Kjældgaards jagt på en ALS-behandling
Foto: Joachim Rode

Kjældgaards jagt på en ALS-behandling Anne-Lene Kjældgaard har i det sidste år kørt Danmark rundt med sit lille mobile laboratorium for at samle prøver af blod og rygmarvsvæske hos patienter med ALS. Prøverne skal bruges til Danmarks første nationale biobank over den aggressive og dødelige sygdom og danne grundlag for forskning og Kjældgaards egen ph.d.-afhandling.

Kl. 9.30

»Jeg har været nødt til at få lavet et lille bræt med hjul, for jeg får ondt i ryggen af at slæbe udstyret ind og ud af bilen hver dag.«

Det er morgen, klokken er 9.30, og læge og ph.d-studerende Anne-Lene Kjældgaard er ved at pakke familiens lille sorte Audi a1 på hjemmeadressen i Holte.

Turen går til neurologisk ambulatorium på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Her skal hun mødes med en ALS-patient, som hun skal tage blod- og rygmarvsprøver fra til sit forskningsprojekt.

»Jeg vil gerne vise ALS-patienter, at de ikke er glemt. Der er så mange indsamlinger til fordel for f.eks. kræftpatienter og så meget forskning i  de store sygdomme, men de, der har den her frygtelige sygdom, føler sig overset,« siger hun.

Når hun skal ud og tage prøverne, foregår det med et lille mobilt laboratorium. Udstyret til det lille laboratorium står hjemme hos Anne-Lene Kjældgaard, når hun ikke er ude at tage prøver. En autostol med Disney-motiver må vige pladsen, så der kan blive plads til både pipetter, nåle, centrifuge og fryser.

Det mobile enmandslaboratorium er pakket, og Anne-Lene Kjældgaard sætter GPS’en til Roskilde, selvom hun har kørt turen mange gange før.

Kl. 10.00

I bilen på vej til Roskilde forklarer Anne-Lene Kjældgaard, hvad hendes studie går ud på.

»Det er så afgørende at finde ud af, hvorfor motorneuronerne ødelægges, for at kunne bremse det. Jeg ved ikke, hvad jeg finder. Men jeg håber, jeg finder ud af noget, der kan føre til en behandling. Lige nu får ALS-patienterne bare at vide, at der er intet er at gøre,« siger hun.

Ingen ved, hvad der forårsager den aggressive og dødelige muskelsvindssygdom amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Derfor kan lægerne i dag stort set ikke tilbyde ALS-patienter andet end lindrende behandling. Læge og ph.d.-studerende Anne-Lene Kjældgaard fra neuroanæstesiologisk klinik på Rigshospitalet i Glostrup har derfor sat sig for at forske i, hvad sygdommen skyldes. Det gør hun ved at rejse rundt på landets hospitaler og tage blodprøver og rygmarvsprøver fra 125 danskere med ALS.

Håbet er, at hendes forskning en dag kan føre til en kur mod ALS.

Hun har aftaler med fem hospitaler i Danmark, som skaber kontakt mellem hende og ALS-patienterne. Lægerne ude på afdelingerne oplyser potentielle ALS-patienter allerede i udredningen om projektet og spørger, om de vil være med.

De neurologiske afdelinger stiller både personale og rene undersøgelsesrum til rådighed for Anne-Lene Kjældgaard, så hun kan tage prøverne under bedst mulige forhold, for både hende og patienten.

Hun er meget imponeret over, hvor meget hjælp hun får fra både læger og sygeplejersker på afdelingerne, for de får ikke noget ud af at deltage, ud over muligheden for at hjælpe.

»Jeg kommer bare og spørger, om de vil hjælpe mig, og jeg kan ikke tilbyde dem andet end tak,« siger hun, mens hun bremser hårdt og som refleks holder på fryseren, der står på passagersædet.

Fra nattevagt til forskning

Inspirationen til projektet fik Anne-Lene Kjældgaard en aften for fire år siden under stuegang på intensivafdelingen på Glostrup, hvor hun arbejdede som anæstesilæge, før hun begyndte sit ph.d.-projekt. Her talte to kolleger om et studie fra 80’erne, hvor forskerne ved et tilfælde opdagede, at den del af immunforsvaret, der hedder komplementsystemet, spiller en rolle i udviklingen af ALS. Men hvilken rolle fandt de ikke ud af. Og det er det, som Anne-Lene Kjældgaard nu vil opklare.

Forskningsprojektet udspringer fra neuroanæstesiologisk klinik, og til at hjælpe sig har hun en af verdens førende forskere i komplementsystemet, professor Peter Garred fra klinisk immunologisk afdeling på Rigshospitalet, og professor Kirsten Møller fra neuroanæstesiologisk klinik på Rigshospitalet.

Der er flere, der forsker i netop komplementsystemet og i ALS. Men Anne-Lene Kjældgaards projekt skiller sig alligevel ud. »De tager ikke prøver på samme måde som mig. Det her med at rejse rundt er noget, jeg gør. Når en patient er syg med ALS, kan jeg ikke vente med at tage prøven, for det kan gå hurtigt med forløbet. Og så kan det være, de ikke kan overskue at være med,« forklarer hun. Komplementsystemet er følsomt og skal slynges, pipetteres og fryses hurtigt. Derfor er hun nødt til at have sit lille laboratorium med rundt — og have det stående hjemme hos sig selv, når hun ikke er ude.

»Det skal være sådan, at jeg selv kan gøre det hele. Jeg kan ikke have ting stående rundtomkring, så det er lettest, at det står hjemme hos mig selv. Det følger mig, for jeg er den, der tager prøverne,« siger hun.

Selvom den nye hverdag som rullende forskningslaboratorium adskiller sig noget fra den hverdag, hun er vant til fra Glostrup Sygehus, kommer hun ikke til at savne de daglige vagter som anæstesilæge.

»Det var et stort skridt, for det er jo noget helt andet at forske. Men det er rigtig sjovt og interessant at komme ud af klinikken og fordybe sig i et emne uden at blive forstyrret af alt muligt forskelligt,« siger hun.

Kl. 10.45

Anne-Lene Kjældgaard stopper ved indgangen til neurologisk ambulatorium på Sjællands Universitetshospital i Roskilde og begynder at pakke alle delene til det lille laboratorium ud på rullebrættet. Lige inden for skydedørene til det lille indgangsparti må hendes udstyr ubevogtet stå og vente, mens hun kører ud og leder efter en parkeringsplads til familiebilen.

Kl. 10.55

På afdelingen bliver Anne-Lene Kjældgaard modtaget af sygeplejersken Mia Berg, der har hjulpet hende med prøvetagningen før. Anne-Lene Kjældgaard hiver et par årepresser til blodprøver op af jakkelommen: »Ja, man ved jo aldrig, hvornår man lige står og mangler sådan en,« griner hun, da det går op for hende, at det måske ikke er alle, der render rundt årepresser i lommen. Mia Berg fortæller, at de i dag skal være på stue 2. Her skal hun tage en rygmarvsprøve og nogle blodprøver på dagens patient, 46-årige Ellen Fredskov Larsen. Oftest tager Anne-Lene Kjældgaard prøver på patienter, der alligevel skal ind til undersøgelse på den afdeling, hvor de er tilknyttet, så de kun skal stikkes én gang i ryggen.

Kommer kun for at hjælpe

Men Ellen kommer i dag udelukkende for at hjælpe med Anne-Lene Kjældgaards forskning.

»Jeg når ikke at få noget ud af det. Men det gør andre med ALS,« siger Ellen Fredskov Larsen ved hjælp sin iPad. Hun taler ikke så godt og kommunikerer i dag ved hjælp af  fagter og ved at skrive på sin iPad, som læser højt for hende.

Hun har en type ALS kaldet ‘Progressiv Bulbær Parese’. En type ALS, hvis tidlige symptomer er tale-, tygge- og synkebesvær. Anne-Lene Kjældgaard begynder at spørge ind til hendes sygdomsforløb. Ellen svarer, at hun oplevede de første symptomer i sensommeren 2012, hvor hun pludselig fik besværet tale.

»Jeg lød, som om jeg havde drukket,« lyder det fra Ellens iPad.

Men trods den barske diagnose og de mange hæmninger, der følger med, er Ellen Fredskov Larsen glad.

»Jeg har det godt, og Roskilde Sygehus er fantastisk,« siger hun og smiler til sygeplejerske Mia Berg, der hjælper Anne-Lene Kjældgaard med at tage prøverne.

Rummet er lille, og de må flere gange rykke rundt på både briks og skamler og skraldespande. Ellen Fredskov Larsen sidder på briksen med ryggen mod Anne-Lene Kjældgaard, som pakker sit engangs-prøvesæt ud og gør Ellen Fredskov Larsens ryg klar til prøven, med afvaskning og afdækning. Da rygmarvsprøven skal tages, må Anne-Lene Kjældgaard rode lidt med nålen inde mellem ryghvirvlerne efter det helt rigtige sted at tage prøven fra. Det får Ellen Fredskov Larsens mand til at gå ud af lokalet for at få lidt frisk luft. Lidt efter drypper den klare væske ned i et prøveglas. Det tager et minut, så er det ovre.

»Det var ikke så slemt,« siger hun, da hun får fat i sin iPad.

Da Ellen Fredskov Larsens mand kommer tilbage til stue 2, får hun med anstrengt stemme mumlet ’kylling!’ ad ham med et stort smil på læberne.

»Det er enormt givende at møde de her patienter, der har fundet overskud i deres livs kamp til at hjælpe. De har ikke nogen personlig vinding ved at deltage. De har fået sat en væsentlig afgrænsning af deres liv, så det er så sejt, at de kan være så overskudsagtige og finde så mange gode ting i deres liv og hverdagen. Det er meget inspirerende. Det giver meget til mig,« siger Anne-Lene Kjældgaard, da Ellen Fredskov Larsen og hendes mand har forladt stue 2.

Kl. 12.00

»Undskyld jeg fylder,« udbryder Anne-Lene Kjældgaard, da døren for tredje gang går op til det smalle skyllerum ved siden af stue 2. Her står hun mellem snavsetøjssække og reservelageret af håndsprit og behandler de prøver, hun lige har taget.

»Når man forstyrrer folk i deres enormt travle hverdage herude på afdelingerne, så må man jo være lidt medgørlig og passe ind,« siger Anne-Lene Kjældgaard og understreger, at hun, trods den lavpraktiske løsning, er meget omhyggelig med ikke at gå på kompromis med kvaliteten. »Det skylder jeg patienterne. Det er jo ikke for sjov, at jeg stikker dem i ryggen,« siger hun.

Her midt i skyllerummet gør hun sig nogle tanker om, hvad der driver hende. Og det er især mødet med patienterne og de pårørende rundt om i landet, der giver hende motivation til at forske i ALS.

»Det er så uhyggelig en sygdom, fordi du langsomt bliver låst inde i din egen krop. Du kan ikke kommunikere med omverdenen, men du er stadig derinde,« siger hun.

Hun fortæller, at alle møderne med patienterne gør et stort indtryk på hende. Især de uhyggelige historier om, hvordan de opdager, at der er noget galt. Anne-Lene Kjældgaard genfortæller en patients historie:

‘Jeg var ude på vandretur på ti kilometer, og så havde jeg lidt dropfod, og vi troede, at det var en klemt nerve i ryggen’.

»Og pludselig har de så den her forfærdelige diagnose, og så går det hele ned ad bakke. Det er så voldsomt, fordi det tit er folk, der går og er helt raske, er erhvervsaktive, rejser, har børn, hiker, cykler, og så bliver de bare så dødssyge. Puha,« siger hun og gyser ved tanken, mens hun sirligt fordeler prøverne i små plastikprøveglas med håndskrevne mærkater på.

Prøveglassene lukkes tæt og sættes ned i  Anne-Lene Kjældgaards mobile fryser, hvor bliver de frosset ned til -22 grader.

Hun kommer i tanke om, at hendes parkeringsbillet er ved at udløbe, og skynder sig at få pakket sit laboratorium ned.

Nu går turen mod Rigshospitalets biobank, hvor prøverne skal fryses ned til -80 grader.

Kl. 14.00

Anne-Lene Kjæld­gaard er ankommet til biobanken. Hun håber på at kunne analysere prøverne næste år og være færdig med sin afhandling i slutningen af 2018.

Hun håber på at finde ud af, hvad der forårsager ALS, så der en dag kan findes en kur til de mange ALS-patienter, som lægerne i dag ikke rigtig kan tilbyde behandling.

Til efteråret skal hun holde oplæg til ALS-foreningens konference, og her bliver hendes budskab klart og tydeligt; I er ikke glemt!

Dagens prøver er taget, men mange opgaver skal stadig klares.

Hun skal hjem og søge fonde, der kan finansiere projektet, hun skal koordinere morgendagens prøvetagning med både afdeling og patienten, pakke nye prøvesæt og sætte mærkater på prøveglas.

Arbejdsdagen er langtfra slut.

Skriv kommentar