De data, der ulovligt er blevet indsamlet i Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD) og som derfor skal slettes, vil alligevel fortsat komme til at eksistere i en kopi i Rigsarkivet. Det sker på trods af, at kulturminister Marianne Jelved (Rad V) før jul sagde, at hun var parat til at ændre lovgivningen, så ulovligt indsamlede data ikke skal bevares.
Men det synspunkt har hun ændret, og tirsdag sagde hun til DR Orientering:
»Vi er nødt til at lade ulovligheder, som myndighederne gør, komme ind i arkivet, så man på et tidspunkt, kan skrive historien om, hvordan myndighederne var på et bestemt tidspunkt i vores samfund. Uanset hvilken metode af den karakter, jeg vil bruge, hvor det er ministeren der kan bestemme, at en en registrering ikke skal ind i arkivet, så vil det jo være det, man gør i totalitære stater, nemlig selv at afgøre, hvilke spor af ulovligheder, der skal der være gemt. Og det kan vi ikke have i en retsstat, og det kan jeg slet ikke lægge navn til,« sagde Marianne Jelved til DR Orientering.
Men for at de ulovligt indsamlede data ikke vil blive brugt i nær fremtid, vil ministeren fremsætte et lovforslag i Folketinget.
»Jeg vil i stedet gøre registreringer og arkivmaterialer, som er ulovligt registreret og som indeholder personfølsomme oplysninger, utilgængelige i 120 år. Det betyder, at der ikke er nogen, der kan få adgang, og heller ikke få dispensation, til data i 120 år. Når de 120 år er gået, er der en bestemmelse, der siger, at så kan man kun få adgang til det som forsker i 110 år i anonymiseret form. Så i 230 år kan ingen bruge et cpr-nummer, der er registreret ulovligt i et ulovligt register,« sagde Marianne Jelved til DR Orientering.
Forslaget vil blive fremsat i marts, og såfremt der ikke kommer et valg inden da, er der ifølge ministeren sikret et flertal for forslaget.
Praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen er en af de læger, der var med til at sætte fokus på, at der ikke var lovgrundlag for at indsamle en række data, og han er skuffet over ministerens kovending.
»Det er nogle interessante tidshorisonter, der vil blive fremsat i lovforslaget. Når man har de tidshorisonter, har man også mange år til at skifte mening. En lov er en lov, indtil der kommer en ny lov. Og man kan jo ændre loven om for eksempel fire år,« siger Thomas Birk Kristiansen og fortsætter:
»Jeg kan ikke lade være med at tænke, om meningen med det her er, at man vinder sig noget tid. Når folk så er blevet trætte af at råbe op om, at det er ulovligt, går man ind og ser på data alligevel,« siger Thomas Birk Kristiansen.
Sammen med praktiserende læge Trine Jeppesen har han stiftet Patientdataforeningen, som er en forening for både patienter og læger, og som har til formål at sikre patienters ret til fortrolighed, samt sikre at en kopi af de ulovligt indsamlede data ikke vil blive bevaret i Rigsarkivet.
Lige nu er foreningen ved at beslutte, hvordan man vil reagere på ministerens udmelding.
Kort før jul meldte Praktiserende Lægers Organisation ud, at bestyrelsen var enig om, at data der skulle slettes ikke skulle sendes i kopi til Rigsarkivet.
Og den holdning er stadig gældende i PLO, siger formand Bruno Melgaard Jensen.
»Vi er forundrede over, at kulturministeren har ændret holdning, for vi hørte alle hendes kontante udmelding inden jul,« siger Bruno Melgaard Jensen.
»Vi var overbeviste om, at hendes udtalelse stod for troende, og derfor er det ikke en god proces, når vi ikke er blevet kontaktet forud for det her, men skal orienteres via DR Orientering,« siger Bruno Melgaard Jensen og tilføjer, at betyrelsen på et møde i næste uge, vil diskutere sagen.
»Inden da vil vi tage kontakt til kulturministeren med henblik på at få et møde for at få afklaret, hvad der nu skal ske og for at give udtryk for, hvad vores holdning fortsat er til det her. Vi mener ikke, at data, der er ulovligt indsamlet, skal bruges til noget som helst,« siger Bruno Melgaard Jensen.
