Hvad er det egentlig, der foregår?
Det var vi en del, der spurgte os selv og hinanden om, da dygtige journalister fra DR tidligere på året udrullede, hvad der hurtigt blev døbt ‘kræftskandalen’.
Hvordan kan det være, at så stor en sag kan udvikle sig, uden at den er synlig i den nationale monitorering?
De kunne blandt andet fortælle om kapacitetsproblemer og lange ventetider på visse højt specialiserede tarmkræftoperationer på Mave-tarmkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, manglende og fejlagtig patientkommunikation, og en svigtende ledelse.
Sagen er ganske forfærdelig. Ganske forfærdelig for de patienter, der ikke har fået den lovede behandling til tiden, eller har fået forkert information, og for deres pårørende. Fordi lange ventetider forringer udsigten til god effekt af behandlingen, og fordi lange ventetider lægger ekstra pres på patienter, der i forvejen er psykisk belastet.
Samtidig var det tydeligt at mærke, hvor presset en situation det også var for de sundhedspersoner, der ikke havde følt sig hørt af deres ledelse på flere niveauer. Og som derfor valgte at stå frem offentligt og fortælle, at patienternes overlevelsesmuligheder kunne blive forringet af den lange ventetid.
Flere ubesvarede spørgsmål
Senere blev der lagt flere lag på sagen. Det kom bl.a. frem, at patienter ikke havde fået den korrekte information om deres rettigheder i forbindelse med forsinkelserne.
Det afslørede samtidig, at der tilsyneladende var forskellige opfattelser mellem regioner og Sundhedsstyrelsen af, hvordan reglerne om maksimale ventetider skulle fortolkes i praksis.
Hvordan kan det være, at der kan eksistere forskellige tolkninger af et så centralt værktøj i monitoreringen af patientrettigheder?
De overskredne ventetider kom bag på os i Kræftens Bekæmpelse. Overskridelserne kunne ikke ses i nogle af de grundige nationale ’overvågninger’ af kræftområdet fra henholdsvis Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen.
Hvordan kan det være, at så stor en sag kan udvikle sig, uden at den er synlig i den nationale monitorering, og i øvrigt også uden, at den har været drøftet i de nationale styrende organer på kræftområdet?
Kriser trumfer patientperspektiv
Helene Bilsted Probst var lægefaglig koncerndirektør i Region Midtjylland, da sagen på mave-tarmkirurgisk afdeling brød ud. Hun har efterfølgende reflekteret over forløbet i en kronik i Politiken.
Noget tyder på, at en dårlig cocktail af prestigetab og økonomi betød, at der først alt for sent blev rakt ud efter hjælp
Den indeholder flere interessante iagttagelser, men vi bider især mærke i pointen om, at samarbejdet og patientens perspektiv nemt bliver tilsidesat, når en større krise banker på.
Når DR kan overraske os alle med at afdække lange ventetider og forkert information til patienterne, så antyder det en manglende lyst til at arbejde åbent med registreringer, ventetider og kapacitetsproblemer, særligt i Region Midtjylland, men også på tværs af regioner.
Hvis det skal være muligt at arbejde med og handle på data, er det fuldstændigt afgørende, at systemet er præget af et godt og tillidsfuldt samarbejde på alle niveauer i sundhedsvæsenet.
Det skal være muligt at række ud og bede om hjælp, også selv om hjælpen findes på et andet hospital eller i en anden region. Og også uden at anmodningen bliver set som en falliterklæring eller et bevis på, at man ikke magter opgaven.
Dårlig cocktail
Vi kender af gode grunde ikke alle detaljer i forløbet på AUH. Det skal vi heller ikke nødvendigvis som patientforening.
Men noget tyder på, at en dårlig cocktail af prestigetab og økonomi betød, at der først alt for sent blev rakt ud efter hjælp.
På det tidspunkt var problemet blevet til en offentlig ’møgsag’, som ingen ønskede at røre med en ildtang af frygt for selv at få ansvaret. Og når frygten får fat, bliver der ikke nødvendigvis handlet til patienternes bedste og ud fra den fælles forståelse, at alle os, der arbejder i sundhedsvæsenet, er ansat til at tage vare på patienterne – uanset hvad vi laver.
Vi må og skal fastholde fokus på at hjælpe patienterne bedst muligt. Det går ikke, at man føler sig straffet eller ugleset som kliniker eller mellemleder, hvis man rejser et problem i den henseende.
Vi er nødt til at lære af AUH-sagen
Derfor bør mere nationalt samarbejde bygge på fælles incitamentsstrukturer. Her kan vi måske også lære noget af AUH-sagen.
Vi tror på, at tillid bedst skabes gennem åbenhed og gennemsigtighed. Derfor efterspørger Kræftens Bekæmpelse retvisende overvågning
Det virker, som om at økonomistyringen i Region Midtjylland er skruet sammen på en måde, så den enkelte afdeling bliver straffet på pengepungen, når man rækker ud efter hjælp i egen eller andre regioner eller i udlandet.
Problemstillingen er beskrevet i den kerneårsagsanalyse, der udkom fra Region Midtjylland tidligere på efteråret, og hvor betydningen af et tættere samarbejde netop også betones.
Hvis vi skal lære noget af AUH-sagen – og det skal vi – så er det, at der skal ske ændringer i ledelseskulturen og incitamentsstrukturen på de danske hospitaler.
Frem for kritik bør man mødes af forståelse og hjælpsomhed fra stab og ledelse, når man opdager et problem, lægger det frem og beder om hjælp til at løse det, eller selv kommer med forslag til løsninger.
Tillid og samarbejde er som altid vejen frem
Der findes gode eksempler på, at det allerede sker, og også på en kritisk baggrund.
Det nuværende nationale samarbejde om kræft i bugspytkirtlen er et eksempel på det, og vi hæfter os ved, at regionerne også sammen efter sagen på mave-tarmkirurgisk afdeling har meldt ud om en model for, hvordan man vil styrke samarbejdet om rettidig kræftbehandling fremadrettet.
Sundhedsvæsenet er på vej til en situation, hvor der sandsynligvis både skal omstruktureres og prioriteres skarpere i opgaverne. Det vil kun lykkes, hvis vi kan samarbejde åbent og fastholde en høj grad af tillid – både til hinanden og fra vores borgere.
Vi tror på, at tillid bedst skabes gennem åbenhed og gennemsigtighed. Derfor efterspørger Kræftens Bekæmpelse retvisende overvågning. Det skylder vi de patienter, som ventetidsgarantierne er skabt for at hjælpe.
Svært helt at undgå ventetider
Overskridelser af ventetidsgarantier kan næppe helt udryddes. Det ved vi godt, og det anerkender vi.
Data bør være åbne, og bør bruges som dialogværktøj i tide. For patienternes skyld
Der kan være faglige grunde til, at patienten bør undersøges yderligere – også ud over, hvad der indgår i et standardforløb. Patienterne kan have personlige grunde til at udskyde behandling. Den kan være udskudt som følge af menneskelige fejl eller manglende kapacitet på hospitalet.
Uanset årsag, så skal det være synligt og håndteres korrekt over for patienterne. Og det skal ske ensartet landet over.
Derfor har vi i Kræftens Bekæmpelse bedt Sundhedsstyrelsen om at sikre, at data for samtlige overskridelser af behandlingsgarantien for livstruende sygdomme, inklusiv årsager, bliver registreret og løbende offentliggjort.
Det skal også være tydeligt, hvor lange overskridelserne er, så fokus kan rettes mod de årsager og løsninger.
Kræver det flere registreringer i en travl hverdag på hospitalerne?
Nej, for de data findes allerede. Men det kræver, at registrerede data opgøres og offentliggøres på anden vis, end det sker i dag.
Data bør være åbne, og bør bruges som dialogværktøj i tide. For patienternes skyld.
Udfordringer skal frem
Forløbet på mave-tarmkirurgisk afdeling kan ikke skrues tilbage.
Men lad os love hinanden og ikke mindst de patienter, vi er sat i verden for at behandle og hjælpe, at vi lærer af sagen ved at blive bedre til at samarbejde om at løse, ikke kun fremtidens udfordringer, men også de udfordringer, som vi ved, der er i dag.
Lad os få dem frem i lyset, så de kan løses i samarbejde. Transparens, tillid, dialog og samarbejde er forudsætningerne, hvis det skal lykkes.
Vi skal lære at reagere som personale og ledelser når ventetider ikke kan overholdes. Det er indlysende.
Men i den konkrete sag skal vi vel også lære at vi skal turde stille spørgsmålstegn til behandlinger hvor evidensen tilsyneladende ikke var på plads jvf. Sundhedsstyrelsens udmelding. Den meget ressourcekrævende HIPEC behandling var vel en del af baggrunden for afdelingens problem, og dermed bidragende til at andre patientgrupper ikke blev behandlet til tiden?