Sundhedsstyrelsen vil registrere hiv-smittede Koder baseret på fødselsdato og efternavn skal sikre pålidelige tal for amtallet af hiv-smittede i Danmark

Hiv-smittede skal registreres allerede fra det første møde med sundhedsvæsenet. Sundhedsstyrelsen skærer nu igennem årtiers debat om bedre overvågning af den danske hiv-smitte. Fremover skal alle, der får et positivt svar på en test, registreres med en såkaldt soundex-kode, der er baseret på en kombination af personens fødselsdato og en kodet version af efternavnet. Systemet vil fortsat sikre de smittede en høj grad af anonymitet, men det vil også give de danske sundhedsmyndigheder mere pålidelige tal for udbredelsen af hiv, konstaterer chef for forebyggelsescenteret i Sundhedsstyrelsen, Else Smith.

»Det er et kursskifte i den danske registrering af hiv-smittede. Det vil ikke længere være så anonymt, at dem, der rådgiver og forebygger hiv-smittespredningen, ikke får de bedste muligheder for at vurdere udviklingen. Vi er nødt til at få bedre tal, hvis vi skal leve op til det moderne samfunds forventning om, at vi retter op på svaghederne. Og vi har brug for et system, der kan give os en sikker viden om udbredelsen af hiv i Danmark,« siger Else Smith.

Sundhedsstyrelsens initiativ bliver modtaget med begejstring af overlæge Peter Skinhøj på Rigshospitalets Epidemiafdeling. Han ser systemet som en afgørende forbedring i forhold til den forebyggende indsats.

»Det er præcis det værktøj, vi har savnet i vores forebyggelseskampagner. Hoveddiskussionen står jo stadig om, hvorvidt smittespredningen fortrinsvis sker inden for snævre grupper, eller om der sker en sivning ud i andre grupper og teenagemiljøer. Den usikkerhed vil et register over alle hiv-positive fjerne og gøre det betydeligt nemmere at vurdere, om forebyggelsen skal rettes mod særlige grupper, eller om vi skal have de brede kampagner op af skuffen igen,« siger Peter Skinhøj.

130.000 test årligt

Der bliver hvert år udført omkring 130.000 hiv-test i Danmark, hvoraf mellem 700 og 800 er positive. Det reelle antal smittede er dog kun på cirka 300 om året og det skyldes, at alle positive test bliver fulgt op af en såkaldt konfirmatorisk test, der bekræfter om resultatet er korrekt. I dag bliver de hiv-smittede kun registreret anonymt efter reglerne i det danske meldesystem, som blev etableret i 1990. Registreringen dækker dog alle personer, der får påvist en hiv-infektion, uanset om de tidligere er anmeldt eller ej. Det vil sige, at den samme person kan optræde flere gange.

Else Smith forklarer, at den anonyme registrering i mange år har været et udmærket mål for udbredelsen af hiv, fordi lægerne i deres skøn tog udgangspunkt i indberetningerne over personer med diagnosen aids, som skal anmeldes med personens fulde cpr-nummer, og derefter regnede sig baglæns til antallet af nye hiv-smittede.

»Det har vi dog ikke været i stand til siden 1996, fordi den medicinske behandling af de hiv-smittede er blevet så god, at de hiv-smittede ikke længere udvikler aids. I dag har vi derfor betydeligt dårligere føling med, hvor sygdommen bevæger sig hen. Vi ved ikke, om problemet bliver større eller mindre. Vi ved ikke, om smitten aktuelt rykker sig i aldersgrupper eller i forhold til geografi og befolkningsgrupper. Og den viden er helt afgørende, hvis vi skal komme ind med en tidlig, forebyggende indsats,« siger Else Smith.

Kan følge spredningen

Soundex-koderne vil give Sundhedsstyrelsen mulighed for at følge spredningen af hiv langt bedre, fordi alle hiv-positive med 95 procents sikkerhed vil få en unik kode. Dvs. at hver enkelt hiv-positiv altid vil optræde med den samme kode, men at der er en mindre, teoretisk mulighed for, at en anden person kan have samme fødselsdato og få tildelt samme bogstav-tal-kode for efternavnet.

»Det er ikke særlig sandsynligt, at det vil ske i Danmark, fordi der er relativt få hiv-smittede. Men det er vigtigt at understrege, at systemet består ikke af 100 pct. unikke koder med de juridiske problemstillinger, det rummer. Registreringen kan med andre ord ske, uden at de smittedes hiv-status kan bruges som bevisførelse f.eks. i en retssag, hvor en hiv-positiv bliver anklaget for bevidst eller uagtsomt at have smittet en anden,« siger Else Smith.

Selv om soundex-koderne vil styrke sundhedsvæsenets viden om, hvilke miljøer og grupper hiv smitter mest i, understreger Else Smith, at registreringen er et epidemiologisk værktøj, der skal styrke overvågningen, og ikke et individuelt værktøj, der skal bruges til f.eks. at styrke kontaktopsporing.

»Det er helt afgørende, at soundex-koderne fortsat beskytter den enkelte hiv-smittede fra at blive identificerbar, og at systemet respekterer vores nuværende princip om, at det skal være frivilligt at blive testet. Soundex skal bruges som en overordnet kortlægning, der gør det muligt for os at svare på, om smittespredningen er aftagende eller tiltagende, om hiv smitter der, hvor vi hele tiden har troet, at den smitter ? primært blandt mænd, der har sex med mænd, blandt indvandrergrupper og så lidt blandt stofmisbrugere og enkelte danske rejsende, siger Else Smith.

Else Smith forventer, at Statens Serum Institut kan være klar med soundex-registeret omkring årskiftet. De årlige udgifter til registeret forventes at løbe op i godt en halv mio. kr.

Registrering af hiv og aids

Soundex-koderne har været anvendt til at registrere hiv og aids i Storbritannien i 15 år Systemet er baseret på en persons fødselsdato og en transformation af vedkommendes efternavn, hvor det første bogstav bliver efterfulgt af tre tal. Ingen soundex-kode er helt unik, men sammen med fødselsdatoen kan koden identificere anmeldelser for den samme person med stor sandsynlighed. Metoden har vist sig at kunne bruges både til at finde dubletter i systemet og til at identificere patienter rapporteret til både hiv og aids-overvågningssystemet i Storbritannien. Kodningen gør det muligt at sammenkøre registreringen med andre datasæt som f.eks. blodprøver med resultater fra de hiv-smittedes såkaldte CD4-tal uden at det skaber problemer med at opretholde anonymiteten for de smittede.

Peter Aagaard

Skriv kommentar