Den 29. og 30. november samles over 650 medarbejdere fra alle dele af sundhedsvæsenet for at drøfte kvalitetsudvikling til RKKP’s konference, Klinisk Kvalitetskonference 2022 i Aalborg.
På baggrund af amputationssagen og RKKP’s rapport ‘Amputationer og amputationsforebyggende karkirurgiske indgreb i de danske regioner, 2016-2021’ bliver et vigtigt tema i år en refleksion over, hvornår kvalitetsforskelle er en mulighed for udvikling og læring, og hvornår de bliver et problem.
Amputationsrapportens hovedkonklusion ses i figur 1.
I 2016 var andelen af større amputationer per 100.000 borgere over 50 år på samme niveau i alle regioner. I 2021 har billedet ændret sig, så Region Nordjylland og Region Hovedstaden skiller sig ud med mere end en halvering af amputationsraterne.
Der har været stor interesse for sagen, og reaktionerne har været mange.
Der er tale om en gruppe patienter, som generelt ikke har nydt den store interesse i sundhedsvæsenet. Men netop interesse og engagement ser ud til at have været en afgørende faktor i de to regioner, som har skabt en positiv udvikling i antallet af amputationer per 100.000 indbyggere. Derfor er det også på sin plads at udtale kritik og udbetale erstatninger, når der i de enkelte patientforløb findes grundlag herfor.
I et større samfundsperspektiv er kunsten dog at gå fra individniveau til befolkningsniveau og sikre de bedste muligheder for læring i alle hjørner af sundhedsvæsenet.
Er ingen variation bedre for patienterne?
Amputationssagen er udråbt som en skandale. Der er i mange sammenhænge fremsat krav om, at det ikke må ske igen, og at behandling i sundhedsvæsenet ikke må være et postnummerlotteri.
Alt sammen med rod i den variation i behandlingen på befolkningsniveau, som er udviklet over en kort årrække mellem landets fem regioner. Problemet synes altså at være variationen, og at borgerne ikke altid får den samme behandling.
Men er variation i sundhedsvæsenets behandling og resultater altid et problem? Eller er variation faktisk grundlaget for læring og udvikling?
Det gavner ikke patienterne, hvis alle bliver behandlet lige på baggrund af en stillestående udvikling. Nogle udvikler sig hurtigere i en positiv retning og kan anvise vejen for andre.
Men hvornår er grundlaget for læring massivt nok til, at andre bør følge efter?
Lad os se nærmere på figur 1 og forestille os, at Region Nordjylland og Region Hovedstaden i stedet for den positive udvikling over 6 år var blevet på samme niveau som de øvrige regioner – altså en lige linje, fremfor en faldende linje mod højre. Så havde der været meget lidt variation i amputationsraterne, som kunne tilskrives forskelle i befolkningssammensætningen og forudsætninger for sygehusdrift mellem regionerne.
Uden variation ingen skandale, men havde det været bedre for patienterne i Danmark?
Det havde med sikkerhed ikke været en fordel for patienter i Region Nordjylland og Region Hovedstaden, og det havde frataget patienterne i de øvrige regioner muligheden for en forbedret behandling på baggrund af læren fra Nordjylland og Hovedstaden.
Med andre ord: Variation i sundhedsvæsenets behandling og resultater er en mulighed for læring og for at gøre det bedre og er ikke per automatik et problem for patientsikkerheden.
Signal versus støj
Hvis vi accepterer præmissen om, at variation er en mulighed for læring og forbedring, så bliver det næste spørgsmål, hvornår denne læring skal finde sted til gavn for alle patienter. Eller i den konkrete sag: Hvornår kan man forvente, at Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Sjælland tager ved lære af udviklingen i Nordjylland og Hovedstaden?
Tilliden er grundlaget for læring, og hvis den ikke er til stede, stopper udviklingen, mens frygt og skyld tager over
Det er grundlæggende et spørgsmål om signal versus støj. Mange har i bagklogskabens klare lys konkluderet, at der burde være handlet noget før. Men beslutningsgrundlaget i sundhedsvæsenet er sjældent så entydigt som figur 1. Prøv at dække figuren til fra højre, så alene 2016 og 2017 vises – var der grundlag for handling på det tidspunkt?
Derefter kan man trække afdækningen mod højre og spørge sig selv, hvornår signalet er stærkt nok til, at regionerne burde handle? I den forbindelse skal man huske på, at det kan være lige så patientskadeligt at handle på støj som at sidde et signal overhørigt.
Behandlingen i sundhedsvæsenet er nået langt med forskning og evidens for, hvad der virker i hvilke situationer. Også her er variation en forudsætning for udvikling. Der kan ikke findes signaler i kliniske studier, hvis der ikke undersøges forskellige behandlinger, og resultaterne er ens. Det er planlagt variation i behandlingen med det formål at skabe udvikling.
Fejring af variation
Med afsæt i kritikken af variation i sundhedsvæsenet er det interessant at konstatere, at variationen ligefrem fejres i forbindelse med Dagens Medicins årlige kåring af Danmarks Bedste Hospitaler. Her er fokus godt nok på ranglistens nummer 1, men den logiske konsekvens er jo, at der er andre hospitaler, der ikke leverer på samme niveau. Hvis vi fastholder amputationssagens logik – bør det så føre til journalgennemgang mv.?
Det er på tide, at vi ikke per automatik stempler variationen som et problem. Men ser nuanceret på, at variation også er en mulighed for læring og udvikling.
Danmark har stolte traditioner på patientsikkerhedsområdet med verdens første lov om patientsikkerhed, der gør det muligt åbent at tale om fejl og utilsigtede hændelser.
Men det er, som om vi har forladt den position og retter fokus det forkerte sted hen, når variation skal bekæmpes med alle midler. Vi har brug for at kunne tale åbent om variation i sundhedsvæsenets behandling og resultater for at kunne tage ved lære af variationen og bruge den til at sikre patienterne den bedste behandling.
Men udvikling og læring kan ikke gro uden tillid. Tillid mellem politikere og ledelsen i sundhedsvæsenet og tillid mellem ledelsen i sundhedsvæsenet og de fagprofessionelle.
Tilliden er grundlaget for læring, og hvis den ikke er til stede, stopper udviklingen, mens frygt og skyld tager over. Sundhedsvæsenet har efter corona-epidemien og midt i en historisk personalemangel mere end nogensinde brug for, at alle stiller sig bag en tillidsbaseret udvikling, der styrker åbenhed og tager fat om problemerne, når de erkendes.
Fire enkle anbefalinger
Efter The Stafford Hospital-sagen i England i 2008 om dårlig kvalitet og høj dødelighed og flere undersøgelser af skyld hidkaldte NHS England den internationalt anerkendte kvalitetsudviklingsekspert og børnelæge Don Berwick i 2013 til at vise vejen fremad.
Hans anbefalinger er mere aktuelle i dag end nogensinde før. Under overskriften ‘A promise to learn – A commitment to act’ henvendte Dr. Berwick sig til borgere, politikere, administratorer og fagprofessionelle med 4 enkle budskaber.
- Gør klinisk kvalitet og patientsikkerhed til sundhedsvæsenets vigtigste mål
- Hør og engager patienter og pårørende
- Støt personalets muligheder for kvalitetsudvikling
- Grundlæggende åbenhed og klarhed om resultater
RKKP bliver ofte spurgt, om der på andre områder i sundhedsvæsenet er sager, der ligner amputationssagen. Det er jeg overbevist om. Men jeg er lige så sikker på, at vi aldrig får dem frem i lyset og lærer af dem, hvis reaktionen er af samme karakter og omfang, som det vi har set over de sidste par måneder.
Vi har redskaber til at finde variation med henblik på læring og har modtaget meget fin respons på vores rapport fra en bred gruppe af interessenter. Vi har kompetencer til mere systematisk at gå på jagt efter lignende læringsmuligheder – også udenfor de kliniske kvalitetsdatabaser, som for eksempel amputationerne.
Det kræver epidemiologisk indsigt med fokus på kvalitetsudvikling, dybt kendskab til nationale registre, et nationalt udgangspunkt, organisatorisk og politisk forståelse og ikke mindst faglig dialog og fortolkning.
Hej Jens Winther Jensen. Ja du har virkelig ret, der skal mere variation i behandlingerne, og vi som patienter skal også gøre vores. Problemet er bare, at selv om vi forklarer lægerne vores (selvom vi er lægmænd) så lytter de ikke. Mit navn er Niels Juhler, jeg lider af Prostata Kræft. igennem 8 år. Jeg ved der findes en behandling, (NanoKnife) som udføres i hele verden, undtagen Danmark. Det er en behandling som er næsten bivirkningsfri, og med en helbredelses % på mellem 95 og 98. Det er ikke alle der kan få behandlingen, af forskellige årsager, men ud af de ca. 4500 ny diagnostiserede om året vil ca. halvdelen kunne få hjælp af behandlingen. Her taler vi kun om Prostata Kræft. Behandlingen kan også bruges på Brystkræft Nyrekræft leverkræft og Bugspytkirtel kræft. Jeg har i flere år forsøgt, at få Kræftens Bekæmpelse i tale, men det eneste de kan sige er: Vi kan ikke finde Evidens. ( jeg kan finde masser) træner sågar i FC Prostata sammen med 2 mænd som har gennemgået behandlingen, og de er kræftfri. I Propa, Prostatakræft foreningen sidder der i sundheds udvalget 1 person (Finn Ladegård Hansen)som også er blevet helbredt med NanoKnife. Jeg har forsøgt at få flere politikkere eks. Stephanie Lose – Magnus Heunicke- Anders Kûhnau – Mfl. og som sagt KB. Masser af læger, men lige så snart jeg taler om NanoKnife klapper de i som Østers. Det forekommer mig at de godt ved at behandlingen hjælper, men vil ikke gøre noget ved det. Proceduren er en engangsbehandling, men kan gentages hvis kræften kommer tilbage. Behandlingen er opfundet i 2003, og godkendt af det amerikanske FDA i 2007. Implementeret i næsten hele verden, og især landene omkring os, og som vi normalt sammenligner os med. Hvis vi ser bort fra alle de bekymringer, som jeg og mine medpatienter + familier, er der milliarder at spare på kræftområdet. PT. får jeg selv medicin for mere end 400 000 Kr. om året (ca 6 år) Behandlingen, hvis den skal købes i udlandet f.eks. Tyskland er under 200 000 Kr. Bliver som sagt brugt i alle landene omkring os. England, Tyskland, Sverige, Schweits, Frankrig, Italien, Tyrkiet, Østrig, Kina, Australien, og sådan kan jeg blive ved. JEG SYNES DET ER MEGET BETÆNKELIGT, AT VIDE DETTE HER, OG SAMTIDIG VIDE, AT VORES SUNDHEDSVÆSEN, OG POLITIKKERE IKKE GØR MERE FOR OS KRÆFTPATIENTER. Proceduren bruges i ÅUH på Bugspytkirtel kræft, og DET VIRKER. Jeg har talt med professoren der var med til at starte det op på ÅUH, og han undrer sig også, da, som han siger til sine Onkologer. I kan jo se det virker, Men deres svar er bare “vi tror ikke på det” ??????? Hvad der er mere utrygheds skabende, er at DaProCa ved henvendelser fra politikkere, altid siger “der findes ingen Evidens. Søg og du skal finde. Jeg finder det meget beskæmmende at så dygtige personer, af en eller anden grund decideret LYVER, for alt og alle. Jeg taler ikke kun om NanoKnife, men også Hifu, og andre behandlinger, som findes i udlandet, men som man ikke vil implementere i Danmark. som du selv skriver. “det skal mere variation i behandlingerne.
Jeg står gerne til rådighed for uddybende hvis det ønskes.
Mvh. Niels Juhler. 21235616
Ps. Jeg har talt med flere over telefonen, som også har været i Tyskland, og fået behandlingen. De er alle blevet kræftfrie efter 1 dags behandling.
Mvh. Niels Juhler
Hej Jens
Jeg ved, du er på vej til Ålborg for at holde møde med 650 medarbejdere i Sundhedssystemet og derfor synes, jeg du skal have nogle kommentarer med på vejen.
At bruge amputationssagen til at diskutere, om det ikke er rimeligt, at der er variation i sundhedssystemet oplever jeg som helt uhørt. Det er jo ikke mandler, der er blevet fjernet ved et uheld, ej heller fodvorter eller en blindtarm. Det er et eller to ben, der er blevet amputeret, fordi området har en lavstatus blandt lægerne, de tænker, Hr Olsen kan blot holde op med at ryge, og så er den ged barberet. Ellers skulle jeg sige benet. Ingen spørger genetikerne om de ikke også har set nogle meget tydelige markører for, hvem der har tendens til at udvikle åreforkalkning…
I et land med kun omkring 6 millioner borgere, skal der simpelthen ikke være variationer indenfor så fatalt et område. Der bør være nationale guidelines (dem kan du måske snart finde oppe i din helikopter), men mens vi venter på sammenhæng i vores sundhedssystem, så er det fortvivlende at se, at du bruger så alvorlig en sag som uforvarende at miste et ben til at filosofere over, hvordan sundhedssystemet bør være opbygget.
Når du går på podiet på i morgen, så kunne det være dejligt, at du forstår, at du ikke skal spille statistisk hasard med folks liv og levned. En ydmyghed overfor de mange mennekser, der har mistet et ben ville være på sin plads.
Alt kan ikke og skal ikke op i en helikopter fyldt med statistikker. I, der har påtaget jer lægeløftet, sygeplejeløftet og alle andre i et betændt sundhedssystem: Kom ned på gulvet til os andre, sørg for, at der hos hver eneste borger bliver koblet en tovholder på, fra det øjeblik Hr. Madsen træder ud af sin dør derhjemme, til han har været forbi de uendeligt mange aktører, en borger skal forholde sig til på vejen.
Så vil vi få øje på de “ægte variationer”, vi vil få øje på, at der selvfølgelig er nogle borgere, man ikke kan nå, men ved at skabe livsmod, håb og styrke hos den enkelte, får vi et system, der er til for borgerne og ikke omvendt.
Venlig hilsen
Marianne Palm
Formand for Amputationsforeningen.
Kære Marianne
Mange tak for din kommentar. Jeg kan se, at vi er enige om, at der er tale om en gruppe patienter, som generelt ikke har nydt den store interesse i sundhedsvæsenet. Du må endelig ikke misforstå mig. Jeg har den dybeste sympati og respekt for hver eneste patient, som ulykkeligvis har mistet deres ben. Det er helt urimeligt, at en patient ved en fejl kan få amputeret et ben. Men det er endnu mere ulykkeligt, hvis vi ikke lærer af amputationssagen. Du bringer selv nogle gode forslag på banen. I den forbindelse er det enormt vigtigt ikke at miste sundhedsvæsnets store engagement for altid at yde patienterne en bedre behandling i morgen end i går. Som jeg skriver i kronikken: Det gavner ikke patienterne, hvis alle bliver behandlet ens på baggrund af en stillestående udvikling. Nogle behandlingssteder udvikler sig hurtigere i en positiv retning og kan vise vejen for andre. Men hvornår er grundlaget for læring massivt nok til, at andre bør følge efter? Det er interessant at diskutere, for vi er enige om, at patienterne altid skal have den bedst mulige behandling, og det får de ikke når udviklingen står stille.
Kære Jens
Et sundhedssystem – eller alle andre systemer – vil altid lave fejl, det er uundgåeligt. Nu skal sundhedssystemet blot blive bedre til at spotte potentielle problemer i samme takt som de opstår, så vi ikke på bagkant skal se så mange blive unødigt amputeret. Jeg ved, at I er i gang med at finde en metode, og i den proces vil alle blive meget klogere. Forhåbentlig men ikke alt kan ses i statistikker. Når det kommer til så livsforandrende indgreb som en amputation med desværre ofte efterfølgende kampe med kommunen om at få den rette rehabilitering herunder genoptræning, og få den rette proteseforsyning, så man kan blive så fuldt og helt en bidragende borger igen, så halter det alt for mange steder og det er så grelt, at det næsten er ubeskriveligt. I de ti år jeg har hjulpet til før, under og efter en amputation, tegner der sig et billede: Der er alt for mange aktører blandet ind i processen fra den dag, en borger træder ud af sin hoveddør og går til egen læge (kommunalt), fordi han har ondt i benene, til han kommer i gang med sårbehandling (kommunalt) til han kommer på en hospitalsafdeling (eller flere afdelinger: såramb, karkirurgisk, ortopædkirurgisk, hospitals fysioterapi) til han lander i kommunen igen til proteseforsyning, andre hjælpemidlers forsyning, kommunal genoptræning, egen læge) og så videre. Undervejs i mit forløb talte jeg de vigtigste “hoveder” og der var 32 aktører indblandet. (Nu er jeg “en trafikulykke” så det kan ikke helt sammenlignes men alligevel). Jeg ved, at det er måden, vi håndterer forløbene og manglende sammenhæng fra bl.a. alt for mange aktører, der skaber fejlene, ikke den enkelte ekspert. Og alt det får man ikke øje på gennem statistikker, det får man øje på ved at lave forskning, der er “casebaseret”, får kigget på, hvor er de helt store men også de små tilsyneladende uvigtige nedslagspunkter, og I vil opdage, at det er denne kasten rundt mellem aktørerne, at det går galt i langt de fleste tilfælde. Lige nu kender jeg en nær slægtning, der har ventet 1, 5 måned blot for at få målt blodtryk i sine ben, et tjek, der kan udføres af enhver læge, sygeplejerske, sosu assistent med et mikrokursus på en time.
Skaf Amputationsforeningen en tovholder til hver region i fem år, vi sætter sundhedsøkonomer på, og jeg vil tro, at samfundet kan spare adskillige millioner og borgere kan blive sparet for uforvarende at skulle miste et ben.
Når tovholderfunktionen er implementeret kan man med lethed indføre den selvsamme ordning på et væld af andre sygdomme, og vi får fra dag 1, hvor borger går ud af sin hoveddør måske sat fokus. på den træning, der gør at man slet ikke får brug for at møde halvdelen af de mange aktører.
Alt det – desværre ikke tovholder funktionen – er I igang med at undersøge ja. Og når I så er færdige med det, så skal barren ikke sættes lavt men højt, og det kan man sagtens uden, at der skal amputeres adskillige hver måned, hvor det ikke var nødvendigt. Jeg hjælper dig gerne med at undgå en unødig variation i sundhedsvæsenet. Så færre har brug for at blive medlem af Amputationsforeningen.