Opgraderingen af Landspatientregistet til LPR3 har været en betydeligt større opgave, end hvad Sundhedsdatastyrelsen oprindeligt antog den ville blive. Det siger Vera Ibsen, der som Afdelingschef i dokumentation og ledelsesinformation ved Region Syddanmark sidder med i den midlertidige styregruppe, som af Sundhedsdatastyrelsen har fået til opgave at sikre løsninger på de mange problemer, der har været med at få LPR3 til at fungere tilfredsstillende.

»Sundhedsdatastyrelsen har undervurderet opgaven med at bygge et datavarehus, der gør det muligt at trække data ud til opfølgning. Styrelsen er kommet alt for sent i gang med opgaven,« siger Vera Ibsen. Hun peger på, at Sundhedsdatastyrelsen siden implementeringen i februar 2019 ikke har kunnet levere valide data – det gælder både de data, der bruges til opfølgning på bl.a.udredningsgarantien samt til kræftpakker og DRG, som Sundhedsdatastyrelsen bruger til at beregne den kommunale medfinansiering og til afregning regionerne i mellem.

Alt det regnearbejde, der skal tjekke om uddata er valide, kunne de jo godt have lavet i mindre skala på testdata, hvilket ikke er sket.

Sundhedsdatastyrelsen har samtidig haft store problemer med at få den daglige indberetning fra regionerne til at køre.

»Der har været regulær datatørke,« siger Vera Ibsen.

Hvad kunne styrelsen have gjort anderledes?

»I LPR3-projektet skulle der have været tilrettelagt et forberedelsesforløb, hvor der blev arbejdet med nogle testdata. Men det arbejde kom styrelsen først i gang med alt for sent. Der har i projektet været stort fokus på, at man skulle have data ind i LPR, mens man har tænkt, at det der med uddata finder vi nok ud af. Men det er en stor og kompleks opgave, som styrelsen i langt højere grad kunne have rustet sig til på forhånd,« siger hun.

Den opgave, Sundhedsdatastyrelsen står overfor, er ifølge flere it-specialister, som Dagens Medicin har talt med, særdeles krævende. For Landspatientregistret rummer tusinder og atter tusinder af tabeller, der skal kobles sammen på den helt rigtige måde for at kunne få den rigtige beskrivelse af kræftpatienters specifikke patientforløb. Hvis styrelsen f.eks. skal undersøge, om ventetiden er blevet overholdt for 1000 patienter i januar måned, kræver det, at styrelsen kan finde datoen for det rette forløb. Det forudsætter, at styrelsen kan sætte sin lid til de regneregler, der har lagt ned over systemet. En del af udfordringen går ud på at sikre sig, at Sundhedsdatastyrelsen har de rigtige patientdata med. Og det kræver tests, som styrelsen først sent har kunnet indlede, da de manglede de nødvendige uddata fra LPR3.

»Alt det regnearbejde, der skal tjekke om uddata er valide, kunne de jo godt have lavet i mindre skala på testdata, hvilket desværre ikke er sket,« siger hun og pointerer, at det ved etablering af et nyt register ikke er nok at kunne få data ind i registret.

»Vi kommer ret ofte til at gennemføre it-projekter i troen på, at data bare flyder. Der er en forestilling om, at data flyder som vand fra en hane og kommer rigtigt ud i tabeller og regneark. Men sådanne projekter kræver et kæmpe dataarbejde. Og det arbejde er blevet undervurderet i LPR3-projektet,« siger Vera Ibsen.

Claus Kofoed, der er it-direktør i Region Midtjylland, oplever, at det ikke kun er Sundhedsdatastyrelsen, der har undervurderet opgaven.

»Opgaven er blevet større, end flere af os havde forventet. Det er en fælles erkendelse,« siger Claus Kofoed, der ikke vil pege fingre af styrelsen. Det, der er kommet bag på Region Midtjylland, har været, hvor stor en forandring det er, at gå fra et kontaktbaseret landspatientregister til et der sætter patientforløbet i centrum.

»At gå fra det meget kontaktbaserede til det forløbsbaserede er en kæmpe forandring. Det er ikke noget, man lige gør overnight,« siger Claus Kofoed.

Styrelsen siger, at det ikke er så vigtigt, om den forløbsbaserede del kommer op at køre. For alle data er jo fortsat også kontaktbaseerede?

»I Region Midtjylland er vi med overgangen til det nye landspatientregister gået helt over til det forløbsbaserede, så derfor er det en stor forandring for os, fordi det er en fundamental ændring i den måde, vi journalfører på og registrerer patientkontakter,« siger han. Han er sikker på, at det kan lade sig gøre – men det kræver, at Region Midtjylland fortsat forbedrer og forenkler systemet og arbejder med at styrke personalets registreringspraksis.