Dette er et svar på en kommentar skrevet af Peter la Cour.

Jeg vil tillade mig at svare på Peter la Cours indlæg til omtalen af mig i Dagens Medicin.

Jeg vil indlede med at understrege, at ME/CFS kun er en del af det funktionelle område, selv om det ud fra debatten i pressen og på sociale medier kan se anderledes ud. Det lægevidenskabelige selskab for funktionel lidelse, DASEFU, fungerer i bedste velgående og fagpersoner, der ikke er læger, kan også blive medlem.

Jeg ville ønske, at Peter la Cour, i stedet for at modarbejde, ville støtte indsatsen for at afstigmatisere funktionel lidelse og for at forbedre behandlingstilbuddet til en udsat gruppe af patienter, der i dag har et utilstrækkeligt behandlingstilbud.

At funktionel lidelse skulle være en speciel dansk opfindelse er ikke korrekt (se f.eks. Burton C et al., Functional somatic disorders: discussion paper for a new common classification for research and clinical use, BMC Med. 2020 Mar 3;18(1):34. doi: 10.1186/s12916-020-1505-4). Men vi er da stolte af, at Danmark er i front både klinisk og med hensyn til forskningen på området, og at den danske tilgang har påkaldt sig stor interesse fra udlandet (Miller A, Symington F, Garner P, Pedersen M. Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care BMJ 2025; 389 :r977 doi:10.1136/bmj.r977).

Af et opslag i den danske udgave af ICD-10 vil det fremgå, at funktionelle lidelser er indført under diagnosekoden DR688A9, og det er nu engang den danske version af ICD-10, der er gældende i Danmark (Kodning af funktionelle lidelser – Vejledning til sundhedspersonale, Sundhedsstyrelsen,  2020).

WHO har ikke autoritet til at diktere, hvad man må og ikke må i Danmark. Diagnoser er et dynamisk værktøj, vi bliver jo hele tiden klogere, og derfor udvikler vores diagnosesystem sig også, så der kommer nye diagnoser til, og andre udgår.

Sundhedsvidenskabelig referenceramme

Peter la Cour fremfører en række stærke holdninger til den faglige og videnskabelige standard omkring funktionelle lidelser og anfægter vores opfattelse af videnskabelighed og faglighed.

At udlægge evidensrapporten som om, at den ikke finder evidens, er efter min mening på grænsen til manipulation

Peter la Cour er adjungeret professor ved Vitenskapelig Høyskole (tidligere Det teologiske menighetsfakultet) i Norge, og jeg er ikke fortrolig med, hvordan man bedømmer videnskabelighed og faglighed inden for en sådan referenceramme.

Ud fra en sundhedsvidenskabelig referenceramme vil et tjek af mine faglige meritter (se f.eks. Pure) og et tjek af de forskningsvalideringer, som Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet foretager, vise, at vi ligger pænt i forhold til andre medicinske forskningsmiljøer og medicinske specialer. I den sammenhæng vil jeg anbefale, at fagfolk bygger deres faglige viden på faglitteraturen i stedet for på Google Scholar.

Peter la Cour henviser til to nyligt publicerede rapporter om henholdsvis evidensgrundlaget for behandling af ME/CFS og en gennemgang af behandlingstilbuddet i Danmark og fem andre lande. Evidensrapporten viser – som også Cochrane-reviews har fundet – at der er solid evidens for de behandlingsmetoder, som vi også benytter.

At udlægge evidensrapporten som om, at den ikke finder evidens, er efter min mening på grænsen til manipulation fra Peter la Cours side. I øvrigt er de randomiserede kontrollerede undersøgelser, som vi har gennemført om funktionelle lidelser, slet ikke med i rapporten, hvilket vi mener er en fejl.

Rapporten om organisering af behandling kan i øvrigt tolkes, som at vi i Danmark er bedre organiseret end i andre lande, også af ME/CFS-området.

En vanskelig debat

Peter la Cour tillægger ‘FL-folkene’, at vi opfatter funktionel som det samme som psykosomatisk. Dette er ikke korrekt.

Han anfægter, at undertegnede ikke reelt ønsker en åben debat. En debat er vanskelig, når man hele tiden bliver lagt ord i munden og tillægges holdninger, som man ikke har. Det er min holdning, at debatter om rent faglige spørgsmål primært bør foregå i faglige miljøer og ikke i det politiske system.

Men det er som om, at når man ikke kan komme igennem med sine synspunkter i det faglige miljø, så forsøger man i stedet at påvirke politikerne til at påtvinge fagmiljøerne bestemte holdninger. Et aktuelt eksempel herpå er Enhedslistens forslag til sundhedsministeren om, at symptomet PEM (post-exertional malaise) indføres i diagnosekriterierne for ME/CFS.

Fra et videnskabeligt synspunkt er det ikke viden eller fakta, vi mangler. Problemet er nærmere, at fakta fornægtes eller mistolkes, og det kan vanskeliggøre en debat.

Peter La Cour refererer fra et møde, hvor jeg skulle have sagt, at patientorganisationer som ME- Foreningen er internationalt koordineret. Jeg kan ikke erindre mødet eller udtalelsen, men jeg står gerne ved, at jeg ikke er i tvivl om, at der er et tæt samarbejde på tværs af grænser, hvilket også tidligere har været fremme i pressen.