»Jeg skulle betale sekretær løn, hvis jeg ville have data«
Martin Bøhme Rasmussen er meget overrasket over, hvor meget der bliver spændt ben for hans forskning. »Jeg havde ikke i min vildeste fantasi forestillet mig det her,« siger han.Foto: Per Gudmann

»Jeg skulle betale sekretær løn, hvis jeg ville have data« Ph.d.-studerende Martin Bøhme Rasmussen ville undersøge, om man med tidlig diagnostik i ambulancer kunne finde patienter med blodprop i hjertet og få dem hurtigere til et hjertecenter. Men at få videregivet oplysninger fra 200 patienters journaler blev umuligt på grund af lovgivningen.

Ph.d.-studerende Martin Bøhme Rasmussen ville undersøge, om man med tidlig diagnostik i ambulancer kunne finde patienter med blodprop i hjertet og få dem hurtigere til et hjertecenter. Men at få videregivet oplysninger fra 200 patienters journaler blev umuligt på grund af lovgivningen.

Reglerne er hæmmende for forskningen og giver ikke engang mening i forhold til datasikkerhed.

Sådan lyder Martin Bøhme Rasmussens konklusion, efter at hans ph.d.-projekt har løbet panden mod en mur. Han forsker til daglig ved afdeling for hjertesygdomme på Aarhus Universitetshospital.

I forbindelse med en stor registerundersøgelse har han fundet ud af, at han bliver nødt til at kigge i 200 patienters journaler for at kontrollere, at registrene taler sandt: At patienterne rent faktisk havde en blodprop i hjertet, som man ude i ambulancerne havde mistanke om.

Men med en tilladelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed skal videregivelse af journaloplysninger ske ude på den enkelte afdeling, og det er ikke helt ligetil.

»Det er afdelingsledelsen på hver afdeling, hvor patienterne har haft deres forløb, der skal finde en måde at videregive oplysningerne på. Det betyder praktisk talt, at de skal finde en sekretær eller anden ansat i afdelingen, der kan slå op i patientens journal og kopiere det stykke, der er relevant for mig, over i en pdf og videregive det til mig. Det blev fuldstændigt uoverskueligt, fordi nogle patienter har haft indlæggelsesforløb på 10 forskellige afdelinger i løbet af den samlede indlæggelse.

Samtidig giver det ingen mening, at sekretæren må gennemse patientens journal, mens jeg ikke må, og en pdf kan da umuligt være sikker,« siger læge Martin Bøhme Rasmussen.

Sådan har det været siden 2013 i Region Midtjylland, efter at der opstod tvivl om reglerne. Sundhedsministeriet slog i 2015 fast, at en tilladelse til videregivelse af journaloplysninger ikke gav forskeren tilladelse til at åbne journalen, som hidtil har været praksis. Læger og forskere har siden forsøgt at råbe op om problemerne ved den nye fortolkning af sundhedsloven, som nogle gange har ført til, at de har set sig nødsaget til at bryde loven.

Skal sikre hurtig diagnostik

I sit ph.d.-projekt ville Martin Bøhme Rasmussen undersøge, om de patienter, der var mistænkt for en blodprop i hjertet, rent faktisk viste sig at have en blodprop. Da der var tale om over 20.000 patienter i perioden, hvor forsøget stod på, søgte Martin Bøhme Rasmussen om tilladelse til at få adgang til de relevante registre, som han også fik.

Når de indsamlede data i registrene, som kan være fejlbehæftede, skal valideres, bliver journalerne nødvendige. Her opstår de helt store problemer.

Misforstået datasikkerhed

Martin Bøhme Rasmussen søgte tilladelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed til at få videregivet oplysninger ud fra tilfældigt udvalgte cpr-numre, som optrådte i registrene, og som han ikke selv må slå op i journalerne.

»Og det er jeg udmærket klar over,« siger han.

Men det er ikke en mulighed at indhente samtykke fra hver enkelt patient, enten fordi man ikke kan finde dem, eller fordi de er døde, og uden det fulde overblik risikerer man at skævvride data.

»Jeg ville lave en stikprøvekontrol på ‘bare’ 200 patienter, og det var umuligt at gå fra afdeling til afdeling og få tilladelse — nogle ville kun give mig adgang, hvis de fik medforfatterskab på min forskningsartikel, andre steder skulle jeg betale for sekretærens løn i fritiden. Det er de to hyppigste løsninger, jeg er blevet præsenteret for,« siger Martin Bøhme Rasmussen og uddyber:

 

»Jeg havde ikke i min vildeste fantasi forestillet mig det her. Det er misforstået datasikkerhed og hæmmende for forskningen, når ansatte ude på hver enkelt afdeling skal finde ressourcer til at videregive journaloplysninger i pdf’er, og det er ikke altid, at de udvælger de rigtige oplysninger. Når den centrale tilladelse er i hus, kommer problemerne for alvor,« siger Martin Bøhme Rasmussen.

En ledende overlæge skrev til ham: ’Man kan næppe tro, at dette er besluttet af en med sine sansers fulde fornuft, men det betyder, at jeg må udpege en sekretær til det, som du i givet fald skal betale’.

»Jeg tror, at denne sætning er meget sigende for, hvordan forskere oplever dette område,« siger Martin Bøhme Rasmussen.

En anden ph.d.

I løbet af det seneste halve år er næsten ingen af afdelingerne vendt tilbage på hans forespørgsel.

Det hele er endt med, at Martin Bøhme Rasmussen ikke kan lave en validering i sit ph.d.-projekt.

Han ved, at han vil få hug for det til sit ph.d.-forsvar. »Jeg må aflevere en anden udgave af min ph.d.-afhandling, selvom jeg har et knap år tilbage. Man må ikke lave registerforskning uden at validere registrene, og det kommer jeg til at stå på mål for. Man har ikke forståelse for, at de studerende ikke har de muligheder,« siger Martin Bøhme Rasmussen.

Men det mest frustrerende har ifølge Martin Bøhme Rasmussen været at møde uvidenhed og forskellige fortolkninger, afhængigt af hvem han skrev til.

»Jeg oplevede at få forskellige svar, afhængigt af hvilken instans jeg skrev til, fordi de fortolkede mit problem forskelligt. Det er min oplevelse, at der er stor uvidenhed i offentligheden omkring, hvad der egentlig foregår, når man skal have videregivelser af journaloplysninger. Men også både regionen, Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet og politikerne virker på mig meget uvidende omkring, hvor hæmmende lovgivningen er for ret grundlæggende og vigtige forskningsprojekter og kvalitetskontroller,« siger Martin Bøhme Rasmussen.


Institutchef: Forskere tvinges til at bryde loven

»Det er en katastrofe for patienterne«

Skriv kommentar