DET ER OVERRASKENDE og svært at forklare, at man i Danmark tilsyneladende er dårligere til at stille de sjældne diagnoser end i mange andre europæiske lande. Jeg har for nylig deltaget i en konference arrangeret af den europæiske organisation for sjældne sygdomme, EURORDIS. Her blev resultaterne fra en omfattende europæisk undersøgelse blandt patienter med sjældne sygdomme fremlagt. En undersøgelse, som danske patienter med f.eks. Prader Willi syndrom, Ehlers-Danlos syndrom og Duchenne muskeldystrofi også har deltaget i. Det billede, undersøgelsen tegnede,...