Hver femte patient med knoglemarvskræft har haft symptomer på sygdommen i over et år, inden den rette diagnose bliver stillet. Det viser en ny spørgeskemaundersøgelse blandt patienter med knoglemarvskræft, som patientforeningen Dansk Myelomatose Forening for nylig har gennemført i samarbejde med professor Niels Abildgaard fra Odense Universitetshospital.
»Undersøgelsen viser behovet for mere fokus på opsporing af denne alvorlige sygdom,« siger Niels Abildgaard, der fortæller, at knoglemarvskræft er forbundet med knogleskader, nyresvigt og andre alvorlige skader, som kan være permanente og invaliderende.
»Derfor er tidlig diagnose særlig vigtig for denne patientgruppe,« siger han.
Omkring 2350 patienter i Danmark er ifølge Dansk Myelomatose Studie Gruppe diagnosticeret med myelomatose. Spørgeskemaet blev i oktober udsendt til 516 patienter diagnosticeret med sygdommen, 237 har svaret, hvilket svarer til en svarprocent på 46 pct.
At sygdommen for så manges vedkommende diagnosticeres sent, er ikke patienternes skyld, pointerer han. Undersøgelsen viser nemlig, at mange patienter flere gange har været hos deres praktiserende læge, uden at der er blevet rejst mistanke om mulig knoglemarvskræft som årsag til symptomerne.
Rygsmerter bliver fejltolket
»Vores undersøgelse tyder på, at de praktiserende læger ikke altid er opmærksomme på sygdommen. Det har den konsekvens, at mange patienter måske når at få knogleskader og eller andre organskader, som kan være permanente og invaliderende,« siger Niels Abildgaard.
»Undersøgelsen er rimelig stor og repræsentativ i forhold til alder, køn og type af myelomatose. Og de data har vi jo så nu, så vi vil gerne analysere nærmere, hvad det er for typer af patienter, der ser ud til at blive diagnosticeret for sent,« siger Niels Abildgaard.
I den sammenhæng er det særligt interessant at dykke ned i og analysere på de symptomer, patienterne hver især har oplevet.
»Vi vil gerne vide, om det er særlige symptomer, der gør, at diagnostikken er forsinket i forhold til andre symptomer, og kan der være en kønsforskel – et hyppigt debutsymptom er f.eks. at man har ondt i ryggen, og det bliver måske let mistolket blandt praktiserende læger. Min teori er, at en stor del af de patienter, der får diagnosen for sent er ældre kvinder, hvis symptomer bliver mistolket som almindelig knogleskørhed,« siger Niels Abildgaard.
Tag en blodprøve
Hvad skal den praktiserende læge gøre for at komme det her problem til livs?
»Det, der er nemt for den praktiserende læge, er at screene patienten med en blodprøve, hvor der måles immunoglobuliner og M-komponent og serum frie lette kappa- og lambda- kæder, som er en analyse, der nu er ved at være landsdækkende,« siger Niels Abildgaard.
Hvis analysen ikke er tilgængelig, skal der tages urinprøve til analyse af M-komponent og protein sammen med blodprøven.
Lidt perspektiv: Med ca 370 nye tilfælde om året og med godt 3000 praktiserende læger, vil hver læge i gennemsnit møde 1 patient hver tiende år. Personligt mener jeg at have mødt en på 28 år men mange med M-komponent og mange mange flere med rygsmerter.
Kære Niels Abildgaard.
Tak for den omtale af praktiserende læger.
Nu er det jo ikke altid helt så let derude i den virkelige verden hvor man ser patienterne.
Vi ser uselekterede patienter med alle mulige symptomer. Specielt er der rigtig mange med rygsmerter.
Mon kolleger i hæmatologien er enige i at de skal screenes for myelomatose alle sammen?
Skønt at lægen med kiggertsigte mener at det må kunne gøres bedre. Hver praktiserende læge ser mindst 1 pt pr dag med rygsmerter. Med 3200 læger og ved 210 arbejdsdage bliver det til mindst 672.000 konsultationer pga rygsmerter om året. Måske snarere det dobbelte. Prostatakræft som årsag er nok en del hyppigere end blodlægens patienter. Vi afgiver GERNE disse særdeles vanskelige pt. til de som melder sig.
Righospitalet, Fakta om ryggen og rygsmerter: “80 procent af alle danskere vil på et tidspunkt opleve, at de har ondt i ryggen”
Jeg tror, at dit estimat, Christian Schlütter, med én pt. med rygsmerter per dag i en gennemsnitspraksis er et absolut minimum, men dit bud kunne godt afspejle, at der er stor forskel på et ungt byklientel og et nedslidt aldrende klientel i provinsen. Måske er ryggen nr. syv på pt.s klageliste i konsultationen den dag og ikke den primære henvendelsesårsag.
Nu er betingelserne for at få foretaget rgt. af ryg jo stærkt skærpede (i hvert fald i Reg. Sj.), bl.a er der krav til at ptt. skal have gennemgået et fysioterapeutisk træningsprogram, hvilket mange af dem slet ikke har råd til, eller melder fra over for efter få gange, fordi de ikke selv synes, at fysioterapi hjælper. og således aldrig når i mål for at opfylde kriterierne for rgt.
Spørgsmålet er nu, om det ikke ville være sikrere for befolkningen at kunne henvende sig direkte på rygcentrene rundt om i landet og få deres symptomer afklaret mht alle de risici/bestemmelser, der er forbundet med rygsmerter?
Er der nogen, der har et godt bud på prisen for det? For lad os sige 1 – 2 mio. henvendelser med rygsmerter om året?