Den lindrende behandling i Danmark er et forsømt område. Behandlingen er i dag organiseret på to niveauer. Lindrende behandling på det man kalder for et basalt niveau, som varetages af almindelige sygehusafsnit, egen læge og hjemmeplejen, og lindrende behandling på specialiseret niveau, som varetages af de palliative team, specialiserede sygehusafdelinger for palliation og hospice.
Adskillelsen mellem de to niveauer ligger i graden af kompleksitet af patientens symptomer. Men hvad er kompleksitet egentlig, når man er ved at dø?
I de fleste specialiserede palliative enheder tilbydes ambulante konsultationer, hvor specialisterne, ofte både læge og sygeplejersker bruger megen tid, på at køre rundt til patienter.
De specialiserede team kommer til at overtage den løbende kontakt med patient og pårørende på bekostning af egen læge. Men på grund af geografien bliver det ofte en telefonisk kontakt, og kun kontakter, der kan klares på hverdag mellem kl. 8 og 15.
Følgende case viser, hvilke konsekvenser den nuværende organisering og manglende fokus på den lindrende indsats kan have.
Erna Petersen blev afsluttet fra onkologisk ambulatorium, da der ikke længere fandtes yderligere onkologiske behandlingstilbud. Hun havde lungecancer med metastaser til bla. lever og knogler.
Hun henvises til videre opfølgning via det lokale palliative team. Hun havde mange smerter og kvalme.
Desværre var der ventetid – 10 dage. Egen læge ville helst ikke blande sig i behandlingen, da hun ventede på et specialiseret behandlingstilbud.
De 10 dage går, og Erna Petersen havde besøg af det palliative team, som satte mange ting i gang, i forsøg på at lindre hendes symptomer. Der skulle være telefonisk opfølgning efter nogle dage.
Det var en onsdag hun havde besøg. Desværre fik hun det tiltagende dårligt fredag og lørdag. Fredag eftermiddag ringede familien først til egen læger, som henviste til det palliativ team, da de nu havde behandlingsansvaret.
Da familien ringede til det palliative team, var de gået hjem på weekend og kom først tirsdag, mandag var nemlig 2. pinsedag. Nu var egen læge også gået hjem.
Lørdag havde hun besøg af lægevagten, som ikke rigtig vidste, hvad der var det bedste at gøre. Hun foreslog Erna, at hun blev indlagt, men det vil Erna helst ikke. Hun ønskede ikke at tilbringe den sidste tid på sygehuset.
Erna fik det dårligere, mange smerter, og søndag eftermiddag måtte hun opgive og lade sig indlægge på det nærmeste akutsygehus, som iværksatte forskellige udredninger for at få styr på hendes smerter og kvalme, bl.a. antibiotikabehandling, ct-scanning, blodtrykskontroller og væsketerapi. Der blev ikke ændret på den smertestillende behandling.
Natten til tirsdag døde Erna Petersen på sygehuset.
Dette er hverdag i Danmark år 2019.
Fremtiden, med den stigende levealder, længere overlevelse for forskellige kroniske sygdomme inkl. cancer, kommer til at kræver endnu mere fokus på den lindrende behandling. Kan vi med den eksisterende organisering af den lindrende behandling sikre det?
Spørgsmålet er retorisk. Det er bydende nødvendigt med forandringer i det lindrende behandlingstilbud.
Tilbage til det gode
Det skal bare ikke være mere af det, vi gør i dag. Der er brug for fornyelse i den lindrende behandling i Danmark.
Ikke en progressiv fornyelse, tværtimod. Man kan med rette sige, at vi skal tilbage til mere af det, vi gjorde før i tiden.
Dengang den lindrende behandling blev varetaget af egen læge og hjemmeplejen i en skøn forening. Behandlere, der er tæt på de mennesker, de skal drage omsorg for. Som er tilgængelige og har den lindrende behandling som en naturlig del af ‘jobbeskrivelsen’.
Ambulant rådgivning
I de situationer, hvor egen læge eller hjemmeplejen har behov for specialiseret faglig sparring omkring en alvorligt syg og døende patient, skal det selvfølgelig være muligt.
I praksis vil det betyde, at en patient eller pårørende, der har problemer, som det primære behandlerniveau ikke kan løse, henvises til en vurdering hos de specialiserede team.
Behandlerteamet vil herefter vurdere, hvad der i den givne situation vil være det rigtige tilbud. I nogle situationer vil det være en rådgivning omkring f.eks. nogle sygeplejefaglige problemer, sociale forhold eller mere medicinske forhold.
I andre tilfælde vil det være nødvendigt med en eller anden form for kontakt til patienten. Personligt fremmøde eller måske en form for virtuel kontakt. Hjemmebesøg, som det foregår nu i de fleste palliative team, skal kun i meget sjældne og vanskelige situationer være et tilbud. Optimal lindring fra specialister behøver ikke foregå i patientens eget hjem, og den omkostning der er forbundet ved at sende specialister på lange hjemmebesøg, retfærdiggør heller ikke disse hjemmebesøg.
Egen læge og hjemmeplejen har i forvejen deres gang i hjemmet, og har et personlige kendskab til patient og familie. Det skal de specialiserede enheder ikke overtage.
Specialisternes opgave er at komme med råd og vejledning, men skal ikke overtage den lindrende behandling. Opfølgende kontakter skal fortsat varetages af almen praksis og hjemmeplejen.
Med denne nye organiseringen bliver det ikke længere en lidt tilfældig definition af graden af kompleksitet, der kommer til at bestemme, om der er behov for sparring fra det specialiserede behandlingsniveau, men en konkret og individuel vurdering.
Hospice som omdrejningspunkt
Organiseringen af de ambulante tilbud, der gives fra det specialiserede lindrende behandlingsniveau, skal flyttes fra hospitalerne til hospice i hele landet, og ikke kun de steder på Sjælland, hvor nogle hospicer også har ambulant virksomhed.
Hospice forsøger at se patient og familier som en helhed, hvor lindring er et kompleks sammenspil mellem forskellige faktorer. En filosofi som jo i høj grad også ligger til grund for det almene medicinske speciale, og som adskiller sig væsentlig fra den apparatfejlsmodel, der eksisterer på hospitalerne.
Det handler om at have fokus på at lindre, hvilket i den sidste del af livet sjældent er det samme som at behandle, måske næsten tværtimod.
Da hospice selvsagt er bemandet 24-7, vil det betyde, at der altid vil være mulighed for support til patienter, pårørende og behandler, som måtte stå med et problem/behov som kræver sparring.
Daghospice
Møder patienten og de pårørende op til en ambulant samtale, kunne det kaldes for et daghospice, hospicecafé eller måske noget helt tredje.
Daghospice kunne være ambulante tiltag af en-tre dages varighed, hvor der kan tilbydes en bred vifte af både generelle, men også personspecifikke tilbud.
Det der dog vil karakterisere alle tilbud, der gives fra de specialiserede enheder, er at opfølgningen foregår mellem patient, hjemmesygeplejerske og egen læge. Der vil selvfølgelig altid kunne tages kontakt til det døgnåbne tilbud, ligesom patienter og pårørende også kan tilbydes yderligere ambulante konsultationer.
Hospice
Indlæggelse på hospice kunne ligeledes tænkes at udvikle sig i en retning, hvor de symptomlindrende ophold kommer mere i fokus.
Hospice skal selvfølgelig fortsat være et sted, hvor de der har behov, kan leve den sidste del af deres liv.
Et hospiceophold tidligere i et sygdomsforløb vil ofte medføre, at den tid hvor patienten kan være i eget hjem, både bliver bedre og også længere, fordi patienter og pårørende har lært at takle forskellige problematikker på en mere hensigtsmæssig måde.
Sådanne lindrende ophold behøver ikke nødvendigvis at være langvarige og kan måske også tænkes brugt til mere akutte problemer.
Lindring på hospitaler
De lindrende tiltag på vores hospitaler skal i fokus. Alt for mange alvorligt og terminalt syge mennesker behandles alt for længe med helt udsigtsløse tiltag. Det kræver oprustning af de lægekapaciteter på vores hospitaler, der har fokus på lindring.
Jeg tør. Er der andre?
Med de relative simple forandringer, som jeg har skitseret ovenfor, vil den lindrende behandling kunne løfte sig op på et nyt niveau, forberedt på fremtidens krav.
Der vil være en stor synergieffekt i omorganiseringen, som vil frigive mange ressourcer, der kan tilføres de nye indsatsområder, f.eks. i forbindelse med etablering af daghospice, bedre lindrende behandling på hospitaler, bedre lindring på plejecentre etc.
Ressourcer der også kan bruges til at arbejde med lindrende behandling overfor andre sygdomsgrupper end cancer, f.eks. KOL, hjertesygdomme og neurologiske sygdomme.
Det er på tide at komme i gang, hvis vi fortsat skal kun redde liv, når livet ikke kan reddes, både for patienter og pårørende.
Det kræver dog, at der er nogen der tør forandringer.
Jeg tør. Er der andre?
