Cathrine Engsig
Den britiske sundhedsmyndighed NICE er netop kommet med nye guidelines for behandlingen af ME. I modsætning til Sundhedsstyrelsen mener NICE ikke, at ME er en funktionel lidelse, men derimod en selvstændig biomedicinsk lidelse, og det glæder Cathrine Engsig, formand for ME-foreningen.Foto: Privat

Patientforening: Danmark halter bagud på ME Patientforeningen for ME-ramte er mildt sagt frustrerede over, at Danmark går enegang, når det gælder guidelines til behandling af sygdommen. De britiske sundhedsmyndigheder har netop udsendt nye guidelines, der fastslår, at ME ikke er en funktionel lidelse, men er en særskilt biomedicinsk lidelse.

Personer med ME (Myalgic Encephalomyelitis) har fået nogle nye guidelines fra den internationalt anerkendte britiske sundhedsmyndighed NICE at læne sig op ad.

Danmark går enegang i forhold til den her måde med ikke at se ME som en selvstændig sygdom

Cathrine Engsig, formand for ME-Foreningen

De længe ventede guidelines har været tre år undervejs, og panelet bag retningslinjerne for diagnosticering og behandling af ME har lagt mere end 2.600 siders international ME-forskning til grund for de endelige guidelines.

De nye guidelines betyder blandt andet, at ME ikke betegnes som en funktionel lidelse, men som sin helt egen særskilte og invaliderende biomedicinske lidelse. ME skal derfor heller ikke behandles som en funktionel lidelse med blandt andet kognitiv adfærdsterapi og genoptræning, som helt frarådes af NICE som behandling.

Hænger fast i fortiden

Sådan ser tingene da også ud i lande som Sverige, Norge og Tyskland. I Danmark hænger Sundhedsstyrelsen dog fast i fortiden, mener Cathrine Engsig, der er formand for ME-Foreningen, og har aldrig fået etableret selvstændige retningslinjer for ME.

Herhjemme gør vi det ifølge Cathrine Engsig i mangel af en bedre formulering ‘skruphamrende forkert’, og det gør hende dybt bekymret.

»Danmark går enegang i forhold til den her måde med ikke at se ME som en selvstændig sygdom, hvilket man gør i lande omkring os. Sundhedsstyrelsen har en forældet hypotese om, at tilstanden kan trænes væk, selvom den videnskabelige litteratur de seneste fem år har peget på, at det decideret kan væres skadeligt for patienterne. Både WHO og nu også NICE siger enstemmigt, at ME skal anerkendes som en særskilt sygdom, men i Danmark fortsætter man med at fejldiagnosticere og fejlbehandle patienterne,« siger hun.

Op til 20.000 danskere har ME

Mellem 10.000 og 20.000 danskere lever med ME, der er en multisystemsygdom, som rammer både nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet.

Når Sundhedsstyrelsen i Danmark taler om, at forskning viser, at gradueret genoptræning er godt for patienter med ME, så passer det ikke

Cathrine Engsig, formand for ME-Foreningen

Sygdommen gør, at patienterne har varierende grad af invaliderende udmattelse, smerter, dysfunktionelt immunsystem, stofskifteproblemer og kognitive udfordringer. Mange rammes af besvimelse.

Nogle få patienter kan klare et flexjob, men 25 pct. er så invaliderede, at de er bundet i hjemmet eller til sengen. Hovedparten er på førtidspension.

Siden 2007 har sygdommen i Danmark været betegnet som en funktionel sygdom, men inden da hørte den under infektionsmedicin, fordi sygdommen i op til 80 pct. af tilfældene udløses af en infektion eller virus. I marts 2019 vedtog et enigt folketing, at indsatsen for patienter med ME er mangelfuld, og at der er behov for relevante tilbud om udredning og behandling.

Siden da er der dog ikke sket noget, og det frustrerer Cathrine Engsig.

»Vi har oplevet at løbe panden mod en mur, når vi har henvendt os til Sundhedsstyrelsen for at få dem til at opdatere de danske guidelines for ME. Vi er blevet lovet, at retningslinjerne for både behandling og diagnosticering af ME skulle opdateres, samt at der skulle uddannes personale, som er specialiseret inden for denne sygdom, men der er intet sket. Nu kommer NICE så på banen med nogle vejledninger, som Sundhedsstyrelsen bare kan kopiere én til én, men vi tvivler på, at det sker,« siger hun.

Ingen international faglig uenighed

Cathrine Engsig fortæller, at Sundhedsstyrelsen er blandt få sundhedsstyrelser i Europa, der har valgt en tilgang, som nu heller ikke længere støttes af NICE.

Hun klandrer bl.a. Sundhedsstyrelsen for at referere til en faglig uenighed, som ikke findes længere.

»Den faglige videnskabelige uenighed, som Sundhedsstyrelsen taler om, er helt skrinlagt af NICE i deres nye guidelines. Når Sundhedsstyrelsen i Danmark taler om, at forskning viser, at gradueret genoptræning er godt for patienter med ME, så passer det ikke. NICE har i deres guidelines forkastet 87 pct. af den forskning, fordi kvaliteten af evidensen var meget lav og dermed ubrugelig, heraf også dansk forskning, som Sundhedsstyrelsen henviser til. Der findes altså ikke den evidens, som Sundhedsstyrelsen læner sig opad,« fortæller Cathrine Engsig.

Retningslinjer fra NICE er lige til

I de nye retningslinjer fra NICE bliver det blandt andet slået fast, at ME-patienter skal diagnosticeres allerede efter tre måneders sygdom med ekstrem udmattelse, smerter, søvnproblemer og kognitive problemer i form af hjernetåge samt påvirkning af det autonome nervesystem.

Der er forskning nok til entydigt at understrege, at ME er en multisystemisk fysisk sygdom

Vibeke Vind, ME-patient

Retningslinjerne fastslår også, at ME-patienters tilstand ofte forværres efter fysisk og mental anstrengelse i form af PEM, Post Exertional Malaise – på dansk ’anstrengelsesudløst forværring af sygdom og symptomer’.

NICE fremhæver PEM som et kardinalsymptom, der adskiller ME fra kronisk trætte patienter.

Frem for fysisk træning, hvilket er en del af de danske anbefalinger, anbefaler NICE, at patienter i stedet holder sig inden for deres begrænsede energibudget. Kognitiv adfærdsterapi er heller ikke at finde i anbefalingerne fra NICE som behandling for ME.

NICE anerkender også, at patienter med ME i mange år har været genstand for fordomme, mistro og stigmatisering.

Patient er også skuffet over Sundhedsstyrelsen

Vibeke Vind, cand.scient. i biokemi og seniorforsker ved Novozymes, er en af de mange danskere, der lever med ME. Hun er ligesom Cathrine Engsig skuffet over den manglende vilje til ændringer hos Sundhedsstyrelsen.

Vibeke Vind revser også Sundhedsstyrelsen for at få det til at lyde, som om der internationalt er faglig uenighed på området.

Blandt andet peger hun på, at ikke bare NICE, men også de amerikanske, hollandske og svenske sundhedsmyndigheder har gennemgået den videnskabelige evidens på området. De er alle sammen kommet frem til det samme, nemlig at der ikke kan være uenighed om, at ME ikke er en funktionel lidelse og derfor ikke skal behandles som sådan.

»Jeg synes, at vi i Danmark ikke har været lydhøre. Først nu er man begyndt at sige, at man vil se på det, men det er meget sent i forhold til, hvad andre lande har gjort. Der er forskning nok til entydigt at understrege, at ME er en multisystemisk fysisk sygdom. Den underliggende patofysiologi mangler at blive kortlagt, og der burde Danmark i stedet være med til at lave noget forskning, så vi kan være med til at finde en kur, der kan hjælpe de mange, som lever med sygdommen,« siger Vibeke Vind.

Læger mangler forståelse

Vibeke Vind mener også, at den samme forskning kan være med til at belyse, hvad man kan gøre for de mange mennesker, som må leve med senfølger til COVID-19.

»Folketinget har truffet en beslutning om, at der skal ske noget på området, så jeg kunne godt tænke mig, at vi til at starte med valgte at følge NICE’s guidelines og opdaterede lægehåndbogen og sundhed.dk, så de danske læger fik en større forståelse af denne sygdom, og hvordan man skal behandle den,« siger hun.

Dagens Medicin har forsøgt at få en kommentar fra Sundhedsstyrelsen, men de er ikke vendt tilbage på vores henvendelser.

Læs også:

Sådan får ME-patienter tillid til sundhedssystemet

Kommentarer

  1. I ovenstående artikel står bl.a., at ”Den faglige videnskabelige uenighed, som Sundhedsstyrelsen taler om, er helt skrinlagt af NICE”. Det er ikke korrekt.
    Internationalt er der fortsat mange faglige og videnskabelige diskussioner om ME. Den fortsatte debat er ikke overraskende, eftersom den underliggende patofysiologi ved ME ikke er kortlagt, som nævnt i artiklen.

    Royal College of Physicians i England har offentliggjort dette kritiske statement: Medical leaders sign joint statement in response to NICE guidance on ME/CFS (https://www.rcplondon.ac.uk/news/medical-leaders-sign-joint-statement-response-nice-guidance-mecfs?s=09)
    Også i vores naboland Norge har 24 fagfolk skrevet et debatindlæg som reaktion på de reviderede guidelines: Debatten om ME er IKKE over!
    https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/5Gr8je/debatten-om-me-er-ikke-over.

    Når vi står over for en alvorlig sygdom som ME/CFS, der i de sværeste tilfælde kan blive så invaliderende, at unge mennesker bliver sengeliggende i flere år, så er det vigtigt at bevare en åben og nysgerrig tilgang, hvor man ikke låser sig fast på én bestemt forståelse af sygdommen. Ingen ved, præcis hvad ME skyldes, og ingen kender den behandling, som kan gøre alle patienterne raske. Derfor opfordres til, at der fortsat forskes og søges ny og bedre viden på området – både hvad angår forståelse af sygdommen og potentielt virkningsfulde behandlingstiltag.

    1. Det er korrekt at WHO og NICE i deres nye guideline anerkender ME/CFS som en biomedicinsk sygdom. Men det er ukorrekt at NICE-guideline ikke anbefaler fysisk træning og kognitiv adfærdsterapi ved ME/CFS. De fraråder gradueret genoptræning (GET), som de mener kan overbelaste patienten, men anbefaler i stedet hvad de kalder energiforvaltning (energy management), der beskrives som træning både kognitivt, fysisk, emotionelt og socialt, blot sådan at den ikke overbelaster patienten. Dertil anbefaler de kognitiv adfærdsterapi til de patienter som ønsker det. Men de pointerer i deres biomedicinske tro, selvom ætiologien til ME/CFS endnu ikke kendes, at disse to anbefalede hovedbehandlinger kun anses som symptomatiske og ikke kurative behandlinger.

Skriv kommentar