En ny kortlægning af dødsårsager blandt unge med epilepsi viser højst overraskende, at hele 25 pct. dør i forbindelse med et epileptisk anfald. Det er meget højere, end forskerne bag kortlægningen havde troet.

Vores resultater viser, at mange af de her unge formentlig ikke ville være døde, hvis de havde været velbehandlede for deres epilepsi

Marius Kløvgaard, læge, ph.d. ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet

Derudover viser samme undersøgelse, at 20 pct. af alle dødsfald blandt unge med epilepsi er pludselige og uforklarlige.

Da unge med epilepsi samtidig har en voldsomt forhøjet overdødelighed sammenlignet med et bredt udsnit af befolkningen, er der et potentiale for at redde mange menneskeliv, ved at unge med epilepsi er velbehandlede for deres sygdom.

»Vi blev overraskede over, hvor mange unge med epilepsi der døde i forbindelse med et epileptisk anfald, og hvor stor en del af de dødsfald der var pludselige og uforklarlige. Vores resultater viser, at mange af de her unge formentlig ikke ville være døde, hvis de havde været velbehandlede for deres epilepsi. Det er tankevækkende,« fortæller Marius Kløvgaard, læge, ph.d. ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet, der er en af forskerne bag det nye studie.

Forskningen er offentliggjort i Neurology.

Data på 3,8 mio. danskere

I studiet har forskerne kortlagt samtlige dødsfald blandt yngre borgere mellem 1 og 49 år i Danmark i perioden fra 2007 til 2009.

I alt er der i undersøgelsen indhentet data på 3,8 mio. danskere, heraf 30.437 med epilepsi. Data stammer fra blandt andet Landspatientregisteret og Lægemiddelregisteret. På den måde kunne forskerne fastslå, hvem der i undersøgelsesperioden havde aktiv epilepsi, og om personerne var i behandling for deres sygdom.

Som eksempel ville en kvinde på 32 år, der havde oplevet ét epileptisk anfald som barn, men ikke var i behandling for epilepsi, ikke blive inddraget i studiet.

Resultatet af studiet viser for det første, at 7.825 danskere i alderen 1 til 49 år døde i perioden, og heraf udgjorde gruppen med epilepsi hele 700 af disse dødsfald.

Selvom unge med epilepsi altså kun udgjorde 0,8 pct. af undersøgelsesgruppen, stod de for næsten 9 pct. af alle dødsfald.

Da forskerne korrigerede deres data for køn og alder, stod unge med epilepsi tilbage med ti gange forhøjet risiko for at dø. Forskerne korrigerede også deres data for andre sygdomme, men alligevel var risikoen fortsat fire fold forøget for gruppen.

»Det resultat flugter med resultater fra tidligere nationale og internationale undersøgelser. Men det er første gang, at vi har den type data fra et stort nationalt studie over flere år,« forklarer Marius Kløvgaard.

Epilepsi følges ofte med andre sygdomme

Det mest interessante i det nye studie er dog ikke, at en diagnose med epilepsi øger risikoen for at dø. Det interessante er, hvad personer med epilepsi dør af.

Det er meget interessante data, der også har vakt stor international opmærksomhed

Marius Kløvgaard, læge, ph.d. ved Epilepsiklinikken på Rigshospitalet

Flere unge med epilepsi lider af andet end epilepsi, og epilepsi er ofte kun én ud af mange sideløbende diagnoser, der kan øge risikoen for at dø. Det kan f.eks. dreje sig om epilepsi som komorbiditet til syndromer, der er karakteriseret ved retardering, defekt udvikling i hjernen, hjernetumorer, neurodegenerative sygdomme m.m.

»Tidligere har andre forskere undersøgt forekomsten af specifikke dødsårsager blandt personer med epilepsi, men her ville vi i stedet tage et helikopterperspektiv og kortlægge, hvad unge med epilepsi egentlig dør af, og hvor hyppige de forskellige dødsårsager er,« siger Marius Kløvgaard.

Overraskende mange dør pludseligt og uforklarligt

I studiet har forskerne undersøgt den specifikke dødsårsag blandt de 700 unge danskere i alderen 1 til 49 år, der døde med epilepsi i perioden fra 2007 til 2009.

For det første viser studiet, at 63 pct. af alle dødsfald enten direkte eller indirekte var relateret til epilepsi. En direkte årsag kunne være et dødsfald relateret til et anfald, eksempelvis en drukneulykke, mens en indirekte årsag kunne være synkeproblemer med tilhørende lungebetændelse som en effekt af en diagnose med epilepsi.
Blot 37 pct. af de unge med epilepsi døde altså på grund af noget, der ikke var relateret til epilepsi, men i stedet kunne skyldes anden sygdom eller komorbiditet, eksempelvis en hjertesygdom, eller en ulykke, hvor der ikke var et forudgående epileptisk anfald.
25 pct. af dødsfaldene var direkte relateret til et epileptisk anfald.
20 pct. af dødsfaldene var pludselige og uden forklaring.

»Det er meget interessante data, der også har vakt stor international opmærksomhed. Det er også meget overraskende, at hele 25 pct. af alle dødsfald er relateret til et anfald, og at 20 pct. sker pludseligt og uden forklaring. Alle disse dødsfald kunne i teorien være forhindret, hvis anfaldene ikke var sket, og det peger på vigtigheden af, at unge med epilepsi er velbehandlede for deres sygdom. Det er en af hovedkonklusionerne i dette studie,« siger Marius Kløvgaard.