt fra starten og invitere patientens perspektiv ind, kan vi ofte undgå misforståelser, gentagne forklaringer og tidskrævende korrektioner senere. Den tid, vi investerer i dialogen, kommer tilbage som bedre forløb og mere tilfredse patienter – og i sidste ende et mindre spild af ressourcer.
Fra vision til praksis
Hvordan kan man som læge tage det næste skridt mod et mere patientinddragende sundhedsvæsen? For det første kan man åbne sin praksis for systematisk feedback. Overvej at etablere et brugerråd, hvor patienter (og pårørende) mødes med jer for at drøfte oplevelsen af at være patient i jeres regi.
Mange hospitaler har allerede patient- og pårørenderåd; det kan med fordel udbredes til almen praksis. Et sådant forum kan give konkrete ideer til at gøre kommunikationen og behandlingsforløbene mere patientcentrerede.
For det andet kan patientperspektivet integreres i vores efteruddannelse og refleksion. Brug patientcases aktivt: ikke kun som anonymiserede sygdomsforløb, men som hele historier vi lærer af i praksis. Det kan være gennem dialogmøder, hvor patienter fortæller om deres oplevelser til personalet, eller ved at invitere tidligere patienter til at deltage i møder om kvalitetsudvikling. Når vi hører en konkret beretning og kobler den med vores faglige viden, skabes en refleksion, som ren teori sjældent kan frembringe.
Endelig handler det om en mental åbning i selve konsultationen. Vi kan alle – uanset tidspres – øve os i at være nærværende og lytte aktivt. Små ting kan gøre en stor forskel, som at spørge ‘hvad tænker du selv om det her?’ eller ‘er der noget, du er bekymret for, at jeg ikke har spurgt om?’. Det kan åbne en dør til patientens perspektiv. Det signalerer, at vi respekterer patientens viden om eget liv.
Vi har set, at det virker: både i undervisningslokalet og i forskningen. Som læger kan man tage en central rolle i at drive dette kulturskifte, og føre samarbejdet videre i den kliniske hverdag og i mødet med patienterne. Som partnere.
