Dette er ikke eksperternes historie. Det er heller ikke et bidrag fra én af skyttegravene i den ofte meget polariserede faglige debat om ME/CFS, der er præget af gensidig mistillid mellem læger, patienter og politikere.

Dette er historien om Bendt Nielsen, en i dag 64-årig overlæge, der trivedes med sit lægearbejde, og som indtil for to år siden havde et normalt og velfungerende privatliv og en aktiv fritid med tennis på højt plan og lange løbeture.

Mit håb er, at jeg kan få læserne til at reflektere over, om diagnostik og behandling af ME/CFS er god nok i Danmark

Bendt Nielsen, overlæge og ME-patient

En læge, der med sin historie ingen ønsker har om at grave skyttegravene endnu dybere, men derimod ønsker at skabe opmærksomhed og debat om en sygdom, som ofte enten ikke tages alvorligt af det etablerede sundhedsvæsen, opfattes som en psykisk lidelse, eller i værste fald håndteres på en måde, som kan forværre patienternes tilstand yderligere.

Og ikke mindst håber Bendt Nielsen på at sætte fokus på den måde, som sundhedsprofessionelle efter hans erfaring forholder sig til personer med symptomer som dem, han har og havde.

»Jeg har gennem hele mit arbejdsliv ikke haft nogle alvorlige diagnoser og levet sundt og dyrket motion. Indtil mit nuværende sygeforløb har jeg ikke haft sygemeldinger af betydning. I dag er jeg stort set fast fladt sengeliggende. Jeg kan dog sidde op ca. 20 minutter ad gangen tre til fire gange om dagen i forbindelse med spisning og toiletbesøg. Det meste af tiden har jeg smerter i muskler, og nervesmerter i fingre og tæer og kvalme. Hvis jeg bruger mine muskler, er de første bevægelser med normal kraft, herefter forsvinder kraften hurtigt, og jeg bliver træt og ude af stand til at tænke klart. Det samme sker, hvis jeg ikke spiser hele tiden, så jeg får intravenøs glukose om natten. Hvis jeg overanstrenger mig, tager det fra timer til dage at komme mig. Jeg kan ikke selv køre en kørestol,« siger Bendt Nielsen.

Ekspert på egen sygdom

Beskrivelsen er Bendt Nielsens egen. Bendt Nielsen arbejdede i mange år som hæmatologisk overlæge på Aarhus Universitetshospital, indtil han i efteråret 2020 i alvorlig grad blev ramt af ME/CFS (Myalgisk encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) med den neurologiske ICD-kode DG933.

Ud over den generelle viden om neurologiske sygdomme, som følger med uddannelsen som læge, havde Bendt Nielsen i starten af sit sygdomsforløb ingen specifikke faglige kompetencer på området.

Ønsket om at blive ekspert på sin egen sygdom var fra starten stort, og når der har været mentalt og fysisk overskud til det, har Bendt Nielsen derfor brugt de seneste to år på at tilegne sig viden ved at pløje sig gennem faglitteratur og et stort antal videnskabelige artikler.

Én ting er forskere, læger, patienter og patientorganisationer enige om: Patienter med kronisk træthedssyndrom er reelt syge. Men når det kommer til at sætte navn på tilstanden, eller definere mulige årsager eller behandlinger, er uenigheden total.

Få andre sygdomme skaber så megen faglig uenighed som ME/CFS: Årsagen til ME/CFS vurderes til at være multifaktoriel, og både biologiske, psykologiske, kulturelle og sociale forhold nævnes som mulige årsager til sygdommen.

Billeddiagnostiske undersøgelser af hjernen hos patienter med ME/CFS har bekræftet, at der er biologisk afvigende fund i centralnervesystemet hos de fleste patienter med ME/CFS, men betydningen af fundene er ukendt.

Diagnostikken af ME/CFS bliver ikke nemmere af, at der endnu ikke er enighed om en officielt anerkendt biomarkør.

Mange klagesager

Når Bendt Nielsen her fortæller om, hvordan hans vej som patient gennem sundhedsvæsenet har været, kan det nemt opfattes som et vredt udfald mod en gruppe af fagpersoner, der indtil for relativt nylig var hans lægekolleger.

Det vedgår Bendt Nielsen. Han har klaget til Styrelsen for Patientklager over i alt ti navngivne speciallæger, seks yngre læger, fire fysioterapeuter og afdelingsledelsen på Neurologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital, som han alle har været i kontakt med i forbindelse med sit behandlingsforløb.

Klagerne går primært på, at de pågældende efter hans mening ikke har udvist tilstrækkelig omhu og samvittighedsfuldhed i behandlingen af ham. Dette til trods fastholder Bendt Nielsen, at han ikke er på hævntogt.

»Mit håb er, at jeg kan få læserne til at reflektere over, om diagnostik og behandling af ME/CFS er god nok i Danmark, hvor og hvorfor sundhedsvæsenet svigter, og især over hvordan sundhedsvæsenet kan styrke indsatsen for patienter med ME/CFS. Jeg fortæller min historie for at vise, at man på et højt specialiseret neurologisk afsnit med specialister i nerve- og muskelsygdomme helt mangler viden om ME/CFS. Jeg ønsker at vise, hvilke alvorlige konsekvenser det har haft for mig og sandsynligvis også for andre danske patienter med ME/CFS,« siger Bendt Nielsen.

‘Elendige’ er det udtryk, Bendt Nielsen selv vælger, når han skal beskrive mulighederne for en bedring af den tilstand, han er i i dag. Men selv om Bendt Nielsen er i en situation, hvor kræfterne ikke længere slår til, og han er afhængig af andre, fejler kampgejsten ikke noget. Det er førnævnte klagesager og hans ønske om at stå frem og fortælle sin historie også et udtryk for.

En fighters historie

»Jeg vandt alle de tenniskampe, der varede mere end tre timer,« konstaterer Bendt Nielsen.

Det var før efteråret 2020, hvor tilværelsen slog en uforudsigelig kolbøtte.

»Mit sygdomsforløb starter i efteråret 2020. I fritiden spiller jeg ofte tennis og løber flere gange om ugen lange ture. Men i oktober undrer jeg mig for første gang over, at mine løbetider pludselig bliver langsommere, og i de kommende måneder begynder jeg efter korte gåture at få kramper i alle muskler, også arm- og kæbemuskler. Fra uge 3 i 2021 bliver jeg sygemeldt, og i starten af 2021 får jeg lavet en lang række undersøgelser, som blandt andet udelukker, at jeg har tegn på hjertesygdom og reumatologiske muskellidelser.

I starten af marts får jeg en voldsom forværring af mine symptomer og bliver indlagt på Neurologisk Afdeling. Det er først senere, jeg bliver klar over, at forværringen skyldes PEM (post-exertional malaise), udløst af overanstrengelse, som hos ME/CFS-patienter kan give både akutte og kroniske skader. På afdelingen siger de, at det er et helt usædvanligt sygdomsbillede, og da det ser ud til, at jeg har en alvorlig, sjælden og hurtigt fremadskridende sygdom, beder jeg om, at man så hurtigt som muligt iværksætter undersøgelser for alle relevante, mulige diagnoser, i stedet for en trinvis – og derfor langsommere – diagnostisk proces.

16. marts 2021 er det første karakteristiske tegn på ME beskrevet i min journal i forbindelse med en undersøgelse af to fysioterapeuter: Jeg blev fysisk presset til det yderste af mine kræfter, på trods af at jeg havde fortalt, at de tidligere øvelser havde givet mig langvarige bivirkninger, PEM.

Den 22. marts kom så de første abnorme blodprøver med høje pyruvatværdier, som kan ses ved ME/CFS, og som skyldes kroppens manglende evne til at omsætte glukose til energi til muskelcellerne. Jeg spurgte neurologerne, hvad de mente, at det betød, men har aldrig fået noget svar. Midt i maj 2021 fik jeg en forbedring i min gangfunktion, og jeg fulgte fysioterapeuternes råd om at træne kraftigt, men det førte til en meget alvorlig forværring af mine symptomer (igen PEM). Jeg kunne kun ligge ned på grund af smerter og konfusion, når jeg prøvede at stå op. Jeg havde kvalme og kunne kun drikke vand.«

Nægtede at lade sig udskrive

»22. juni 2021 havde jeg det så slemt, at jeg blev akut indlagt på Neurologisk Afdeling. I min journal beskrives yderligere et karakteristisk tegn på ME/CFS, nemlig symptomforværring i siddende stilling, ortostatisk intolerance. Efter få dages indlæggelse gav neurologerne klart udtryk for, at mine klager var ‘funktionelle’. Det er et udtryk, man bruger om sygdomme, som tidligere blev kaldt hysteriske, hypokondriske eller psykiatriske, og de ville udskrive mig. Jeg havde det helt uændret dårligt og nægtede at lade mig udskrive. Det endte med en syvugers indlæggelse.

Længe kunne jeg kun indtage vand og hvidt brød, og fik lindring af symptomerne med glukose givet kontinuerligt direkte i blodårerne om natten. Selv om karakteristiske symptomer på ME/CFS er beskrevet utroligt mange gange i journalen, blev jeg på intet tidspunkt stillet spørgsmål til udredning for ME/CFS.

Da jeg hurtigt bliver klar over, at undersøgelserne vil ske i et lige så langsomt tempo, som man har gjort hidtil, på trods af at min sygdom forværres, tager jeg et usædvanligt skridt. Jeg siger, at udskrivelse før alle relevante undersøgelser er foretaget, vil blive på tvang. Det virkede. I løbet af ingen tid blev alle mulige og umulige undersøgelser foretaget, og der blev lagt den plan, at såfremt der ikke blev fundet en diagnose, skulle Rigshospitalet bedes om en second opinion. Alle undersøgelser undtagen pyruvat er enten normale eller næsten normale. Jeg fik det langsomt bedre på en diæt af kulhydrater, kosttilskud og intravenøs glukose om natten.

Konsekvensen af forløbet er efter min mening, at der er sket en voldsom forsinkelse af min diagnose på ca. et år

Bendt Nielsen, overlæge og ME-patient

12. august 2021 blev jeg tvangsudskrevet og afhentet på afdelingen af to politibetjente. Tvangsudskrevet uden yderligere udredning, diagnose eller behandlingsforslag i den tilstand, jeg er i nu. Som læge blev jeg ved med at søge en diagnose. Jeg fandt, at jeg efter min mening klart opfyldte kriterierne for ME/CFS.«

Eksperimentel behandling

»Efter min udskrivelse arbejdede nogle af mine kolleger videre på at få gjort et velbegrundet behandlingsforsøg med plasmaudskiftning. Det foregår hos Blodbanken, og det er blodbankens læger, der har det endelige ansvar for at vurdere, om behandlingsforsøget er indiceret og rimeligt. Derfor spurgte en kollega blodbankens læger, om de fandt et behandlingsforsøg med plasmaudskiftning fornuftigt.

De svarede prompte ja, men der er det helt usædvanlige, at selvom blodbankens læger har det faglige ansvar, skal de af administrative årsager have en henvisning fra en sygehusafdeling. Jeg var afsluttet fra Neurologisk Afdeling og havde ingen tilknytning til en sygehusafdeling.

Den afdeling, der laver flest plasmaudskiftninger – og dermed ved, hvor lille risiko det har – er den afdeling, jeg dengang fortsat var ansat på, Afdeling for Blodsygdomme. Jeg anså det derfor for en formsag, at Afdeling for Blodsygdomme ville henvise mig. Deres udgift ville være ca. 9.000 kr., og de skulle tage et medansvar for en stort set ufarlig behandling. Afdelingsledelsen afslog imidlertid af administrative årsager, men andre læger tog over, så behandlingen fandt med forsinkelse sted i starten af oktober 2021.

Jeg fik det bedre, og pyruvatværdierne faldt, men fordi blodbanklægerne stadig ikke kunne få neurologernes opbakning til denne behandling, turde de ikke fortsætte den. De skiftede til en type plasmaudskiftning de næste fire gange, som har effekt på færre sygdomme, men er mindre risikabel. Under disse plasmafereser fik jeg det dårligere, og mine blodprøver blev værre. Herefter turde blodbanken ikke give flere behandlinger – de havde også strakt sig langt. Fordi plasmaudskiftning med den først anvendte metode havde virket, kontaktede jeg med hjælp fra gode kolleger det offentlige hospital DIAKO i Flensborg. Og 16. februar 2022 gennemgik jeg selvbetalt eksperimentel behandling på DIAKO.

Jeg fortalte lægen på Flensborg Sygehus om min mistanke om, at jeg havde ME/CFS. Selv om han var nefrolog og ikke havde specialviden om muskel- eller nervesygdomme, kunne han fortælle, at man kunne foretage yderligere blodprøveundersøgelser for ME/CFS. De blev foretaget, og to forskellige autoantistoffer mod såkaldte G-proteiner var unormale, som det ses ved ME/CFS. Jeg søgte derefter en dansk læge, der har specialiseret sig i ME/CFS. Han kunne fortælle, at både mine symptomer og blodprøveforandringer var helt karakteristiske for ME.«

Forsinket diagnose

»Der findes desværre kun symptomatisk behandling for ME/CFS, men to ting slår man fast i de nyeste internationale guidelines (NICE 2021), nemlig at diagnosen skal stilles tidligt, og at PEM for enhver pris skal undgås, fordi det kan give både akutte og kroniske skader.

Jeg kan ikke præcis sige, hvornår jeg har haft alle de symptomer, der skal til, før man stiller diagnosen ME/CFS, men de er opstået før min indlæggelse på Neurologisk Afdeling. PEM er så karakteristisk for ME/CFS, at det øjeblikkeligt bør udløse udredning for denne sygdom. Der hersker ingen tvivl om, at enhver læge og fysioterapeut på en neurologisk afdeling skal kende sygdommen. Den er for eksempel nøje beskrevet på sundhed.dk, både i den del, der er beregnet for patienter, og den del, der er beregnet for læger.

Konsekvensen af forløbet er efter min mening, at der er sket en voldsom forsinkelse af min diagnose på ca. et år og dermed også en forværring af min prognose, specielt fordi jeg har fået råd om fysisk træning, som er direkte skadelige. Det er på den baggrund, at jeg har indgivet klager og rejser erstatningssag med krav om erstatning.

På en skala fra 1 til 5 over sværhedsgrader af ME er jeg på grad 4, hvilket vil sige svær ME

Bendt Nielsen, overlæge og ME-patient

Men selv om jeg mener, at der er sket en unødig forsinkelse af min diagnose, som har haft alvorlige personlige konsekvenser for mig, er jeg med meget jævne mellemrum blevet mindet om, at jeg er kommet meget hurtigere og meget grundigere igennem systemet, fordi jeg er overlæge på Aarhus Universitetshospital. Jeg er ikke i tvivl om, at det er korrekt.

Antallet af kolleger og sygeplejersker, som har hjulpet mig, har været meget stort og ville slet ikke kunne mønstres af en person uden for systemet. Det er netop én af grundene til, at jeg ønsker at offentliggøre mit forløb. Hvis jeg er kommet hurtigt og effektivt gennem systemet, er der med stor sandsynlighed andre, der får en meget ringe behandling.

Jeg har brugt de sidste to år på at tilegne mig viden om ME, og ud fra dette er det min vurdering, at der internationalt er et stort flertal for, at ME er en somatisk sygdom, og at symptomer behandles medicinsk. Kognitiv adfærdsterapi betragtes som en ikke-helbredende, meget besværlig metode til at lære patienter at leve med en kronisk sygdom. I Danmark betragtes ME i praksis som psykiatrisk, og sygdommen og dens symptomer behandles efter den psykiatriske metode kognitiv adfærdsterapi samt genoptræning.

Den gennemsnitlige udredningstid, før man får diagnosen ME, er over tre år i Danmark. I den periode går man til læge, typisk fordi man er for træt til at klare sit normale liv. Under udredningen, som i reglen viser normale parakliniske undersøgelser, vil man oftest på et tidspunkt blive forsøgt genoptrænet med deraf medfølgende PEM. Det giver meget naturligt modvilje mod forsøg på genoptræning. Så i over tre år skal man som patient, der ikke vil forsøge genoptræning, forsøge at overbevise pårørende, læger, fysioterapeuter, arbejdsplads og sociale myndigheder om, at man er for syg til at klare store dele af sine normale funktioner.«

Kun kontakt til egen læge

Bendt Nielsens kontakt med sundhedsvæsenet er i dag begrænset til egen læge.

»På en skala fra 1 til 5 over sværhedsgrader af ME er jeg på grad 4, hvilket vil sige svær ME. Jeg har en elektrisk kørestol, jeg selv har lejet, og får hjælp fra min hustru Syssen, så jeg får ikke hjælp fra den kommunale hjemmesygepleje. Behandling med to liter intravenøs glukose i døgnet betaler jeg selv, og jeg bruger mit lægefaglige netværk til at få hjælp i det omfang, jeg har behov for det. Jeg forsøger mig med forskellige behandlinger, og udskriver recepter til mig selv. Internationalt er der mange kliniske forsøg i gang i forhold til mulige behandlinger af CFS, men de er ikke særligt ambitiøse, så jeg har ingen interesse i at deltage,« siger Bendt Nielsen, der på trods af sin alvorlige sygdom fortsat formår at mobilisere et optimistisk syn på livet.

»Det hjælper ikke at give op, og jeg tror oprigtigt, at der inden for en overskuelig årrække kommer en biologisk forklaring på sygdommen. Hellere grine end græde. Jeg har det lidt som den danske polarforsker Knud Rasmussen, der sammen med de øvrige deltagere på en ekspedition på den grønlandske indlandsis var ved at dø af sult. Derfor undrede det de andre ekspeditionsdeltagere, da Knud Rasmussen en dag brat stoppede op og begyndte at le højlydt. Da de spurgte ham hvorfor, svarede han:

‘Jeg kom til at tænke på, at når vi om ti år ser tilbage på den situation, vi er i nu, vil vi alle sammen grine højt’.«

På Neurologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital ønsker man ifølge cheflæge Trine Tandrup ikke at udtale sig om Bendt Nielsens behandlingsforløb, da der er en verserende klagesag.