Data og registerforskning

24. november 2016, 09:00 - 16:00

  • Denne begivenhed er allerede afholdt.

En konference om hvordan datasikkerhed og registerforskning bedst forenes

 

Formål:

Konferencen afholdes for at skabe klarhed og forståelse for, hvordan sundhedsforskning anvender data, samt hvordan registerforskning bidrager til forståelse af sundhed og sygdom

 

Mål:

  • At uddybe de skeptiske synspunkter på opsamling af patientdata, der bl.a. anvendes til registerforskning
  • At diskutere, hvem der ejer data
  • At beskrive hvordan data er opsamlet samt hvor data hentes til registerforskning
  • At beskrive de datasikkerhedsmæssige forhold i forbindelse med registerforskning, samt hvordan anonymitet, fortrolighed og tavshedspligt håndteres i denne type forskning. Er det godt nok eller kan det gøres bedre?
  • At præsentere Sundhedsdatastyrelsens ambitioner
  • At beskrive registerforsknings fordele
  • At præsentere hvordan data i fremtiden vil blive tilgængelig for forskning

 

Målgruppe:

Læger og andre sundhedsprofessionelle, forskere, beslutningstagere i sundhedsvæsenet, regionale og nationale politikere, medarbejdere og ledere i lægemiddelindustri, forbruger- og patient organisationer.

 

Priser:

Læger og andre sundhedsprofessionelle: 2.700 kr. inkl. moms.

Lægemiddelindustrien og andre: 6.200 kr. inkl. moms.

 

TILMELD DIG KONFERENCEN HER

Speakers

  • Kåre Mølbak

  • Henrik Ullum

  • Christian Damsgaard

  • Birgitte Kofod Olsen

  • Anders Høegh Nissen

  • Anders Quitzau

  • Thomas Birk Kristiansen

  • Jette Ammentorp

  • Sune Lehman Jørgensen

Data og registerforskning konference

Stadig ledige pladser

Program

24-11-2016

  • 09.00 - 09.30

    Registrering og morgenkaffe

  • 09.30 - 09.40

    • Anders Høegh Nissen

    Velkomst og introduktion

    Anders Høeg Nissen, journalist, studievært, Harddisken. Mødeleder for dagen.

  • 09.40 - 10.10

    • Kåre Mølbak

    Data til registerforskning – hvordan bliver det genereret og hvordan bliver det anvendt?

    Eksempler fra det virkelige liv, hvor brug og genbrug af data understøtter forskning, patientsikkerhed, kvalitet og den nationale overvågning af infektioner.
    Kåre Mølbak, overlæge, dr.med., afdelingschef, Statens Serum Institut, København

  • 10.10 - 10.50

    • Henrik Ullum

    Hvorfor er vi nødt til at have solide data og hvad er udbyttet for samfundet?

    Data er uvurderlige ift. at kunne styre sundhedsindsatser og -økonomi. Det er et samfundsanliggende. Hvordan ser en forsker der anvender registerdata egentlig på problemstillingen? Hør de gode eksempler på registerforskningens resultater.

    Henrik Ullum, klinisk professor, Klinisk Immunologi, Diagnostisk Center, Rigshospitalet, formand for de lægevidenskabelige selskaber (LVS), medlem af Strategisk Alliance for Register- og Sundhedsdata (STARS)

  • 10.50 - 11.10

    Pause

  • 11.10 - 11.30

    • Birgitte Kofod Olsen

    • Christian Damsgaard

    • Kåre Mølbak

    Hvem ejer data?

    Tilhører data den enkelte borger eller er det samfundets? Er der aldrig blevet spurgt om det før, eller er det bare fordi, sådan har forskningen udviklet sig?
    Christian Damsgaard, lektor, sektionen for cybersikkerhed på DTU
    Birgitte Kofod Olsen, ph.d. i jura, biometrik og privatlivsbeskyttelse repræsentant for DataEthics
    Kåre Mølbak, overlæge, dr.med., afdelingschef, Statens Serum Institut, København

  • 11.30 - 12.10

    Hvad er Sundhedsdatastyrelsens vision?

    Sundhedsdatastyrelsen blev etableret i efteråret 2015. Hvad er visionerne? Dels har det været på tale at Danmarks geniale sundhedsdata er en eksportartikel. Er det stadig et perspektiv? Hvor gode er de danske data egentlig ift. f.eks. UK? Tænker sundhedsdatastyrelsen selv at sætte forskning i værk, eller er Sundhedsdatastyrelsen alene leverandør af valide data?



    Jan Kenneth Poulsen, afdelingschef for dataformidling og forskerservice, Sundhedsdatastyrelsen

  • 12.10 - 13.10

    Frokost

  • 13.10 - 14.10

    • Anders Høegh Nissen

    • Jette Ammentorp

    • Anders Quitzau

    • Sune Lehman Jørgensen

    Dataopsamling i fremtiden

    Ethvert menneske, der ejer et dankort, en computer, smartphone og lignende gadgets er uvilkårligt registreret i talløse databaser med deres adfærd, fysisk såvel som elektronisk. Edward Snowden gjorde opmærksom på denne problemstilling. Hvornår bliver denne dagens debat obsolet? Hvad kan vi sætte i stedet for, og vil datavaliditet og statistik tilpasse sig nye dataformer?

    Jette Ammentorp, forskningsleder, professor, Ph.d., cand scient san, Enhed for Sundhedstjenesteforskning, Sygehus Lillebælt, IRS Syddansk Universitet
    Anders Høegh Nissen, journalist, studievært, Harddisken
    Anders Quitzau, innovationschef i IBM
    Sune Lehman Jørgensen, lektor, DTU COMPUTE, Institut for Matematik og Computer Science, DTU

  • 14.10 - 14.30

    Pause

  • 14.30 - 15.00

    • Thomas Birk Kristiansen

    Det er ikke i orden at samle alle mulige data. Det skal der være meget mere kontrol med det

    Der er både blandt befolkning, politikere og i EU en skepsis over for indsamling af personhenførbare data. Hvad bygger skepsis på?

    Thomas Birk Kristiansen, Praktiserende læge i Ishøj, formand for Patientdataforeningen
    Sine Jensen, seniorrådgiver, sundhedspolitik, Forbrugerrådet
    Morten Freil, direktør, Danske Patienter

  • 15.00 - 15.40

    • Henrik Ullum

    • Christian Damsgaard

    Debat: Hvordan skaber vi en dataopsamling, der kan opfylde krav til sikkerhed og give de fornødne svar, som vi anser som værdifulde?

    Henrik Ullum, Thomas Birk Kristiansen, Christian Damsgaard med flere.

  • 15.40 - 15.50

    Afslutning