Kære Lotte Hvas,

Vi er gruppen bag forskningsprojektet omhandlende funktion og livskvalitet efter behandling for kræft i tarmen. (Omtalt i Lotte Hvas’ debatindlæg i Dagens Medicin nr. 1/2016, red.)

Vi beklager, hvis nogle patienter føler, at tavshedspligten er blevet brudt i forbindelse med vores undersøgelse. Det føler du på patienternes vegne. Der er nu ingen patienter, som har oplyst om, at de har oplevet det sådan.

Senfølger efter behandling for kræft i tarmen rammer mange patienter og er alvorligt for dem og derfor vigtigt for os. 

For at kunne undersøge senfølger til behandlingen er det nødvendigt for os at kontakte patienterne direkte, da den type oplysninger ikke findes i eksisterende registre.

De eneste oplysninger, vi har fået forud for kontakten til patienterne, er, at de er registreret i DCCG’s kolorektale database med navne og CPR-numre, som vi fik koblet til vitalstatus og nuværende adresse (fra CPR-registret via Forskerservice hos Statens Serum Institut). Vi har ingen oplysninger om specifik diagnose, behandling, afdeling eller lignende. Disse oplysninger vil vi kun få oplyst på de patienter, der vælger at deltage i undersøgelsen. Oplysninger om patienter, der ikke deltager, vil kun blive analyseret på registerniveau uden personhenførbare detaljer.

Set i bagklogskabens klare lys burde vi mere tydeligt i vores invitation have præciseret, at de eneste oplysninger, vi havde på den enkelte patient, var, at de var registreret i databasen.

Den eneste måde, vi kunne spørge patienterne på, om de ville deltage, var ved at kontakte dem direkte. Man kunne have valgt at sende et kort brev først, hvori man spurgte om lov til at sende et spørgeskema. Men det vil stadig fordre en viden om, at de er en del af målgruppen, og ikke betyde nogen forskel for de patienter, der ikke ønsker at give informationer — tværtom, vi har givet patienterne en bedre mulighed for på et oplyst grundlag at sige nej til at deltage.

Du har helt ret i, at hvis patienterne ved den primære registrering blev spurgt, om de måtte kontaktes på et senere tidspunkt, ville man kunne undgå kontakt til patienter, der ikke ønsker det. Det har vi i denne sammenhæng ikke noget imod, men fordele og ulemper bør nøje overvejes.

Senfølger efter tarmkræftbehandling er et meget underbelyst emne, som formentlig har et meget større omfang, end vi som behandlere tror. 

Den eneste måde, hvorpå vi kan blive klogere, er ved at spørge patienterne direkte. Og vi har fået rigtigt meget positiv feedback fra patienter, der er os taknemlige for at tage emnet op.