Af Nana Folmann Hempler, forsknings- og analysechef, Scleroseforeningen og bestyrelsesmedlem, Dansk Selskab for Folkesundhed, Line Lindahl-Jacobsen, docent, Professionshøjskolen Absalon, Tina Blichfeldt, brugerrepræsentant, Steno Diabetes Center Copenhagen, Grete Brorholt, forskningsleder, Københavns Professionshøjskole, Susanne Reventlow, forskningsleder, professor, Forskningsenheden for Almen Praksis Sjælland/København, Center for Almen Medicin, Københavns Universitet, Morten Sodemann, professor, Syddansk Universitet, og Bjarne Bruun Jensen, professor, Steno Diabetes Center Sjælland/Copenhagen
En af tidens store trends – brugerinvolvering – kan bidrage direkte til øget ulighed i sundhed. Det skyldes, at borgere med kronisk sygdom i sårbare positioner risikerer at blive hægtet af inddragende processer i forbindelse med kontakten til sundhedsvæsenet.
Hvis alle borgere skal kunne profitere af brugerinvolvering, er det nødvendigt at rette blikket mod den måde, vi har organiseret sundhedsvæsenet på.
I dette indlæg ønsker vi at tydeliggøre de rammer og betingelser, der skal være til stede for, at alle borgere med kronisk sygdom får mulighed for at indgå aktivt og opnå indflydelse i deres møde med sundhedsvæsenet.
De præsenterede synspunkter udspringer af en række anbefalinger for brugerinvolvering af borgere i sårbare positioner, som blev præsenteret på Christiansborg 8. februar 2023 ved en national konference om ulighed i sundhed i regi af Alliancen mod Social Ulighed i Sundhed.
Synspunkterne er mere end nogensinde relevante, idet fremtidens sundhedsvæsen er til debat som følge af Sundhedsstrukturkommissionens igangværende arbejde med nye modeller, der kan sikre mere nærhed, lighed og bæredygtighed.
Brugerinvolvering er in, men …
Brugerinvolvering findes i stigende grad som princip og værdigrundlag hos relevante myndigheder, sygehuse, almen praksis, kommuner, patientorganisationer, uddannelsesinstitutioner, fonde m.m. inden for sundhedsfremme, forebyggelse, behandling, rehabilitering og den palliative indsats.
Der skelnes generelt mellem to forskellige former for brugerinvolvering:
1) Organisatorisk brugerinvolvering, hvor brugeren bidrager til at udvikle organisationen, så den bedst muligt tilgodeser brugernes aktuelle behov, værdier og ressourcer.
Og 2) individuel brugerinvolvering, der sigter mod at give brugeren indflydelse på sit eget forløb ud fra individuelle behov, præferencer og viden.
Svært at skabe fælles forståelse
Borgere i sårbare positioner er ofte karakteriseret ved ringe sociale kår, kort uddannelse, ringe sundhedskompetence, multisygdom, svær psykisk sygdom eller fattigdom.
Vi appellerer til den nedsatte Sundhedsstrukturkommission om at indtænke et fokus på brugerinvolvering af borgere i sårbare positioner
I mødet med sundhedsvæsenet kan det give sig udtryk i sprogbarrierer, kommunikationsvanskeligheder og manglende evne til at etablere fælles forståelse mellem borgere og professionelle.
Oplevelser af at være uvelkommen og et forstyrrende element og afvisning med henvisning til organisationsbehov kan påvirke borgernes motivation til at delagtiggøre professionelle i potentielt vigtige behov, viden og præferencer i forbindelse med deres kroniske sygdom.
De møder, borgerne har med sundhedsvæsenets struktur, organisation og ansatte, kan internaliseres og forme deres fremadrettede møder, samt den måde de forbereder sig på, interagerer og lytter på, eller eventuelt helt udebliver.
Et fokus på organisatoriske forhold som tid, kompetencer, rammer og ressourcer i sundhedsvæsenet er derfor helt nødvendigt for at fremme brugerinvolvering af borgere i sårbare positioner.
Struktur er alfa og omega
I forhold til strukturelle rammer handler det både om at sikre adgang til og kobling mellem sundhedstilbud og behandling af borgere i sårbare positioner, og at sikre, at brugerinvolvering som princip gennemsyrer mødet mellem borgere og professionelle.
F.eks. reflekterer behandlings- og sundhedstilbud ofte ikke de behov og præferencer, som borgere i sårbare positioner har.
Det kan dreje sig om muligheden for at deltage i mindre grupper, i skræddersyede forløb, behov for mere håndholdt kontakt og vejledning, adgang til forståeligt skriftligt materiale, mere tid i konsultationer, fleksibilitet i mødetid samt mulighed for tæt og langvarig opfølgning.
Dertil er der sjældent fokus på at inddrage det sociale netværk eller på opbygning af nye relationer f.eks. gennem peer-support.
Synergi mellem professionelle
Det handler også om at skabe synergi i samarbejdet mellem forskellige professionelle, og mellem de sygdomsområder og instanser, som borgere i sårbare positioner er i kontakt med, herunder hospital, kommune og almen praksis.
Især den skarpe opdeling af somatik og psykiatri kan være udfordrende, idet borgere i sårbare positioner i højere grad har helbredsproblematikker indenfor begge områder.
Sundhedsprofessionelle må udvise stor fleksibilitet og kunne favne borgerens aktuelle position, oversætte videnskabelig viden til hverdagssprog, facilitere erkendelse og igangsætte aktivitet i samarbejde med borgeren.
Den sundhedsprofessionelle skal desuden kunne jonglere med disse kompetencer samtidigt og løbende tilpasse indsatserne i forhold til den enkelte borger.
Værktøjer skal tilpasses konteksten
Det kræver professionel relationskompetence, kommunikation og pædagogik sat i relation til komplekse strukturelle (juridiske og politiske) og individuelle (bio-psyko-sociale og adfærdsmæssige) forhold i patientens/borgerens hverdag samt konkret metodekendskab.
Endelig er det også afgørende, at tilgange, metoder og værktøjer tilpasses konteksten og målgruppen i organisationerne.
Hvor der på et hospital kan være brug for beslutningsstøtteværktøjer til at vælge mellem f.eks. kirurgi og medicinsk behandling, kan der være brug for andre metoder, værktøjer og kompetencer i en kommunal setting, hvor et sundhedstilbud f.eks. har til formål at fremme motivation for forandring og i den forbindelse bør tage udgangspunkt i borgerens livsomstændigheder.
Hvad med digitalisering?
Digitale løsninger og velfærdsteknologiske redskaber er allerede en integreret metode til at facilitere borgerinddragelse på i forbindelse med behandling, rehabilitering, monitorering mv.
Forskning peger på, at implementering af digitale løsninger på sundhedsområdet udgør en kompleks social, teknologisk, organisatorisk og faglig forandringsproces, der stiller høje krav til borgere og sundhedsprofessionelles digitale kompetencer.
Der findes dog også eksempler på, at digitale medier giver øget tid og mulighed for at genbesøge lægesamtaler og information, alene eller sammen med pårørende efter en fysisk kontakt med sundhedsvæsenet.
Generelt er det nødvendigt at udvikle nye inddragelsesmodeller, der sikrer, at digitale sundhedstilbud og teknologier også understøttes tilstrækkeligt og fungerer for borgere i sårbare positioner.
De sundhedsprofessionelle skal opøve færdigheder i at vurdere, hvornår hvilke teknologier er relevante for disse grupper, og hvornår der skal tilbydes andre løsninger.
Hvor skal vi starte?
Der er et stærkt behov for at sikre betingelser for brugerinvolvering målrettet borgere i sårbare positioner i udviklingen af vores sundhedsvæsen. Ikke mindst fordi denne gruppe af borgere har størst behov for en indsats.
Det fordrer et fokus på konkrete metoder til praksis, kompetencer blandt professionelle, forandringsledelse på organisatorisk niveau samt overenskomster og aftaler på både nationalt og lokalt niveau.
F.eks. kan udvikling og opretholdelse af centrale kompetencer blandt medarbejderne sikres gennem uddannelse og supervision mellem medarbejdere og etablering af feedbackkultur i organisationerne.
Det er afgørende, at ledere på alle niveauer i sundhedsvæsenet bidrager til at sikre, at de nødvendige strukturer og kompetencer er til stede for dette arbejde.
Vi appellerer til den nedsatte Sundhedsstrukturkommission om at indtænke et fokus på brugerinvolvering af borgere i sårbare positioner i den fremtidige organisering af sundhedsvæsenet.
Dette vil bidrage konstruktivt til udviklingen af et forebyggende og sammenhængende sundhedsvæsen baseret på mere lighed, nærhed og bæredygtighed, som fremtidens sundhedsvæsen ifølge Sundhedsstrukturkommissionens opdrag netop skal tilstræbe.