»Det er en katastrofe for patienterne« Problemer med adgang til patientjournaler er så store, at behandlingsskandaler måske ikke bliver opdaget, mener flere forskere i Aarhus. Der er brug for en central it-løsning i hver region, lyder det.

Boneloc-skandalen, hvor tusindvis af danskere fik opereret cement ind i hoften, der begyndte at smuldre, eller Mitroflow-hjerteklappen, som viste sig at blive utæt og holde langt kortere tid end andre hjerteklapper på markedet, er begge sager, der står skarpt i hukommelsen hos både lærestolsprofessor ved afdeling for hjertesygdomme på Aarhus Universitetshospital, Hans Erik Bøtker, og Kristjar Skajaa, leder af Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet.

»De her skandaler opstod på baggrund af en mistanke og en efterfølgende kvalitetskontrol af de læger, der mødte patienterne måske år efter. Det er jo ikke tilfældigt, at det er i Danmark, man finder ud af, at der er problemer. Vi har cpr-systemet, som vi kan krydse registrene med, så man har mulighed for at finde ud af, hvad der er gået galt. Det er også derfor, at  dansk epidemiologisk forskning er så anerkendt over hele verden,« siger Hans Erik Bøtker.

»Men vi tror simpelthen ikke, at man kan opdage de skandaler på samme måde med de fortolkninger af reglerne, som der er i dag,« siger Kristjar Skajaa og fortsætter:

»Det er selvfølgelig synd, hvis sundhedsloven spænder ben for, at forskere får deres ph.d.-projekt, men i bund og grund er det her en katastrofe for patienterne. Vi har ikke mulighed for at udvikle patientbehandlingen eller lave kvalitetskontrol, og patienterne har enormt meget brug for, at der bliver fulgt op på alt det, vi går og laver på dem,« siger han. I Aarhus mener man, at der er brug for en elektronisk it-løsning, som ligger centralt i hver region og ikke på det enkelte afdelingsniveau. Det er de samme oplysninger, der skal gives tilladelse til.

Men den måde, man får adgang til data, skal ændres.

Det vil sige, at man stadigvæk skal have en central godkendelse fra Styrelsen for Patientsikkerhed og Persondatastyrelsen, men at der herefter skal være en central instans i hver region, der med en it-løsning kan videregive de specifikke oplysninger fra journalerne på regionens sygehuse.

»På den måde undgår man at skulle blive afvist af den enkelte afdelings manglende resurser, at en ansat sender følsomme journaloplysninger via pdf eller post (og kigger i journalen), og at man kan logge præcist, hvem der har haft adgang til hvad i hvilken periode,« siger ph.d.-studerende Martin Bøhme Rasmussen og fortsætter:

»Så ville jeg for eksempel også kun kunne se besøg på hjerteafdelinger og ikke patientens psykiatriske anamnese, og jeg ville ikke have problemer med, at den ansatte ikke kunne finde lige præcis det, jeg skal bruge,« siger han.

»Den løsning er virkelig god. Udfordringen er selvfølgelig, at den vil koste penge, og at man skal pålægge regionerne at få det op at stå,« siger Kristjar Skajaa.

Kræver hjemmel

Løsningen kræver, at der er hjemmel for regionerne til at  videregive oplysninger, forklarer jurist Susanne Kudsk.

Men om der vil være behov for en lovændring for at gennemføre den idé, eller om det kan lade sige gøre med den eksisterende lovgivning, kan hun ikke afgøre på nuværende tidspunkt.

I sundhedslovens paragraf 40 stk. 3 står der, at det overordnede ansvar for, at oplysninger videregives i overensstemmelse med loven, ligger på den driftsansvarlige myndighed, hvilket i øjeblikket tolkes som den enkelte afdeling.

»Det vil derfor være op til ministeriet at afgøre, om der er behov for en lovændring eller ej,« siger Susanne Kudsk.

Institutchef: Forskere tvinges til at bryde loven

»Jeg skulle betale sekretær løn, hvis jeg ville have data«

Kommentarer

  1. Hvis alle mulige andre end patienten og relevante behandlere skal kunne læse med i den fortrolige patientjournal så ligger løsningen lige for – spørg patienten om lov. Derfor anbefaler Etisk Råd et såkaldt metasamtykke. Verdenlægeorganisationen (WMA) har vedtaget Taipeideklararionen, som også sikrer patienten fuld selvbestemmelse. Det er indlysende at det er patienten, som ejer egne data. Hverken Regioner, sygehusledelse, forskere eller andre har ret til at komme før patienten når det gælder sundhedsdata. Få nu bare indført det metasamtykke – katastrofen indtræffer hvis det ikke er patienten selv der bestemmer.

Skriv kommentar