Da de nye guidelines fra britiske The National Institute for Health and Care Excellence – bedre kendt som NICE – vedrørende diagnosticering og behandling af personer med ME (myalgisk encephalomyelitis) kom ud i november, fik det blandt andet ME-foreningen i Danmark til at lange ud efter Sundhedsstyrelsen for ikke at følge de nye guidelines og være med på den nyeste forskning inden for området.

Vores erfaring er, at den tværfaglige behandling godt kan kurere funktionel lidelse og ME

Marianne Rosendal, speciallæge og forperson, DASEFU

Det skrev vi denne artikel om på Dagens Medicin.

Men spørger man Marianne Rosendal, seniorforsker og speciallæge i almen medicin ved afdelingen for Funktionelle lidelser på Aarhus Universitetshospital og forperson for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU), er de nye guidelines fra NICE og kritikken fra ME-foreningen ikke helt i tråd med den virkelighed, som mange patienter og behandlere oplever i dagligdagen ved de fem regionale centre, der er ansvarlige for behandlingen.

Blandt andet kategoriserer de nye guidelines fra NICE ME som en kronisk lidelse, som man ikke kan, eller bør behandle med de nuværende tilbud i sundhedsvæsnet, hvilket inkluderer blandt andet kognitiv adfærdsterapi og genoptræning.

Det er Marianne Rosendal helt uenig i.

»Jeg synes bestemt ikke, at vi gør alting forkert, sådan som det kan lyde, hvis man læser de nye NICE-guidelines eller kritikken fra ME-foreningen. I min optik er det uhensigtsmæssigt at kategorisere ME-patienter som uhelbredeligt syge, fordi det skaber forvirring, når NICE kommer med så bombastiske udmeldinger. Samtidig kan vi i den kliniske praksis se, at vi godt kan behandle en stor gruppe af patienter med funktionel lidelse og patienter med ME, ofte med meget gode resultater,« siger hun.

Marianne Rosendal skrev oprindeligt en kommentar med hendes synspunkt under den førnævnte artikel på Dagens Medicin.

Erfaringer taler for sig selv

Marianne Rosendal er helt med på, at man fra sundhedspolitisk side har besluttet, at ME ikke skal kategoriseres som en funktionel lidelse.

Når det er sagt, pointerer hun også, at mange patienter med ME har symptomer, der flugter fuldstændigt med dem, som patienter med funktionel lidelse også har. Derfor er hun af den holdning, at behandlingen langt henad vejen kan være den samme.

Ifølge Marianne Rosendal peger de nye guidelines fra NICE som eksempel på, at den ekstreme form for træthed efter anstrengelser (PEM) er særskilt for ME, men det er hun ikke enig i. Den findes også ved funktionel lidelse og behandles blandt andet med langsom og individuelt tilpasset genoptræning til at kunne lave flere og flere fysiske ting.

I guidelines fra NICE anbefales det at graduere denne form for behandling i forhold til patientens sygdom og kun at opstarte behandling med patientens samtykke. Marianne Rosendal påpeger, at det jo gælder alle former for behandling.

»Vores erfaring er, at den tværfaglige behandling godt kan kurere funktionel lidelse og ME. Det gælder måske ikke de allermest syge, og selvfølgelig kan folk godt få tilbagefald, men når vores erfaringer nu siger os, at der kan være gode resultater med denne form for behandling, skal vi så lade være med at benytte os af den, fordi guidelines fra NICE fraråder det?« spørger Marianne Rosendal retorisk.

Det samme gælder modsætningen mellem guidelines fra NICE og erfaringerne på de danske behandlingscentre for funktionelle lidelser, når det kommer til brugen af kognitiv adfærdsterapi. Også her siger NICE nej, men erfaringerne er i vid udstrækning gode på de danske behandlingssteder, fortæller Marianne Rosendal.

Vil ikke lukke folk ind i et mørkt rum

Marianne Rosendal er også meget kritisk overfor de anbefalinger, som NICE kommer med i forhold til de sværest syge patienter.

Helt grundlæggende mener jeg, at centrene er godt rustet til at behandle sygdommen, men ventetiden er et kæmpe problem

Marianne Rosendal, speciallæge og forperson, DASEFU

Her anbefaler NICE, at man i nogle tilfælde isolerer folk i et mørkt rum uden lyde eller andre former for stimuli.

»Det er der en fare ved. Fjerner man alle stimuli, påvirker det også folks nervesystem. Vores erfaring er til gengæld, at man med den langsomme og gradvise stimulering, som er tilpasset den enkelte patient, kan forbedre nervesystemets funktion. Denne form for behandling skal selvfølgelig tilpasses den enkelte patient,« siger Marianne Rosendal.

Flere er uenig i guidelines fra NICE

Marianne Rosendal påpeger desuden, at hun ikke er alene om at gå i rette med de nye guideliens fra NICE.

Det samme er patientforeningen Recovery i Norge og syv forskellige faglige selskaber i England og Skotland.

I Danmark udtrykker mange patienter også, at de er glade for den behandling, som de får på behandlingscentrene for funktionelle lidelser. Det gælder også patienter med svær træthed. De ønsker ikke, at behandlingsmuligheden skal tages fra dem, fortæller hun.

»Vi har over to års ventetid på behandling i centrene og en meget stor gruppe af patienter, der gerne vil henvises. Helt grundlæggende mener jeg, at centrene er godt rustet til at behandle sygdommen, men ventetiden er et kæmpe problem. Det er en ventetid, som vi som samfund slet ikke ville acceptere, hvis der var tale om gigt, depression, astma eller enhver anden sygdom,« siger Marianne Rosendal.

Enig i mange ting

Selvom der altså er store uenigheder mellem NICE, den danske ME-forening og DASEFU, er der dog også punkter, hvor de er helt enige.

Det gælder blandt andet inden for forskning i ME, som stadig er meget mangelfuld.

Blandt andet er det stadig uklart, hvad der ligger til grund for udvikling af ME, og hvad de biologiske mekanismer er. Her mener alle, at der skal investeres mere i forskningen for at komme til bunds i sygdommen.

Derudover er Marianne Rosendal også helt enig i, at der skal gøres mere for, at patienter med ME ikke bliver stigmatiseret, hvilket ME-foreningen også har været ude og råbe højt om.

»Vi vil rigtig gerne være med til at skabe bedre betingelser for patienter med ME. Det drejer sig både om afstigmatisering af patienterne, men også om behandlingsmuligheder, hvor behandlingen er baseret på god forskning af ikke bare biologiske faktorer, men på forskning, der dækker det hele menneske. Men jeg erkender også, at det kan være svært, når man arbejder med en sygdom, hvor både krop, psyke og nervesystem spiller sammen om manifestationen. Vi arbejder også for at få bedre uddannede læger, så de ved, hvad det er for en sygdom, patienterne har,« siger Marianne Rosendal og fortsætter:

»Der er lang vej endnu, og jeg håber på, at vi står et andet sted om ti år, så patienter med ME og funktionel lidelse bliver behandlet lige så godt, som alle andre patienter. Men jeg synes, at vi i Danmark er rigtig godt på vej, og jeg mener alligevel ikke, at vi skal stoppe med at benytte den behandling, som, vi i dag kan se, virker til rigtig mange patienter. Det vil være et skridt i den helt forkerte retning,« siger Marianne Rosendal.

Læs også:

Patientforening: Danmark halter bagud på ME

Sådan får ME-patienter tillid til sundhedssystemet