Bøn fra patientforeninger: Giv patienterne reel indflydelse ved medicinskift Når endnu en generation af biosimilære lægemidler om lidt gør deres indtog i immunologien, og en masse mennesker risikerer at skulle skifte behandling, vil vi bede jer huske patientens stemme i processen. Vi er bekymrede for, at mange velbehandlede patienter falder ud af behandling eller oplever en markant forringet effekt.

Kære læger,

Vi skriver til jer som talspersoner for omkring 600.000 danskere med de kroniske inflammatoriske sygdomme psoriasis, colitis, Crohns, HS (hidrosadenitis suppurativa) samt rygsøjlegigt og morbus Bechterew. Og vi har en bøn:

Når endnu en generation af biosimilære lægemidler om lidt gør deres indtog i immunologien, og en masse mennesker risikerer at skulle skifte behandling, vil vi bede jer huske patientens stemme i processen.

Lad os først slå fast, at vi ikke er i tvivl om, at I vil jeres patienter det bedste. Vi ved også, at I vil sundhedsvæsenet det bedste, og at det kræver prioriteringer. Vi glæder os ligesom jer over, at der snart kommer billigere medicin, så vi kan behandle flere patienter bedre, men vi er også bekymrede, fordi vi tidligere har set nogle medicinskift, hvor patienterne oplevede betydelig utryghed i processen. Derfor vil vi gerne understrege vigtigheden af, at patienternes stemmer, deres rettigheder, ønsker og behov får lov at spille en rolle i den proces, der snart begynder.

Selvom vi har stor tiltro til, at I vil det bedste for patienterne, føler vi alligevel, at det er nødvendigt med denne understregning. Ny dansk forskning baseret på tal fra DANBIO, som blev præsenteret på den europæiske reumatologi kongres EULAR i sommer, viste, at en femtedel af danske patienter, der blev skiftet fra et biologisk præparat til et biosimilært, enten skiftede tilbage igen eller helt ophørte med behandling inden for et år efter skiftet. Det tal, synes vi, er for højt. Det er dyrt for sundhedsvæsenet at skifte patienterne om og om igen, ligesom det koster samfundskassen, hvis en hidtil velbehandlet patient får en ringere funktionsevne på grund af medicinskifte. Men den største regning betaler patienterne, og de betaler med livskvalitet – en livskvalitet, der ofte er resultatet af en hård og årelang kamp for at finde frem til netop den behandling, der virker for den enkelte.

Heldigvis behøver regningen ved medicinskifte ikke at være så høj. Vi tror på, at man kan begrænse antallet af patienter, der skifter, stopper eller oplever såkaldte nocebo-betingede forringelser af behandlingseffekten, ved at fokusere mere på at inddrage patienterne i processen. I Medicinrådets anbefalinger bliver det fremhævet, at patienterne skal informeres ved behandlingsskift, men der er et stykke fra information til inddragelse. Derfor håber vi, at I – og jeres arbejdsgivere, Danske Regioner – vil lægge en strategi for at sikre trygge medicinskift, hvor patienterne får lov til at have reel indflydelse på de beslutninger, der bliver truffet om deres behandling. En strategi, der også gælder for dem, der efter en lang, turbulent behandlingsrejse har et erklæret ønske om ikke at skifte behandling. Uden en sådan strategi er vi bekymrede for, at vi også i den kommende bølge af skift vil se mange ellers velbehandlede patienter, der falder ud af behandlingen eller som oplever en markant forringet effekt.

Da Bent Hansen i sin tid indviede Medicinrådet, slog han fast, at det skulle styres af tre store F’er: Faglighed, Faglighed og Faglighed. Samtidig fik vi patienter plads i Rådets fagudvalg, hvilket vi betragtede som et stort skridt frem for patientinddragelsen i det danske sundhedsvæsen. I dag synes vi desværre, at udviklingen går i den modsatte retning. Vi ser en tendens til, at et stort Ø overtager styringen, nemlig Økonomi. Og vi oplever, at det ensidige fokus på økonomi skubber patienternes ønsker og behov ud på et sidespor, samtidig med at jeres handlerum som læger – og dermed de reelle muligheder for at samarbejde med patienten – bliver indskrænket. Selvom vi i Danmark taler meget om PRO (patient rapporterede oplysninger), patientinddragelse og fælles beslutningstagning som vigtige faglige redskaber, kan man ud af anbefalinger og beslutninger fra Medicinrådet aflæse, at selv marginale prisforskelle bliver tillagt større vægt end patienternes præferencer. Den udvikling kan vi naturligvis ikke være tilfredse med som patientrepræsentanter, for vi mener ikke, at én krone sparet beretter til at udsætte mennesker for et medicinskifte, der kan gøre dem så utrygge, at det forringer deres behandling. Derfor sætter vi vores lid til jer som læger, til jeres faglighed og jeres ønske om, at jeres patienter skal have det godt, når en række autoimmune indikationer om lidt bliver åbnet op for biosimilære lægemidler.

Skriv kommentar