Det uforudsete er en lunefuld sabotør i sundhedens tjeneste DEBAT: Klinikere med fokus på personlig genetik bryder sig ikke om uønskede overraskelser, men for alle faggrupper kunne der måske skæres ned på store forventninger og skuffelser, hvis uforudsigelighed i højere grad blev accepteret som et livsvilkår.

Siden 1990’erne har det højteknologiske fokus på genetik vakt store forventninger. Men når der tales og skrives meget om det samme, er det gerne fordi det ikke er så nemt at have med at gøre. Her er personlig medicin ikke en undtagelse

Efterhånden har der været mange års tradition for randomiserede, kontrollerede undersøgelser, metareviews, og ikke mindst det smalle evidensbegreb kontra det brede af slagsen. Tunge indvendinger imod resultaterne af forskning og behandling er stadig, at det handler om gennemsnitsberegninger og empiri, som ikke er overførbart, og derfor er uden værdi for patienter, som udgør undtagelserne.

På det grundlag er det forståeligt, at der med den personlige medicin er vakt håb om mere hensyn til det individuelle. Det oplagte spørgsmål er så, hvor tæt man kan komme på netop det hos den enkelte patient.

Prognose

Med det genetiske fokus drejer det sig især om forsøg på forudsigelse, fordi man helst vil være på forkant med begivenhedernes gang.

Som i anden forskning og behandling i sundhedens tjeneste må der desværre også her regnes med en lunefuld sabotør i form af det uforudsete. Det viser sig på to planer, som kan give et lille indblik i sagen.

Er man ramt af en alvorlig/kronisk sygdom, gælder det, at ændringer i genomet både kan være nedarvet og opstået i livets løb.

Lad os starte med det første scenarie.

Listen over såkaldt arvelige sygdomme er lang. Men set i det brede perspektiv er arvelig disposition heldigvis ingen garanti for, at en given sygdom opstår.  Derfor går fagfolk ofte på tynd is, når det handler om prognose. Desværre fører information om ‘arvelig belastning’ alligevel til skrækscenarier, hvor raske gøres bekymrede eller fortvivlede, og hvor der måske tilmed banes vej for ‘forebyggende behandling’, som både kan være unødvendig og skadelig. Den professionelle usikkerhed er derfor rigelig grund til at være forsigtig med respekt for det uforudsigelige.

Det er ikke for meget sagt, at det personlige hos enhver gennemgående er ret variabelt

Ikke mindre interessante er de ændringer, som finder sted i livsforløbet. Og det er ikke så få.

Genetisk information er ikke en uforanderlig størrelse, fordi den gennemgående er udsat for påvirkninger fra omgivelser. Atmosfæriske og biologiske faktorer, forurening af luft, vand og jord er gamle og tiltagende helbredstrusler. Dertil kommer, at sygdom jo både kan være en reaktionsmulighed i en livskrise og resultat af en livsstil.  Her er tale om den bredeste palette af sygdomme, hvor kroniske kendinge som kræft og Alzheimers også hører til. Samtidig er det en triviel indsigt, at alle påvirkninger ikke nødvendigvis fører til sygdom hos alle.  I den helhed er det ikke til at sige, hvad og hvor meget der sker i bio-psyko-sociale detaljer hos et menneske i selv korte tidsrum. Derfor kan forsøg på forudsigelse også her minde om spåkonen med krystalkuglen.

Summa summarum: Det er ikke for meget sagt, at det personlige hos enhver gennemgående er ret variabelt. Derfor er det heller ikke underligt, at man som patient med samme sygdom adskiller sig fra hinanden.

Behandling

I studietidens pensum er fagfolk normalt blevet introduceret for betydningen af retfærdighed i kontakt med patienter. Det inkluderer bl.a., at forskellige behov skal behandles forskelligt. Da det skal tilgodeses med den personlige medicin, optræder djævelens advokat med spydige kommentarer:

Personlig medicin har været kendt i Østen og Vesten siden oldtiden. Men med de højteknologiske fremskridt er det personlige i stadig stigende grad blevet til et spørgsmål om laboratoriedata og receptpligtig medicin. Her kan man undre sig over, hvad der er specielt personligt ved, at man giver en patientgruppe bestående af flere millioner på verdensplan samme medicin – vel vidende at respons har det med at være forskellig.

Men også når det handler om psyko-social behandling, er der risiko for at skyde forbi målet. Det viser sig f.eks., når der satses på kognitiv terapi, selv om patienten har større behov for en dynamisk version, hvor der tages grundigere hensyn til det personlige livsforløb.

Et forsæt

Til opmuntring og for retfærdighedens skyld skal der mindes om, at professionalitet især er kendetegnet ved sans for variationer og fleksibilitet. Det muliggør nødvendige kursændringer.

Forskere og klinikere med fokus på personlig genetik bryder sig heller ikke om uønskede overraskelser. For alle faggruppers vedkommende kunne der måske skæres ned på antallet af store forventninger og skuffelser, hvis uforudsigelighed i højere grad blev accepteret som et livsvilkår.  På den anden side gælder det jo også, at det uforudsete i sig selv er en garanti for fortsat beskæftigelse.

Kommentarer

  1. Problemet har været klart i årtier, men med vort ” gamle ” evidensbegreb afviser vi fortsat behandlinger, der kan gavne mindre grupper patienter, men ikke har vist signifikans i kontrollerede ramdomiserede undersøgelser. Denne udfordring har vi endnu ikke løst, men nogen prøver dog, og møder modstand.

Skriv kommentar