Min mor Mitzie døde for fem år siden. 32 kg let efter mange år med Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Min mor så ikke sig selv som kroniker med KOL.
Hun var Mitzie med stor livslyst og et kæmpe varmt hjerte for sin familie og sine venner. Hun elskede besøg og fik mange. Øjnene strålede, når der blev snakket, fortalt historier, grinet og når hun kunne få lagt rent på sengen.
Hun havde en sygdom, men hun var ikke sygdommen. Hun var ikke en kroniker i en pakke, men et menneske med et liv, som stadig skulle beriges og leves. Hun elskede livet.
I det levede liv havde hun ikke brug for at være i sundhedsvæsenet eller at få ‘stjålet’ tid og ikke mindst kræfter i rutinepakkebesøg i sundhedsvæsen. Det hun havde brug for, var et sundhedsvæsen, som kunne være der, når hun kunne mærke, der var behov. På den måde kunne hun bruge de fleste af sine kræfter på at være menneske med kræfter til de relationer, der skabte værdi for hende.
Hun kendte sin sygdom, var personlig ekspert og vidste hvornår der var optræk til forværringer. Her havde hun særligt behov for at blive taget alvorligt med det samme, få en hurtig tid samt den hjælp og støtte hun havde brug for, uden at blive udsat for unødige undersøgelser eller behandlinger.
Hvor er medmenneskeligheden og omsorgen?
I sundhedsreformen anerkendes det, at det er en livsbetingelse at være kronisk syg. Intentionen er at tænke personlig differentiering i behandlingsplanerne. Det er mennesket først.
Men samtidig kredser beskrivelserne paradoksalt nok også omkring forpligtende krav og rettigheder til tid og indsatser, samt systematiske rammer for sygdomsspecifikke kronikerpakker.
Den vigtigste rettighed, vi kan give patienterne, er i sidste ende friheden til at leve livet, som de selv ønsker
Kronikerpakkerne er uden tvivl inspireret af kræftpakkerne, som har forbedret kvaliteten af udredningen og behandlingen gennem strukturerede, systematiske og rettighedsbaserede lineære forløb. Men er det så også det rigtige håndgreb at applicere på en livsbetingelse, som er alt andet end lineær?
Et helt liv med kronisk sygdom, som skal leves, kan det afhjælpes af en pakkeløsning med diagnosespecifikke rettigheder? Hvor er medmenneskeligheden og omsorgen? Ligger den begravet i en rettighed? Hvordan får vi omsat de gode intentioner i tilbuddene til mennesker med kronisk sygdom, til noget værdiskabende meningsfuldt og ikke blot forløb, der munder ud i overdiagnostik, overbehandling samt spild af patienternes tid og kræfter til at leve livet med kronisk sygdom.
Hjælp ved behov
Forhåbentlig husker de faglige eksperter og patientorganisationer, der skal udvikle pakkerne, at vi blandt andet har evidens at stå på fra det behovsstyrede diabetesambulatorium. Her kontakter patienterne ambulatoriet ved behov. Får hjælp når behovet er der.
Patienterne ulejliges ikke unødigt i et pakkeforløb, men vi er der hurtigt, når behovet opstår. Det frigiver patientens tid samt både lægers og sygeplejerskers tid. Alene her på Esbjerg og Grindsted sygehus har vi gennem de seneste to år kunne frigøre omkring 2.000 tider på en population på 1.100 type 1-diabetespatienter og samtidig bevaret den høje kliniske kvalitet. Denne frigivne kapacitet muliggør netop tilstedeværelse, når patienterne har brug for os.
Evidensen understøtter altså endnu engang, at vores intention om at hjælpe, altså vores egen tankegang om at styre uendeligheden, til tider kan være patienternes største fjende. Særlig når det gælder om at gøre mere, som viser sig at være alt for meget, og måske skader mere end det gavner.
Jeg glæder mig til at følge dette vigtige arbejde og monitoreringen og effekten af det. Det vil påvirke alle patienter, både dem i og uden for kronikerpakkerne. For vi er alle en del af den samlede kapacitet, som kun kan bruges et sted ad gangen. Den vigtigste rettighed, vi kan give patienterne, er i sidste ende friheden til at leve livet, som de selv ønsker.
