Læger og andre sundhedspersoner på sygehuse og i kommuner skal fremover have umiddelbar adgang til oplysninger fra almen praksis om diagnoser, prøvesvar og observationer, der er behandlingsrelevante.
Det mener regeringen og sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V), der i dag har fremlagt et nyt udspil om sundhedsdata, som til efteråret følges op af ny lovgivning.
»Vi har fået siloopdelt vores sundhedssektor alt for meget, når vi taler sundhedsdata,« sagde Ellen Trane Nørby, da hun præsenterede det nye udspil i Sundhedsministeriet fredag.
»Vi har i dag en almen praksis-sektor, som reelt set er afkoblet fra resten af sundhedsvæsenet, når vi taler datadeling,« fortsatte hun, og tilføjede, at også i forhold til kommunerne er der en særlig problematik.
Udfordringer i dag
I dag rejser sundhedsdata mellem sygehusene og almen praksis langt smidigere den ene end den anden vej. Praktiserende læger har således nemt adgang til elektroniske journaloplysninger omkring deres patienters sygehusbehandlinger og undersøgelser, mens det typisk kræver et telefonopkald og en manuel deling af data, hvis en hospitalslæge vil have oplysninger fra praksis.
»Det betyder kvalitetstab i forhold til behandlingen, og det betyder frustrationer hos medarbejderne i forhold til, at man skal tage telefonen og spilder meget af sin arbejdstid i stedet for, at der er en digital understøttelse i forhold til de sundhedsdata, man har behov for,« sagde sundhedsministeren.
Hun tilføjede, at den mangelfulde deling af data samtidig giver mange frustrationer hos patienter, der oplever, at de sundhedspersoner, de møder, ikke kender hverken dem eller deres sygdomshistorie.
»Vi har eksempler på borgere, der er blevet spurgt om det samme både 10, 20, 30 og 40 gange i løbet af et kræftforløb i vores sundhedsvæsen,« sagde sundhedsministeren.
Får ikke adgang til alt
Hun understregede, at der ikke er tale om, at hospitalslægerne skal have adgang til de alment praktiserende lægers fulde journaler. I stedet skal der etableres en overbygning på de eksisterende journalsystemer, som skal sikre, at relevante oplysninger fra almen praksis gøres umiddelbart tilgængeligt for relevante sundhedspersoner i de øvrige sektorer.
Samtidig vil borgerne få mulighed for at beslutte, at delingen af ens data skal begrænses. Det kan være, at en borger ikke ønsker, at kommunerne skal have adgang til vedkommendes data, eller at delingen af oplysninger om bestemte diagnoser skal forhindres. Sådanne begrænsninger vil dog kunne overskrides i akutte situationer, hvor borgernes liv eksempelvis er få spil.
Praktisernede Lægers Organisation (PLO) tog fredag positivt imod udspillet.
»Ved sektorovergange, f.eks. fra sygehus til kommunal akutfunktion, er det helt centralt, at relevante helbredsoplysninger er tilgængelige på en nem og ukompliceret måde,« sagde PLO-formand Christian Freitag i en pressemeddelelse.
»Men det er kun relevante oplysninger, der skal deles. Man lægger i udspillet vægt på, at oplysninger kan være afgivet af patienten i fortrolighed, og at patienterne skal have tillid til, at fortrolige oplysninger ikke bliver delt videre, med mindre de er afgørende for patientens videre behandling i sundhedsvæsnet. Det er rigtig positivt,« fortsatte han.
Klar til at tvinge deling igennem
Der har dog tidligere været udtrykt en del skepsis omkring deling af patientdata fra almen praksis, men det bekymrede ikke ikke sundhedsministeren fredag, hvor hun lagde vægt på, at hun havde haft »en god dialog med PLO«.
Hun gjorde det dog samtidig klart, at hun ikke vil tillade, at skeptiske læger holder sig uden for den nye ordning, der ventes at tage form i løbet af de næste par år.
»Ja,« svarede hun således fredag på et spørgsmål fra pressen om, hvorvidt hun har mulighed for med lovgivning at pålægge de privatpraktiserende læger at dele data.
»Og det kommer vil til,« tilføjede hun.
»Vi mener ikke, at journalen er lægens ejerskab.«
Lige for at nuancere den overskrift:
De praktiserende læger deler i dag elektroniske oplysninger med andre i sundhedsvæsnet i blandt andet følgende situationer:
– Efter hver eneste patientkontakt sender vi elektroniske oplysninger om den pågældende kontakt til Regionen, til brug for afregning, statistik og kontrol.
– Hver gang vi ordinerer medicin eller ændrer i en lægemiddelordination (FMK).
– Hver gang vi udfylder attester til kommunen.
– Hver gang vi henviser en patient til sygehus, en anden speciallæge, fysioterapeut eller psykolog.
– Hver gang vi skriver dødsattester.
– Hver vi skriver korrespondancer med kommunen om vores “fælles” patienter – typisk ældre borgere.
– Hver gang vi tager en blodprøve bliver resultatet lagt på Sundhed.dk
– Hver gang vi vaccinerer et barn eller voksen.
– Hver gang vi stiller diagnosen KOL eller T2DM indberetter vi dette til myndighederne sammen med en masse andre data, der vedrører den diagnose.
Der er sikkert nogle kolleger, der kan supplere den liste. Jeg har ikke hørt om et eneste tilfælde, hvor en læge har modsat sig denne deling.
Sundhedsvæsnets største udfordring i forhold til deling af fortrolige helbredsoplysninger, er ikke at data ikke findes, eller at de ikke kan deles. Vores største udfordring er, at dele de helbredsoplysninger, der er relevante for den sundhedsperson, der står i den anden ende. Jeg ønsker mig ikke indsigt i alle sygehusets journaler – jeg ville aldrig få tid til at finde rundt i dem. Jeg tror heller ikke at lægerne på hospitalet får noget ud af at få adgang til journalerne i almen praksis – og dermed får patienterne heller ikke noget ud af det.
Løsningen er, at vi eletronisk kan vise hinanden de helbredsoplysninger, der er relevante for det pågældende forløb. Det gælder også kommunens sundhedspersoner. FMK er et særdeles godt eksempel på dette – med alle de børnesygdomme, der nu er.
Det er helt afgørende, at det bliver let tilgængeligt for de sundhedsfaglige personer, der arbejder med disse data. Optimalt skal der ikke være meget mere, end der kan ses på et skærmbillede. Det er derfor, at tankerne om et “stamkort” med alle relevante væsentlige og aktuelle helbredsoplysninger er så godt.
Den store sundhedspolitiske og etiske diskussion handler, efter min mening, om noget helt andet:
Hvilke fortrolige helbredsoplysninger om borgerne skal myndighederne skal have adgang til gennem store centrale databaser? Databaser der, vel at mærke, ikke handler om behandling af den enkelte patient, men om samfundets og forskningens interesser.
Det er her de store dilemmaer og måske også uenighed ligger. Den diskussion er vigtig at skelne fra ovenstående, og den er for vigtig til at det kun er os sundhedspersoner, der skal tage den.
Christian Freitag
Formand – PLO
Det virker til at regioner og sygehuse ikke kan få deres interne kommunikation til at fungere. Ellers ville det jo ikke være nødvendigt at spørge den samme patient 30—40 gange om det samme. Derfor kan jeg godt forstå at Sundhedsminister gerne vil have den praktiserende læge til at lave indlæggelses-journal, eller resumere pt’s hidtige historie op.
Problemet er at man ikke kan have tillid til disse store nationale IT projekter. Jo større de er des mere kaotiske og ufleksible bliver de. Jo større opsamling af data – des større risiko for misbrug.
At den store forkromede elektroniske patient journal; Sundhedsplatformen,er en katastrofe er efterhånden klart for enhver. Hvis almen praksis skal til at trækkes ned i denne suppedas vil det yderligere svække en meget skrøbelig primær sektor.
Endelig har man jo gjort forholdene i almen praksis så uattraktive at antallet af praktiserende læger er støt faldende, mens antallet af læger på sygehusene er eksploderet.
Endelig kunne man jo give patienten mulighed for / ansvar for at have en opdateret sundhedsprofil i skyen, som sundhedsprofessionelle så kunne få adgang til og supplere ad hoc, sammen med patienten.
Det er næppe dette der er det reelle problem . I rigtig mange tilfælde læses henvisningen end ikke . Hvis man ikke har tid til at læse henvisninger, er det næppe mere kig i data, der er behov for,
men derimod tid til at se og behandle patienten med de kompleksiteten, der ligger i dette . Hvordan politikere hele tiden får fordrejet kliniske problemstillinger til mere data,må handle om man enten overhovedet ikke ved hvad klinisk arbejde drejer sig om, eller har en anden skjult dagsorden ?
Kære Ellen Trane, hvilken af grundlovens 89 paragraffer lovliggør at staten exproprierer patientens journal ? (Please, gør en undtagelse og besvar spørgsmålet for en sjælden gangs skyld)
Sådan helt faktuelt er journalen lægens arbejdsredskab. Det er ikke borgmesterens eller ministerens eller patientens for den sags skyld. Lægens. Men patienten har ubegrænset ret til indsigt i journalen. Og lægen har pligt til at dele nogle af journalens oplysninger med samfundsinstitutioner. Og det gør vi gerne, når det giver mening, og når patienten i øvrigt er blevet spurgt.